Добровольное общество
Милосердие
Обращение:
Мы, родители ребенка Абзалұлы Айсұлтан, 12.02.2015г.р, с диагнозом эктодермально-мезодермальная дисплазия, буллезный эпидермолиз просим вас оказать нам помощь в оплате дорогостоящего генетического анализа «полного экзомного секвенирования», который не проводится в Казахстане, а только в зарубежных странах. Рекомендовано сдать в клиниках ближнего и дальнего зарубежья. Ребенок родился с синдоктилией пальцев на руке и ног, также кожный покров имел гипертрофию. Были проведены несколько хирургических вмешательств для лечения синдоктилии и стационарно лечили воспаления кожи. Ребенку всегда требуется очень тщательный уход. Своевременное обеспечение лекарствами и профилактические меры по уходу. Сейчас ребенок госпитализирован в научный центр педиатрии и детской хирургии г. Алматы для полного обследования. Сейчас врачам нужны результаты дорогостоящего анализа, чтобы с точностью определить диагноз. Далее на основании него можно выбрать путь лечения или профилактические меры. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Мусылманкулов Абзал Джумагалиевич
Айсұлтан родился с врождённой эктодермально-мезодермальной дисплазией и буллёзным эпидермолизом. При рождении отмечена синдоктилия пальцев рук и ног, гипертрофия кожного покрова. Проведены несколько хирургических вмешательств по коррекции синдоктилии, а также стационарное лечение воспалительных процессов кожи. Айсұлтану необходим постоянный тщательный уход, своевременное обеспечение лекарственными препаратами и профилактическими мерами по уходу за кожей. В настоящее время мальчик госпитализирован в Научный центр педиатрии и детской хирургии г. Алматы для полного обследования. Для уточнения диагноза требуется проведение дорогостоящего генетического анализа — полного экзомного секвенирования, доступного только в зарубежных клиниках. Результаты анализа необходимы для точного подтверждения диагноза и выбора дальнейшей стратегии лечения и профилактики. Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва проведут данный анализ. Забор биоматериала будет произведен в феврале 2026 г. Вы можете помочь Айсұлтану, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
