
Обращение:
Уважаемые сотрудники Добровольного общества "Милосердие”. Обращаемся к вам с большой надеждой и просьбой о помощи в трудной для нашей семьи ситуации. Наша дочь, А., страдает от тяжёлого и редкого генетического заболевания - «Туберозный склероз». Первые тревожные признаки появились ещё в возрасте 1.5 лет. С того времени начался долгий и мучительный путь по различным клиникам и медицинским центрам города Алматы. Мы прошли множество обследований, консультаций, курсов лечения — но, к сожалению, положительной динамики добиться не удалось. Состояние нашей девочки постепенно ухудшается. Всё чаще возникают выраженные судороги, приступы становятся более интенсивными и тяжелыми. Кроме того в последнее время резко изменилось её поведение — появились вспышки агрессии, раздражительность, постоянное беспокойство. Как родителям, нам очень тяжело видеть как когда-то здоровый и жизнерадостный ребёнок на наших глазах теряет силы, меняется внешне и внутренне. Каждая судорога, каждый день без улучшений — это боль, с которой мы просыпаемся и засыпаем. Мы делаем всё, что в наших силах, но уже исчерпали практически все ресурсы. На данном этапе нам крайне необходимо провести дорогостоящую диагностику, чтобы подтвердить диагноз и определить дальнейшую тактику лечения. Однако в связи с тяжёлым материальным положением нашей семьи — самостоятельно оплатить все необходимые анализы, обследования и медикаменты мы не в силах. Мы искренне верим, что с вашей помощью у нашей дочери появится шанс на улучшение состояния и возможно, на полноценную жизнь. Пожалуйста не оставьте нас наедине с этим горем. Мы будем признательны за любую помощь — финансовую, информационную, организационную. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».
С глубоким уважением и надеждой, Бахтиярова Меруерт П.
Айша страдает тяжёлым и редким генетическим заболеванием — туберозный склероз. Первые признаки болезни проявились ещё в возрасте 1,5 лет. С тех пор девочка прошла множество обследований и курсов лечения в клиниках Алматы, но улучшений не наступило. Состояние Айши постепенно ухудшается: усиливаются судорожные приступы, они становятся тяжелее и опаснее, появились вспышки агрессии, раздражительность и постоянное беспокойство. Родителям очень тяжело видеть, как их жизнерадостный ребёнок теряет силы и здоровье. Для подтверждения диагноза и выбора правильной тактики лечения необходимо сдать генетический анализ. Однако семья исчерпала все ресурсы и не в состоянии самостоятельно оплатить обследования и лекарства. Семья обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Любая поддержка приблизит девочку к шансу на жизнь без боли и страданий. Исследование проведет Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в октябре 2025 г. Вы можете помочь Айше, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".