Обращение:

Мы, родители ребенка Салаевой Сафии Рустамовны, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Дорогой фонд "Добровольное общества  Милосердия"! Я, Рахманова Назира Рустамовна ,мама девочки Салаевой Сафии Рустамовны (10 лет) уроженки Алматинской области, страдающая множественными пороками развития, как врожденными, так и приобретенными. Беременность протекала нормально, ничего не предвещало беды. Однако на 24 недели на узи  поставили диагноз мвпр. Сказали прервать. Ребенок был долгожданный. Пять лет мы ждали наше чудо, было очень больно и обидно. Да и срок очень большой. Сделали узи в другом месте. Но не все совпало. Поговорили с мужем решили оставить, на все воля Аллаха. Мы не имеем право лишать жизни. Затем делала несколько раз узи у себя все норм, все отлично. На последнем узи (у себя в платном центре), ситуацию объяснила, все сказала как есть, сказали: "ничего подобного малыш в норме". Никому ничего не говоря пошла смело рожать в ауле. 27.12.2015 на свет появилась моя малышка. Мне ее даже на грудь не положили, увели. На следующий день меня вызвали в комнату для новорождённых, увидев её я была в таком состоянии что до сих пор не могу найти объяснения. Ноги про которые ничего не говорили, оказались не такие как у всех. Я была в замешательстве. Когда я видела ангельские глаза своей крохи, я влюбилась в них, и единственный вопрос,"малышка сладкая, за что"?! Нам не могли оказать ни какой помощи. В ауле нет ни каких условий!

Это чудо, что она выжила в таких условиях! Нас отправили через дня три, 31.12.2015 в АРДКБ по договоренности, при приезде, нас не хотели принимать, даже видя состояния ребенка, за счет порока сердце, а ехать обратно 120 км. В общем после шума нас оставили. После обследований, каждый диагноз звучал как приговор: Врожденная двухсторонняя пневмония легких. Тазовая дистония левой почки. По ножками поставили врожденный двухсторонний вывих коленных суставов. Затем, очень много было сказано слов (негатив), со стороны неонатолога, в адрес моего ребенка. По сердцу  пришлось несколько раз снимать узи, чтоб поставить точный диагноз. Сначала нам сказали что у ребенка пороки сердца, которые  через месяц должны закрываться. Потом, все же после выписки, наш педиатр направила нас на дообследование. Ей не понравилось наше дыхание. Мы поехали показали сердце, сказали изменений нет, через дней 15 приехать еще на повторное узи,  будем наблюдаться. Потом в этот же день показали ножки, в г Алматы. В клинике Аксай  по ножкам говорили что еще рано что то делать, операция через лет пять, нам ещё  приписали тазобедренный вывих, который потом отвергли. В Аксае заведующий сказал" я не Бог на180 градусов не смогу ей вывернуть ноги", так же он сказал что у нее сердце, она не выдержит консервативного лечения, надо решить проблему с сердцем, тогда было ей всего 15-20 дней жизни. Мы обращались заграницу, суммы были очень большие. Затем снова через месяц, приехали на очередное узи по сердцу и тут нам поставили страшный диагноз, и сказали необходимо срочное оперативное вмешательство. Затем мы открыли квоту в г. Астана В ННЦКиХ. Там же нас и прооперировали сердце, диагноз: ВПС перерыв дуги аорты тип В, множественный ДМЖП (премембранозный, мышечный), ООО,ОАП. дополнительная дуга аорты с формированием не замкнутого сосудистого кольца. Персистирующая дополнительная верхняя полая вена, состояние после операции. Потом она лежала пять суток с открытой грудной клеткой, операция была тяжелая, оперировал Горбунов, длилось 8 часов. При осмотре до операции он сказал: "это чудо что ваш ребенок до сих пор жив, так как этот порок не совместим с жизнью, и операцию проводят, с первых дней жизни".

