Обращение:

Я, мама Жанбырбай Жанибека Жигерұлы, 2023 года рождения, диагноз Врожденная мышечная гипотония неуточненная. Опсоклонии неясной этиологии. БЭН 1 степени. Железодефицитная анемия легкой степени тяжести, просим вас оказать нам помощь в оплате за проведение Полного экзомного секвенирования (ПЭС) в лабораториях ближнего/дальнего зарубежья. Мы ждали рождения здорового ребенка, однако так случилось, что Жанибек родился с асфиксией средней степени, дыхательной недостаточностью тяжелой степени и его сразу положили в реанимацию на ИВЛ (искусственная вентиляция легких), вследствие поражения головного мозга диагностировали мышечную гипотонию, гипорефлексию. Восстановив самостоятельное дыхание медицинским персоналом в реанимации Жанибек был переведен в Отделение патологии новорожденных для дальнейшего лечения. Далее мы прошли обследование у невролога/невропатолога, так как сын не мог самостоятельно удерживать голову, не было опоры на локти, не переворачивался, лежал в позе лягушки. Врачом был подтвержден диагноз мышечная гипотония неуточненная (синдром вялого ребенка) и рекомендована реабилитация. Чтобы вытащить из болезни сына начались бесконечные дорогостоящие реабилитации за счет собственных средств,_это ежедневные занятия ЛФК, занятия по методу бобат-войта терапия, бассейн, тейпирование, остеопатия (прошли лечение в реабилитационном центре в городе Санкт-Петербург, у бобат-терапевта в городе Астана). 

Я не работаю, нахожусь в официальном декретном отпуске по уходу за ребенком. В данный момент я воспитываю сына одна, жизнь порой ставит в условия жесткого выбора, выводя за пределы зона комфорта, так мы остались одни. Уже два года я борюсь за здоровье сына, сколько труда, слез, боли, веры и надежд, помогаю обрести полноценную жизнь. В свои 2 года сын самостоятельно не ходит, передвигается ползком на четвереньках, при попытке ходьбы с поддержкой - неустойчив, быстро утомляется, наблюдается шаткость и частые падения,голову удерживает неуверенно, спина слабая, туловище в вертикальном положении не фиксирует, хотя он должен ходить, прыгать, играть с детьми на детских площадках, детство проходит мимо. Поэтому с болью в сердце, прошу Вас помочь в оплате за проведение Полного экзомного секвенирования (ПЭС) в лабораториях ближнего/дальнего зарубежья, в связи со сложившейся затруднительной для нашей семьи финансовой обстановкой. Время летит быстро, сынок растет, помогите использовать шанс стать немного счастливей на этой земле ждем помоши в приближении того момента, когда сможет пойти самостоятельно. «Для поиска благотворительной помоши разрешаю использовать в СМИ, включая интернет пюбой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

Мама Жанбырбай Ж.Ж.