Обращение:

Біз, Тынымбай Сұлтан Ғабитұлы, 12.05.2008 ж.т., диагнозы: Доброкачественное новообразование спинного мозга. Интрадуральное объемное образование – гигантская эпидермальная киста в проекции L4-S2 позвонков. Нижний вялый парапарез с нарушением функции тазовых органов по типу задержки мочи и кала. Нейрогенная дискфункция мочевого пузыря. Болевой синдром.  баланың ата-анасы, сіздерден шетелде емделу ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймыз. Мен, анасы Есанова Ляззат, 2007 жылы 7 тамызда айында тұрмыс құрдм. 2008 жылы тұңғыш ұлым Сұлтанды дүниеге әкелдім. 2011 жылы үлкен қызым Айзерені, ал 2014 жылы кіші қызым Сағадатты дүниеге әкелдім. Алайда, балаларымның әкесімен мінезіміз сәйкес келмеген соң, 2014 жылы 26 сәуір айын некеміз бұзылды. Неке бұзылуына байланысты жалдамалы пәтерде ұлым 6 жаста, үлкен қызым 2 жаста, кішкентай қызым енді дүниеге келген кезі еді. Солайынан 3 баламен жалғыз басты ана болып, 2016 жылы 16 қазанда әкемнің үйін залогқа қойып, ипотекаға 20 жылға 3 бөлмелі пәтер алдым.

2020 жылы ұлым Сұлтан 7 сынып оқып жүргенінде үйдің жанынан дзюдоға берген едім. 2025 жылдан бастап жәймендеп белі ауыра бастады. Ол кезде мен тек Найз гельді жағып, дзюдоға жібере беретін едім, күнде жылап келіп жүретін. Бір күні баламның бір аяғы ақсаңдай бастап, кейін алаңсыз жүре алмайтын болды. Жедел емханаға көрсетіп, КТ, МРТ-ға түсіріп, жанбастан (позвоночник) L5, S1, S2 ісік (опухоль) бар деп жедел түрде Астана қаласындағы нейрохирургпен консультация алып отаға тез арада алу керектігін айтты. Өйткені, бала жүре алмай қалуы немесе қуыққа әсері тиіп кіші дәретке шыға алмайтынын айтқан соң, бірден бір аптаның көлемінде Астана қаласының Ұлттық Нейрохирургия Орталағына (туысқандарым-бауырларым жол ақысын көтеріп, квартираны төлеп беріп, 2 қызымды нағашы атасы мен әжесіне қалдырып) балама ота жасаттық. Отамыз ауыр 6 сағат көлемінде болды. L5-S2 позвоночнигін алып тастады. Больницада жатқанда мені қасына жатқызбағандықтан, күнде больницаға қатынап, ұлыммен телефон арқылы сөйлесіп 5 күн кіші дәретке шыға алмай, жүре алмай жылап, өз өзіне зорға келді. Ота жасалған соң Астана қаласындағы Ана мен бала орталығына ісікті экспертизаға жіберіп, ісік емес киста болып шыққаны болып дәлелденді. Врачтар 5-ші күннен бастап корсет кию керектігін айтып, оны заказбен сатып алып, соны врачтар кигізді. Корсетпен 6 ай жүру керектігін айтты. Больницада 21 күн жатқызып үйге жіберді. Үйге келген соң кіші дәретке дұрыс шыға алмай, ауырсынып жүрді. Солай жүргенде Сұлтан 8 сыныпқа өтті. Сабақты онлайн мұғалімдер үйге келіп оқыта бастады. Ұлыма 3 топ мүгедектігін берді. 6 ай өткен соң тағы КТ, МРТ-ға түсіріп консультацияға Астана қаласының Ұлттық Нейрохирургия Орталағындағы меңгеруші Ильяспен сөйлесіп, 1-2 ай тағы уақыт берді. Отадан соң, 6 ай өткен соң өз қаламыздағы Реабилитацияға жатып шықтық. Солай жүргенде ұлым 9-сыныпқа көшкенде 2023 жылдың ортасында басы ауыра бастады. Оған кәдімгі бас ауруға арналған дәрілер беріп жүрдім. Бірақта, ол дәрілерге ауырғаны басылмай, қайта ушыға беріп, маңдайы жәй ісе бастады. Ол кезде ауруханаға тексерілгенімізде начинающий гайморит деп, 1-2 апта, яғни 10 күн лечение алып жүрдік. Әрі қарай ол гайморит емес ушип головы, бір жерге басы соққан деп, гаймориттің емін тоқтатып, үшипке тағы ем алып 1 апта жүрдік. Сол кездері мен жұмыстан без содержание алған едім. Сұлтанның маңдайы одан бетер ісе бастаған еді, көзі көрінбей бастап, адам танымай, анасы мені де танымай, кіші дәретке бұтына жіберіп қоя бастады. Одан судороги ұстап, тоқтата алмаған соң аяқ қолы тартылып, жедел-жәрдем шақырып Қызылорда қаласындағы детский больницаға жедел түрде реанимацияға түсті. Врачтар бірден операционныйға көтеріп, маңдайын ашып, іріңдерін алып тастадық деп, реанимацияға шығарды. Реанимацияда күнде барып 20 граммдық шприцпен тамақ беріп жүрдім. 1 аптадан соң палатаға шығарып, антибиотиктер салып, 21 күннен соң үйімізге шығарды.

