Обращение:

Мы, родители ребёнка Алдамжар Ханифы, дата рождения 19.10.2013 г., сохраняем надежду на вашу помощь и обращаемся с просьбой оказать материальную поддержку для проведения дорогостоящего генетического анализа за рубежом. Краткая история болезни и основания просьбы. Наша дочь страдает тяжёлым заболеваниям: Синдром Шарпа (ювенильный идиопатический артрит, системный вариант) с высокой степенью активности, осложнённый синдромом активации макрофагов; системная склеродермия АВЗ; сопутствующее состояние — вторичная апластическая анемия. Диагноз первоначально был установлен в Саудовской Аравии, где мы проживали. В июне 2025 года состояние ребёнка резко ухудшилось: начались носовые кровотечения, значительно снизились все показатели крови. В тяжёлом, угрожающем жизни состоянии наша дочь была госпитализирована в отделение реанимации и находилась там в течение месяца. Из-за отсутствия финансовой возможности продолжать дорогостоящее лечение в Саудовской Аравии мы вынуждены были вернуться в Республику Казахстан. С июля 2025 года Ханифа находится на лечении в Городской клинической больнице №2, затем была переведена в Научный центр педиатрии, где и продолжает получать стационарную помощь по настоящему времени. Несмотря на проведённую терапию и использование дорогостоящих препаратов, положительной и устойчивой динамики состояния не наблюдается. Необходимость генетического исследования. Лечение нашей дочери предполагает точную классификацию основного генетического и иммунологического механизма болезни. Врачи рекомендовали провести молекулярно-генетическое исследование — полное геномное секвенирование (WGS) в профильной зарубежной клинике. Результаты такого исследования критически важны для уточнения диагноза, подбора таргетной терапии и составления адекватного плана лечения, что может спасти жизнь и здоровье ребёнка. Наша семья не в состоянии оплатить такой анализ, так как мы на протяжении периода болезни  и госпитализации в больнице потратили  большую сумму на дорогие препараты. Сейчас я мать нахожусь в декретном отпуске, отец временно не работает. Просьба. В связи с вышеизложенным просим Вас оказать нам финансовую помощь для оплаты проведения полного геномного секвенирования и сопутствующих расходов (консультация специалистов, доставка биоматериала, перевод и оформление результатов). Сумма, необходимая для анализа, составляет примерно 300 тыс. тг. — ориентировочная смета прилагается. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, интернет, любые из взятых вами документов, включая медицинские выписки и фотографии.

Нургалиева Райана Салхадатовна