
Обращение:
Мы, родители ребенка Бекмухамбет Данели, 2019 года рождения, диагноз: артерио венозная мальформация, перикраниальный синус, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения в Федеральном центре нейрохирургии в г. Тюмень. Ребенок родился с врожденной патологией АВМ с левой стороны в затылочно теменной области. Изначально до одного года был поставлен неверный диагноз: гемангиома. По данному диагнозу нас направили на операцию по удалению гемангиомы. Ребенку были сделаны 6 малоинвазивных операций по иссечению патологических сосудов, в течении одного года. Данные операции не дали результата. После этого мы обратились в Гемангиома центр г, Москва РФ. Во время проведения операции по удалению гемангиомы в данной клинике, была выявлена ошибка в постановке изначального диагноза и операция была остановлена, и был поставлен предварительный диагноз АВМ. Нас направили в г. Астана в национальный центр нейрохирургии. В данном центре нам провели обследование: МРТ, КТ, Ангиография. Предварительный диагноз АВМ подтвердился. Была назначена операция иссечение патологических сосудов. Первая операция длилась около 6 часов, во время операции была большая кровопотеря и хирурги не смогли получить положительного результата. Мы обращались за консультацией в детскую клиническую больницу по месту жительства в г. Алматы. Была назначена еще одна открытая операция по иссечению патологических сосудов с привлечением израильского нейрохирурга Шломи Константини на платной основе.
На данную операцию за услуги нейрохирурга мы заплатили 25 000 долларов (10 млн тг), данную суммы мы взяли в кредит в банке и по сей день его оплачиваем. К сожалению данная операция не дала нужного результата, после операции случился остеомиелит черепной кости. После двух операций была удалена теменная доля черепной кости, нейрохирургами г. Алматы. Через год мы вновь обратились в г. Астана "Национальный центр нейрохирургии ”. Нейрохирургами была назначена открытая операция по имплантации теменной кости, во время операции у ребенка произошел отек головного мозга и имплант установить не удалось. Через 6 месяцев была назначена повторная операция по установки импланта черепной кости. Во время повторной операции произошел отек головного мозга у ребенка и имплант не удалось установить. Через полгода была проведена еще одна операция в результате которой удалось установить имплант черепной кости. Но спустя полтора месяца начала скапливаться ликворная жидкость. Врачи провели нам ревизию, но ликворная жидкость снова стала собираться до сих пор у ребенка критическое состояние. На данный момент НФЦ г. Тюмень предлагают нам провести операцию в их клинике, для дальнейшего улучшения состояния здоровья ребенка.
Просим вас о финансовой помощи для моего ребенка. Я мать одиночка, воспитываю двоих детей, проживаю с детьми и мамой пенсионеркой в квартире взятую в ипотеку, финансовая нагрузка слишком большая в связи с кредитом взятым на операцию с израильским нейрохирургом. Отец ребенка находиться в другой стране, в воспитании ребенка не принимает участия, алименты не платит. В среднем каждая операция в г. Астана обходилась в среднем в 300 000 тг., из собственных средств (проживание, проезд, питание) данных операций в г. Астана было 5. Прошу неравнодушных людей помочь моему ребенку жить полноценной жизнью. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».
Казыбаева Асель Амантайкызы
Данеля с рождения страдает врождённой сосудистой патологией - артериовенозной мальформацией (АВМ) в левой затылочно-теменной области, перикраниальный синус. До 1 года Данели ошибочно был установлен диагноз «гемангиома», в связи с чем проведено 6 малоинвазивных операций по иссечению патологических сосудов, которые не дали результата. В дальнейшем при обращении в специализированный центр в Москве диагноз был пересмотрен и заподозрена АВМ. После обследования (МРТ, КТ, ангиография) в Национальном центре нейрохирургии г. Астана диагноз АВМ подтвердился. Данеле выполнена открытая операция, сопровождавшаяся значительной кровопотерей, без достижения стойкого результата. Позднее проведена повторная открытая операция с привлечением нейрохирурга Шломи Константини, однако после вмешательства развился остеомиелит костей черепа, что потребовало удаления теменной кости. В дальнейшем Данеле неоднократно выполнялись операции по имплантации черепной кости в Национальном центре нейрохирургии. Две попытки имплантации сопровождались отёком головного мозга и были безуспешными. При последующей операции имплант удалось установить, однако через 1,5 месяца возникло скопление ликворной жидкости. Несмотря на проведённую ревизию, ликвор продолжает накапливаться. Состояние Данели остаётся тяжёлым. Для дальнейшего лечения и коррекции осложнений рекомендовано оперативное вмешательство в ФГБУ «ФЦН» Минздрава России, г. Тюмень. Данеля нуждается в специализированной нейрохирургической помощи для стабилизации состояния и предотвращения жизнеугрожающих осложнений. Дата госпитализации назначена на 30 марта 2026 г. Вы можете помочь Данеле, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".