Обращение:

Мы обращаемся в фонд «Милосердие» с просьбой о помощи нашему сыну - Куанышулы Мухаммаду, 19.09.2020 года рождения. Мухаммад родился доношенным, роды были затяжными. В первые месяцы жизни он был беспокойным, часто и долго плакал до 2-3 месяцев. До возраста 1 года 7 месяцев наш сын развивался хорошо, соответствовал возрасту, осваивал новые навыки, был активным и любознательным ребёнком. В возрасте 1 года 7 месяцев Мухаммад переболел COVID-19. После перенесённого заболевания у него появились судорожные приступы, после которых мы заметили резкий регресс в развитии - сын начал терять ранее приобретённые навыки, ухудшились коммуникация и поведение. В дальнейшем по результатам обследований были установлены следующие диагнозы: - расстройство аутистического спектра (РАС); - ситуационно-обусловленные приступы; - синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ); - общее недоразвитие речи I уровня (ОНР-1); - инфантильный сколиоз грудо-поясничного отдела I степени: - плоско-вальгусная деформация стоп. По шкале Бартела уровень самостоятельности составляет 80 баллов. Ребёнку очень тяжело находиться в общественных местах, он гиперактивен, импульсивен, плохо переносит шум и новые условия, требует постоянного сопровождения. Мы регулярно проходим обследования у невролога, психиатра, ортопеда, педиатра. занимаемся лечением и реабилитацией. Ранее рассматривалось подозрение на тяжёлое наследственное заболевание — мукополисахаридоз, однако проведённый анализ показал отрицательный результат, диагноз был исключён. Несмотря на это, точная причина состояния ребёнка до настоящего времени не установлена. Врачи рекомендуют провести генетическое обследование — полное секвенирование экзома, которое необходимо для выявления возможной причины заболевания и определения дальнейшей тактики лечения и реабилитации. Анализ планируется сдать в г. Москве, в лаборатории «Геномед». Мы уже потратили значительные собственные средства на обследования, лечение и постоянные коррекционные занятия, обращались за помощью к родственникам, однако их возможности ограничены. Наша семья снимает жильё, работает только муж, он является единственным источником дохода, я в декретном отпуске, так как постоянно ухаживаю за особенным сыном Мухаммадом и нашим младшим ребёнком, которому 1 год. Основной доход семьи уходит на аренду жилья, питание, лечение и занятия для детей. Самостоятельно собрать необходимую сумму на генетическое обследование мы не можем. Мы искренне просим фонд «Милосердие» рассмотреть нашу просьбу и оказать помощь в оплате жизненно важного генетического обследования для нашего сына. Для нашей семьи это единственная возможность не упустить время и дать ребёнку шанс на дальнейшее развитие и более самостоятельную жизнь. С уважением и надеждой, родители Куанышулы Мухаммада. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Шарипова Эльнара Бекболаткызы