
Обращение 2:
Мы, родители ребенка Манат Дильнуры Манаркызы, 25.04.2025 г.р. на гестационном сроке 28 недель, весом 900г с рождения находилась на ИВЛ, с 30.02.2025 было переведена на СРАР, с 20.05.2025 переведена на подачу кислорода через маску и продолжала получать лечение и динамическое наблюдение в условиях реанимации новорожденных. С 15.06.2025 по 15.07.2025 находилась под динамическим наблюдением в отделении новорожденных и выхаживания недоношенных. С 1 месяца жизни ребенок наблюдается и неоднократно получает хирургическое лечение по поводу Ретинопатии недоношенных. Первая операция проведена в 5 недель жизни по поводу: Агрессивной ретинопатии недоношенных, зона 1, высокая сосудистая активность, молниеносное течение. ИВВИЛ в оба глаза, после первой операции сформировались фиброзные изменения в зоне ДЗН обоих глаз более выражены в правом глазу. В ходе динамического наблюдаения фиброзный компонент в зоне ДЗН обоих глаз не рассасывался, проведена дополнительная удаленная консультация с использованием методов визуализации (фундус камеры) с ретинологом-неонатологом Шариповой А.У., учитывая очень маленький объем васкуляризации без захвата фовеолярной зоны и сформировавшегося фиброзного компонента в зоне ДЗН обоих глаз, рекомендовано продолжить динамическое наблюдение 1 раз в неделю, в дальнейшем данные консультации проводились неоднократно, так же после реактивации РН проведено повторно ИВВИА в оба глаза. В динамике роста сосудов сетчатки не наблюдалось, после выписки в результате динамического наблюдения выявлено усиление фиброзного компонента, ребенок приглашен на очную консультацию витреоретинального хирурга в рамках мастеркласса с участием витреоретиналыюго офтальмохирурга из Индии Никхил Пал, на момент мастеркласса учитывая близость фиброзного комфонента к стуктурам ДЗН витреоретинальная хирургия не показана, рекомендовано динамическое наблюдение, ЛКС аваскулярной сетчатки правого глаза в 3 этапа с последующей витреоретинальной хирургией по необходимости, повторить ИВВИА левого глаза с последующей поэтапной ЛКС аваскулярной сетчатки. В динамике после 3 этапа ЛКС правого глаза фиброзный компонент усилился, увеличился в объеме, сформировалась отслойка сетчатки несмотря на проведенное лечение, в левом глазу так же проведена поэтапная ЛКС, роста сосудов за весь период не наблюдалось, 3 этап ЛКС проведен с темпоральной стороны, часть аваскулярной сетчатки в зоне макулы учитывая отсутствие васкуляризации в предполагаемой зоне фовеа не проводилась, крайняя реактивации в январе 2026 года, проведена ИВВИА в левый глаз. Фиброзный компонент усилился и увеличилась тракция в зоне ДЗН с риском отслойки сетчатки и на левый глаз. Повторно консультирована витреоретинальным офтальмохирургом удаленно с использованием методов визуализации, рекомендовано хирургическое лечение левого глаза. Учитывая вышеизложенное просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Манат Меруерт Жубанышевна
Обращение:
Мы, родители ребенка Манат Дильнуры Манаркызы, родилась 25.04.2025 года, преждевременной на 28 неделе беременности, весом 900 грамм, с рождением находилась в реанимации на ИВЛ, с 30.05.2025 года была переведена на СР АР. С 20.05.2025 года переведена на общую гемотерапию через лицевую марку. С 13 июня 2025 года по 15 июля 2025 года получала лечение в отделении патологии новорожденных диагноз: (Н 35.2) другая пролиферативная ретинопатия. Заключение: Офтальмолога ОU Агрессивная ретинопатия недоношенных, зона 1, высокая сосудистая активность, молниеносное течение, тип 1. Проведена совместная удаленная консультация с использованием методов визуализации (фундус-камеры) с ретинологом-неонатологом Шариповой А.У. Рекомендовано: Оперативное лечение по поводу агрессивной ретинопатии недоношенных: ИВВИА в оба глаза. OU Состояние после ИВВИА по поводу АРН. Значительное уменьшение сосудистой активности (агрессии) с формированием фиброзного компонента над ДЗН в области прежних активных пролиферативных изменений. Проведена серия снимков глазного дна с использованием методов визуализации (фундус-камеры) и удаленная консультация ретинолога- неонатолога Шариповой А.У. учитывая очень маленький объем васкуляризации беззахвата фовеолярной ямки на данном этапе продолжить наблюдение 1 раз в неделю, учитывая локализацию сформировавшегося фиброзного компонента на месте прежней активной пролиферации в зоне высокой близости к ДЗН. В данный момент требуется оперативное хирургическое лечения, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Манат Меруерт Жубанышевна
Дильнура госпитализирована в клинику 16 февраля 2026 г.
№1
Здравствуйте, я мама ребенка Манат Дильнуры. Моему ребенку сделали операцию на глаза, но на этом наше лечение не заканчивается, через пару месяцев предстоит еще одна операция на глаза, я хочу сказать огромное спасибо организаторам, врачам и общественному фонду «Милосердие» за то что помогли оплатить данную операцию, тем самым дали возможность быть на шаг ближе к нашей заветной цели к выздоровлению. Благодарю Вас за то что Вы помогаете и даете детям возможность вылечиться.
Дильнура родилась 25 апреля 2025 года на 28-й неделе беременности с весом всего 900 грамм. С рождения малышка находилась в реанимации, проходила лечение на аппаратах ИВЛ и СРАР. У малышки был поставлен тяжёлый диагноз — агрессивная ретинопатия недоношенных (тип 1, зона 1). Заболевание имеет молниеносное течение и может привести к полной потере зрения. Дильнуре уже провели первую операцию (ИВВИА), которая помогла уменьшить активность болезни. Но рядом со зрительным нервом сформировался фиброзный компонент, и врачи настоятельно рекомендовали срочное хирургическое лечение. 29 сентября 2025 г. в рамках мастер-класса была проведена операция (оперирующий доктор - Нихил Пал). На данный момент рекомендовано хирургическое лечение левого глаза. В период с 13 по 16 февраля 2026 года, на базе отделения офтальмологии Центра детской неотложной медицинской помощи, г.Алматы будет проведен мастер-класс "Витреоретинальная хирургия в детской офтальмологической практике" с привлечением витреоретинального хирурга, доктора Карякина Михаила Александровича (Россия, г.Екатеринбург). Доктор Карякин М.А. - врач-офтальмохирург, кандидат медицинских наук, руководитель Областного центра ретинопатии недоношенных Свердловской области, заведующий отделением офтальмологии ГАЗ СО «МКМЦ «Бонум» г. Екатеринбург. Вы можете помочь Дильнуре, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
Ориентировочная стоимость 1-го этапа операции: 851 388 тенге
Ориентировочная стоимость 2-го этапа операции: 319 717 тенге