Онымен қоймай, 2-3 күннен соң-ақ судороги басталып кетті. Аяқ қолы тартылып, бұтына жіберіп қойып, есін білмей қала беретін болды. Бірден жедел-жәрдем (скорый) шақырып экстренно детский больницаға реанимацияға түстік. Врачтар қолымыздан келгенін барлығын жасаймыз деп КТ түсіріп, анализдер алып, тағы балдарыңыз бар ма?- деп сұрап, біз барлық емді қолдарымыздан келгенше жасаймыз деді. Өйткені, ұлыңның оң жақ миында ірің толған деді. Реанимацияға шығарып 3-4 күннен соң, сол жағындағы миына ірің кетіп жатыр деп, маңдай сүйегін ашып тағы да ота жасады. Мен сол кезде жұмыстан 2 апта отпуск алғанмын. Операционныйдан реанимацияға шығарып, басының бір жағына дренаж қойып 1 апта реанимацияға трубкамен жатты. Сосын палатаға шығарып 3 ай Қызылорда қаласындағы нейрохирургия отделениясында врачтардың бақылауында ем қабылдап жаттық. 3 ай өткен соң дренажын басынан алып бізді үйге жіберді. 6 ай сайын реабилитацияға келесіңдер деді. Арада 2 ай өткен соң тағы да судороги бола бастады (кіші дәрет, адам танымау, аяқ қолы тартылу, әл бермеу). Жедел түрде скорыймен бірден реанимацияға түсті. Реанимацияда Сұлтанды өз өзіне келтіріп, Қызылорда қаласындағы балалар ауруханасындағы неврология бөлімшесіне жатқызып, бізге тағы екінші диагноз, начинающая Эпилепсия деген диагноз қойды. (Мен ол кезде без содержания алған едім). Қалай үйге шығамыз, солай 2-3 ай болғанда тағы да судороги басталып, бірден реанимацияға түсіп жүрдік. Ол кезде балам 10-сынып онлайн үйде оқитын. Бұл кездері 4 отадан өтіп, әрдайым судороги ұстап тек реанимацияда тоқтататын, жағдайы өте ауыр болды. Қызылордадағы врачтар нақты диагноз қоя алмағандықтан, 2024 жылдың аяғында врачтардан рұқсат сұрап, Алматы қаласының Эпилептолог Акчуринаға баламды көрсетуге жазылдым. Алайда, 1 жылдан соң, яғни 2025 жылы қазан айында ғана бос орын бар деп айтты. Мен отыра бермейін деп Алматы қаласының барлық нейрохирургтарын инстаграммнан және жан-жақтан сұрап жүрдім. Сол уақытта кластас қызым өзінің ұлын Алматы қаласындағы нейролаб клиникасындағы детский нейрохирург Азамат Абекеновичке көрсетіп жүргенін айтты Және де маған да сол кісіні мықты кәсіби маманға көрсетуді ұсынды. Мен ойласбастан Абикеновичтің қабылдауына ақылы түрде жазылдым. (2 қызым сол уақытта нағашы атасы мен әжесімен қалды, мен жұмыстан без содержание алдым). 2-3 күнен кейін ұлыммен Алматы қаласына сапарға шықтым. Есімде, 2024 жылы қараша айында сағат 11-де бізді Нейролаб клиникасында Азамат Абикенович жақсы қарсы алып, барлық диагнозын көріп, басының қатысы жоқтығын айтты. 2021 жылы жасалған операциясы, балаңыз есейіп іріленіп өскен соң кистаның да 6 сантиметр өскенін айтып, сол күні кешке 21.30-ға бізді ЭЭГ 8 сағаттыққа, сол Акчуринаның клиникасына жаздырды. Алланың бар екеніне тағы көзім жетті. ЭЭГ-ға түсіп консультация Асель Заркыновна деген врачпен сөйлесіп, ертеңіне Азамат Абикеновичке барып көрсетіп, срочно операция жасауына жолдама берді. Өйткені, позвоночниктегі киста тағы басына не басқа органдарға кетіп қалуын айтты. Жедел