Аякөз Асхар. Дата госпитализации в рамках мастер-класса: 19 марта 2026 г.

Возраст
17 лет
Город
Алматы
Диагноз
ДЦП Правосторонний гемипарез. Пластика сухожилий.
Ориентировочная сумма
611 230 KZT

О ребенке

Обращение:

Негізгі диагноз: 2008 жылғы геморрагиялық инсульттің салдары, Церебральды сал ауруы (ЦСА), Оң жақты спастикалық гемипарез (орташа ауырлықта), Психомоторлық және сөйлеу дамуының айқын кешігуі. Біз, баланың ата-анасы: әкесі Тулбахан Асхар, мамасы Уакил Март сіздерден шетелде емделу ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймыз. Құрметті қайрымды жандар. Сіздерге жүрегімізде үміт пен алаңдаушылық қатар жүрген ата-ана ретінде жүгінеміз. Бұл хатты жазу біз үшін оңай емес, бірақ баламыздың болашағы үшін көмек сұрауға мәжбүрміз. Қызымыз Аякөз, Моңғолияда сау, қалыпты жағдайда туылған. Ол толық мерзімде, салмағы 3500 грамм болып дүниеге келді, бірден айқайлап, алғашқы күндері ешқандай ақаусыз көрінді. Перзентханадан өмірінің 2-ші күні үйге шығарылды. Біз оны сау, аман-есен өсіп келеді деп ойладық. Алайда біздің қызымыз өмірінің алғашқы күндерінен бастап ауыр сынаққа тап болды. Өмірінің 43-ші күні қызымыз кенеттен ауыр хәлге түсті. Ұйықтап жатқан кезінде құрысу ұстамалары пайда болып, оң жақ қолы мен аяғында әлсіздік байқалды. Сол кезде дәрігерлер оның геморрагиялық инсульт алғанын анықтады. Бұл жаңалық біз үшін үлкен соққы болды. Осы күннен бастап біздің өміріміз түбегейлі өзгерді. Қызымыздың оң жақ қолы мен аяғы әлсіз, қозғалысы шектеулі, ұсақ моторикасы бұзылған. Ол кеш отырып, кеш жүрді, сөйлеуі толық қалыптаспады. Дәрігерлер оған церебральды сал ауруы, оң жақты спастикалық гемипарез деген диагноз қойды. Сонымен қатар симптоматикалық эпилепсия анықталды, ол ұзақ уақыт бойы ұстамалардан зардап шекті. Қазіргі кезде Keppra препаратын тұрақты қабылдайды. Біз қызымызды Моңғолияда, Қазақстанда да, Қытайда да бірнеше рет емдеттік, оңалту курстарынан өткіздік. Монголияда 2 рет оң жақ аяғын сіңірін ұзарту операцияға кірді. 2024 жылдан бастап Ақжол-М оңалту орталығында ем қабылдаймыз. МРТ және ЭЭГ зерттеулері мидың сол жақ жарты шарында үлкен кистозды өзгерістер, атрофия және эпилепсиялық ошақтар бар екенін көрсетті. Дәрігерлер бұл өзгерістердің ауыр екенін, бірақ дұрыс және үздіксіз оңалту арқылы баланың жағдайын жақсартуға болатынын айтты. Қазіргі уақытта қызымыз өздігінен жүре алады, бірақ оң жағы әлсіз, қолы қысқарған және деформацияланған, қозғалысы шектеулі. Сөйлеуі толық қалыптаспаған, психомоторлық дамуы қатты кешеуілдеген. Ол өзін толық күте алмайды, бізге үнемі көмек қажет. Қызымыз – 2-топ мүгедек. Біз ата-ана ретінде қолымыздан келгеннің бәрін жасап жатырмыз. Қызымыздың жағдайын жақсарту үшін біз Моңғолиядан Қазақстанға көшіп келдік. Қазіргі таңда Қазақстанда жалдама пәтерде тұрып жатырмыз. Ең қиыны – осы кезеңде екеуіміз де жұмыссызбыз. Қызымыздың күтімі тәулік бойы қажет болғандықтан, біріміздің де тұрақты жұмыс істеуге мүмкіндігіміз болмай отыр. Бар уақытымыз бен күшіміз баланың емі мен күтіміне кетеді. Күнделікті өміріміз жалдау ақысы, тамақ, дәрі-дәрмек пен жол шығындарымен өте ауырлап тұр. Осы уақытқа дейін баламыздың еміне миллиондаған теңге жұмсалды. Несие алдық, бар жиған-тергенімізді салдық, туыстардан қарыз сұрадық. Бірақ қазір барлық мүмкіндігіміз таусылуға жақын. Ал алда тағы да қажетті емдеу шаралары, оң жақ аяқ-қолдарына операция жасатуға керек болып тұр. Біздің мүмкіндігіміз шектеулі болғандықтан қазір әкесі Моңғолияда көтерме жұмыс жасауда. Ал қызымыздың алдағы өмірі осы операция жасатуға тікелей байланысты. Осы хат арқылы қайырымдылық көмек іздеу мақсатында мен Сіздерге жолданған барлық материалдарды, соның ішінде медициналық қорытындыларды, анықтамаларды, басқа да медициналық мәлімдемелерді, сондай-ақ фотосуреттер мен бейнематериалдарды бұқаралық ақпарат құралдарында, оның ішінде Интернет желісінде жариялауға, таратуға және пайдалануға өз еркіммен және толық келісімімді беремін. Аталған материалдарды пайдалану қайырымдылық көмекті ұйымдастыру және ақпараттандыру мақсатында жүзеге асырылатынын түсінемін және оған қарсылығым жоқ. Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін.

