
Обращение:
Мы, родители ребенка Сулейменова Камилла Ермековна2009 г.р. с ДЗ: Спина бифида. Тетеринг синдром, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Родилась Камилла с врожденной патологией позвоночника. В детстве росла и развивалась соответственно возрасту, но ввиду наличия патологии позвоночника и спинного мозга была оперирована впервые в возрасте 5 лет. По мере роста начали появляться неврологические осложнения с чем повторно была оперирована в возрасте 13 лет. Проведенные операции приостановили нарастание клинической картины но не привели к улучшению. В декабре 2005 года очередной раз была произведена операция по установке временного сакрального стимулятора, после которого отмечается улучшение. Теперь спустя месяц ношения временного стимулятора, получив ответ от крестцовых нервов планируется установка постоянного сакрального стимулятора в условиях ГКБ№2 12 февраля 2006 года. Данная операция необходима для того, чтобы дать нашей дочери возможность восстановить функцию тазовых органов и тем самым вернуть ей полноценную жизнь, лишить ее постоянного стресса, страха и комплексов. Ранее все операции проводились по ОСМС в рамка ГОБМП. Сколько своих средств было потрачено на лечение реабилитацию естественно мы не считали. Живем на средства которые зарабатываем будучи врачами. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Камилла с рождения страдает тяжелой врожденной патологией позвоночника и спинного мозга — Spina bifida, осложнённой тетеринг-синдромом. Несмотря на то что в раннем детстве развитие соответствовало возрасту, наличие врожденного дефекта привело к необходимости первого хирургического вмешательства в возрасте 5 лет. По мере роста у Камиллы начали прогрессировать неврологические осложнения, в связи с чем в 13 лет была проведена повторная операция. Проведённые хирургические вмешательства позволили приостановить ухудшение состояния, однако значительного улучшения не дали и заболевание продолжало существенно влиять на качество жизни ребёнка. В декабре была выполнена операция по установке временного сакрального стимулятора, после которой отмечена положительная динамика и подтверждён ответ со стороны крестцовых нервов. В связи с полученным эффектом врачами рекомендована установка постоянного сакрального стимулятора. Данная операция является жизненно важным этапом лечения и необходима для восстановления функции тазовых органов, снижения физического и психологического страдания и возвращения Камилле полноценной, активной жизни. В период с 12 по 14 февраля 2026 года на территории 2 ДГКБ г. Алматы будет проведен мастер-класс "Современные методы малоинвазивного лечения медико-рефрактерных форм нарушений функций мочевыделительной системы путем сакральной стимуляции". Оперирующий доктор - Ким Александр Вонгиевич, детский нейрохирург, д.м.н., профессор кафедры нейрохирургии, заведующий отделением детской нейрохирургии ФГБУ НМИЦ Алмазова, главный внештатный детский специалист нейрохирург СЗФО РФ, вице-президент всероссийской ассоциации детских нейрохирургов. Вы можете помочь Камилле, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".