түрде қызылорда қаласына барып берген жолдаманың барлық анализдерін тапсырып, 2025 жылы Алматы қаласындағы №2 больницаға келдік. Мен ол кезде жұмыстан шығып кеткен болатынмын. Бірақ, коллектив, директор, туысқан-бауырларымның қолдауымен, барлық ақылы зерттеулерден қайтадан өттік. Ота өте ұзақ 8-9 сағат өте ауыр болды (ол кезде Сұлтан 11-сынып оқиды). Одан кейін восстановление уақыты өте ауыр өтті, 3 күн өзіне келе алмады, адам танымады, себебі, өз-өзіне келуі, кіші дәретке шыға алмауы, отыра алмауы, тұруы, сөйлей алмауы, күніне 3-4 рет судороги болып, эпилепсияның екінші дәрісін қосып қабылдады. Етпетінен 1 апта жатқан кезде тамақ жеуі өте қиын болды. Бұл 5 операциясы еді. Сол кезден бастап балам кіші дәретке шыға алмай мочевойын сезбей, тек кататор салып жүрдік. 3-4 ай больницаға жатып, өз үйімізге қайтарған соң, кататор салып тағы жүрдік. Арасында жиі-жиі мочевойдан приступ ұстап, ауырып, ешқандай кетонал, ибупрофен, Найз таблетка әсер бермеді. Арасында тағы судороги ұстап, скорый шақырып, кислород беріп өзіне келетін. Одан соң, неудержание мочи басталды. Кататорды салмай тек памперспен жүре бастадық. Памперсті пачкалап сатып алып, күніне 10 рет ауыстырып төсегін ауыстырып отырдым. Сөйтіп, біз өз қаламыздағы Урология Орталығынан ақылы түрде (бауырларым көмектесті) консультация ала бастадық. Олар тек тесеміз деген соң, қалай емі жоқ деп Алматы қаласындағы НейроУрология клиникамен институтқа ақылы түрде емделе бастадық. Айына 600 000 тг еміне кетіп жатты. Бүкіл туыстарым, бауырларым, кластастарым, достарым көмек беріп ақылы түрде өттік. Бізге 5 түрлі урологияға арналған дәрілер беріп, памперс кимей отырып кіші дәретке отырып шығуды үйретті. Бірақ, ол да ұзаққа созылмады. 5 ай өткен соң қайта неудержание мочи болып ауырсыну, мочевойдан судороги, қайта қайта скорый шақырып қайта памперс кидік. 2025 жылы 15 желтоқсанда Алматы қаласының 2 балалар аурухунасындағы Гүлнур докторымыз звондап, 26 желтоқсанда қытайдан врач келіп операция жасап (мастер-класс), мочевойға стимулятор аппаратын қоятынын айтты. Солайынан біз келісіп, 25 желтоқсанда Алматы қаласындағы 2 балалар ауруханасына жатып, 26 желтоқсанда Қытайдан келген дәрігер, Азамат Абекенович, Гүлнүр Нуржановналар ота жасап, стимуляторды мочевойға қойып берді. Ота 2 сағат өтіп, бәрі сәтті аяқталды (бұл біздің 6 отамыз), бір Алланың қалауымен бір аптадан соң, үйімізге жіберіп, апта сайын дәрігермен мочевойға регулировка жасап, өз бақылауларына алды. 26 қаңтар 2026 жылы детский нейрохирург Азамат Абекенович хабарласып, енді аппаратты мочевойға орнату үшін, Ресейден келетін дәрігер келіп, 12-ақпанда операция жасалатынын айтты. Тұңғыш ұлымды қатты уайымдаймын. Ол әлі өте жас, достарымен қыдырғысы келеді, алдағы уақытта шаңырақ көтергісі келеді. Колледжде онлайн түрде оқиды, бірақ жоғарғы оқу орнына жалғастырғысы келеді. Соның барлығын айтып отырады. Мен қатты ішімнен уайымдап, жылап аламын. «Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін».

Есанова Ляззат Пардакуловна