Добровольное общество
Милосердие
Обращение:
Біз, Бохас Манаргүл, диагнозы (Q05,7)Spina bifida в поясничном отделе без гидроцефали.Баланың ата-анасы, сіздерден шетелде емделу ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймыз. Бардамұлы Дамир биыл 16 жаста. 10-шы сыныпта оқиды. Бала туғаннан ақау туды. Spina bifida , мозговая грыжа деген диагноз қойды. 1 жасынан бастап кіші дәреті мен үлкен дәреті тоқстамады. 1 жасынан байқала бастады. Бала “Астанадағы “Ана мен бала” орталығында 7 жасқа дейін ем алып үздіксіз емделдік. Бір рет оперция жасады. Үнемі қуық тұтығу болды. Ресейде Тюмень, Челябинкс қаласындда емдеттік.Тюмень қаласында оперция 2 млн рубл сұрады. Ондай қаражат бізде болмады.Біз қарайым ауылдық жерде тұратын отбасымыз. 2022 жылы Алматы қаласында №2 балалар қалалық клиникалық ауруханасында Азамат Әбікеновичке қаралып, сол жерде опреция жасаттық. Бұрынғыдан қараған жақсарып қалды. Түнгі аурулары кетті. Бірақ несебінің тоқтамауы солай қалды. Қазіргі уақытта дәрігерлер үздіксіз ем алып , дәрігерлердің қарауында болу керектігін айтты. 2023 жылы Алматыға Азамат Әбікеновичке қаралдық 2024 жылы Астанаға нейрохирургке, неврапотолгке қаралып келдік. Үнемі анализ тапсырып отырамыз. Бала цистит болып аурып қалады. Қазіргі уақытта памперс киеді. Өскен сайын бала қиналады. Ата-анасы, бізде қиналамыз. Келесі қадамАлматыдағы “Центр детской неотложной медицинской помощи орталығында 2026 жылдың ақпан айының басында Ресейдің білікті дәрігері Абраменко Р.В өткізетін мастеркласс бойынша оперция жасауын өтініп отырмыз. «Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін». Мұндай рұқсат балаңыздың мүддесі үшін әрекет етуімізге заңды негіз болып табылады. 2) Жоғарыдағыны жазғаннан кейін хаттың қай күні жазылғанын көрсетіп, қолыңызды қоюды ұмытпаңыз. Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін.
Бохас Манаргүл
Дамир с рождения страдает тяжелым врожденным заболеванием — Spina bifida (расщепление позвоночника). Диагноз был поставлен сразу после рождения. С раннего возраста у Дамира развились стойкие нарушения функции мочевого пузыря и кишечника, что существенно ограничивает его повседневную жизнь. До 7 лет Дамир проходил непрерывное лечение в специализированных медицинских центрах, перенес операцию, однако заболевание носит хронический характер. Семья неоднократно обращалась за помощью в клиники Казахстана и России, но высокая стоимость лечения оказалась непосильной. В 2022 году после операции в Алматы состояние частично улучшилось, однако основные проблемы сохранились. В настоящее время Дамир регулярно наблюдается у нейрохирургов и невропатологов, часто страдает воспалительными заболеваниями мочевого пузыря. С возрастом заболевание причиняет ребенку все больше физических и психологических страданий. Врачи рекомендуют проведение очередного хирургического вмешательства, которое может значительно улучшить качество жизни Дамира. В период с 12 по 14 февраля 2026 года на территории 2 ДГКБ г. Алматы будет проведен мастер-класс "Современные методы малоинвазивного лечения медико-рефрактерных форм нарушений функций мочевыделительной системы путем сакральной стимуляции". Оперирующий доктор - Ким Александр Вонгиевич, детский нейрохирург, д.м.н., профессор кафедры нейрохирургии, заведующий отделением детской нейрохирургии ФГБУ НМИЦ Алмазова, главный внештатный детский специалист нейрохирург СЗФО РФ, вице-президент всероссийской ассоциации детских нейрохирургов. Вы можете помочь Дамиру, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