Асхар Аякөз


История болезни

В первые дни жизни Аякөз каких-либо отклонений не наблюдалось. На вторые сутки после рождения девочка была выписана домой. Однако на 43-й день жизни состояние Аякөз резко ухудшилось: во время сна появились судорожные приступы, а также слабость в правой руке и ноге. После обследования врачами был установлен диагноз геморрагический инсульт. В дальнейшем у Аякөз сформировались последствия перенесенного инсульта: детский церебральный паралич (ДЦП), правосторонний спастический гемипарез средней степени тяжести, выраженная задержка психомоторного и речевого развития. Также была диагностирована симптоматическая эпилепсия. В течение длительного времени девочка страдала судорожными приступами, в настоящее время постоянно принимает противоэпилептический препарат Keппра. Аякөз неоднократно проходила лечение и курсы реабилитации в Монголии, Казахстане и Китае. В Монголии ей дважды проводились операции по удлинению сухожилий правой ноги. С 2024 года Аякөз проходит реабилитацию в центре «Акжол-М». По результатам МРТ и ЭЭГ выявлены выраженные изменения головного мозга: крупные кистозные изменения и атрофия в левом полушарии, а также эпилептические очаги. В настоящее время девочка может передвигаться самостоятельно, однако правая сторона тела остается значительно ослабленной: правая рука укорочена и деформирована, движения ограничены, нарушена мелкая моторика. Речь сформирована не полностью, психомоторное развитие значительно задержано. Аякөз нуждается в постоянной помощи и уходе. Аякөз имеет инвалидность II группы. Врачи отмечают, что при продолжении лечения, реабилитации и проведении необходимых операций возможно улучшение состояния и качества жизни. В период с 18 по 20 марта 2026 г. на базе 2 Детской клинической больницы (ДКБ) г. Алматы, будет проведен мастер-класс «Оперативное лечение  врожденных и приобретенных пороках верхних и нижних конечностей с применением микрохирургии, сухожильно-мышечные транспозиции на верхней конечности при ДЦП». Оперирующие доктора: Вавилов Максим Александрович - доктор медицинских наук, доцент кафедры детской хирургии ЯГМУ, президент русской ассоциации Понсети ГБУЗ «Областная детская клиническая больница» г. Ярославль и Торно Тимур - доктор по хирургическому лечению врожденной патологии кисти, последствия повреждения нервов. Вы можете помочь Аякөз получить операцию в рамках данного мастер-класса, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".