ДМЖП мышечный, так и остался, сказали должен со временем закрыться. Потом у нее начались осложнения, перенесла сепсис, ларингит, и синегнойную инфекцию. Очень долго лежали в реанимации, около двух месяцев, задышать она так и не смогла, поставили диагноз микрогнатия нижней челюсти. И плюс травмы после введения ИВЛ трубки и после перенесённого ларингита. Решили все же сделать операцию, наложения трахеостомии 12.04.2016. И по сей день 10 лет мы дышим трубкой. Там же в Астане мы показали ножки. Нам сказали вы прооперируйте сердце, затем приедете ко мне, ничего даже не объяснили. После операции мы были не в том положении, нас перевели  09.05.2016 на сан. Авиации в АРДКБ г. Алматы, ребенок был кислорода- зависим и на зондовом питании. Ну на этом наш кошмар не закончился, очень много рассказывать. Куда только мы не обращались за счет ног. Говорили уже поздно на консервативное лечение, нужно было с рождения, а с рождения нас не брали, говорили сердце. Теперь только операция. Потом еще мы ходили к ортопеду в 12 больнице. Она дала нам шанс. В возрасте где то 7 месяцем, она стала нас гипсовать. И так прошло 1,5 года испытаний, ребенок мучался, пролежни, раны при снятии гипса. По ночам вообще сна не было, от боли била себя по голове, всю ночь приходилось качать ее на ногах, психика ребенка совсем пошатнулась. Ну к сожалению не было ни каких результатов, жалко ребенка, я повела ее к модульному терапевту. Он сказал что гипс накладывали не верно. Потом это же подтвердил другой ортопед. Он поставил нам два гипса и сказал уже поздно, не буду ее мучить не поддается лечению, лучше обратиться за границу. Потом нашли врача в Бишкеке, мы поехали к нему 12 04.2018. Он прописал план лечения с помощью гипса решил попробовать восстановить ножки, сказал что гипс будет накладывать пять раз, последние четыре будут под наркозом. Дал 90% шанса, если не поможет, потом оперативно будут решать. Благодаря консервативному лечению после ношения отрезов, в этих же ортрезах дочь стала на ноги в возрасте 2,5 года, ну все же ножки не выпрямись, изменился угол совсем чуть чуть. Но со временем, ножки снова, под давлением тела, стали возвращаться в свое старое положение. Мы были очень долго в поисках врача. Который сможет нам помочь и  вернуть нас к обычному образу жизни. P.s. если бы с рождения занялись гипсом ножки восстановились бы идеально, но сердце не позволило.

Мой ребенок перестал слышать после операции на сердце, у нее нет было ни голоса, ни слуха. Тугоухость 4 степени, лет 5 назад нам сделали кохлеарную имплантацию на одно ушко. Очень долго мы этого ждали из за соматического состояния ни кто не брался. Только когда ей было почти 5 лет, наш доктор отоларинголог в Астане по стенозу гортани, предложил нам операцию по слуху, я конечно же согласилась не раздумываясь. В данный момент она у меня не говорит, но слышит. Чтоб заговорил ребенок нужно заниматься. Ну это тоже стоит больших денег. Далее по ножкам, мы обратились в ваш фонд  ждали мастер класс, я не открывала сборы, ни куда ни хотела ехать, думала не смогу не получится и все же хорошо было бы, если у себя в Казахстане. Во первых по квоте, во вторых перелёты не нужны, в третьих, как ни как своя родная земля, лучше у себя на родине. Да и ребенка очень было тяжело решиться показать всему свету. Но из за пандемии все отменялось, и так несколько раз. В итоге в ноябре 2022 года ,я дождалась мастер класс через фонд Жулдызай. Приехал врач с Израиля. Мы были уже морально готовы к этой операции. Да и доча каждый день спрашивала когда, она больше меня мечтала исправить ножки, она была счастлива. Но за неделю до операции, доктор сказал, что он не будет оперировать ее тут, да еще и без своего анестезиолога, из за тяжелого порока сердца, и из за трубки. И операция довольно таки сложная в этих условиях, сердце ее может не выдержать. Мы очень огорчились в особенности доча. Она ждала с нетерпением каждый божий день, несколько раз говорила об этом, очень тяжело было это слушать, мое материнское сердце разрывалась от боли. Решали, думали ну все же решили открыть сбор. Сбор шёл очень медленно. Сумма была колоссально огромная. А потом в связи с обстоятельствами в Израиле, пришлось сменить к сожалению, ну или к счастью клинику.

Мы Очень долго искали. Но слава Богу нашли - Санкт Петербург им.Турнера. Так как у нас был сбор были денюшки. Мы полетели в Питер. Нас прооперировал наш герой, врач от Бога - Мельченко Е.В. Так как операция поэтапная. Мы были там два раза в 2024 году в феврале одну ножку, потом в августе вторую. Операция была очень сложная и тяжёлая. Потом проходили реабилитации тут в Алматы. Реабилитации дороже самой операции, все деньги ушли на восстановление. В данный момент нам нужна помощь. Нам нужна операция на стопы, у нас вальгусная деформация обеих стоп. И пальцы друг на друге. И это мешает ей нормально передвигаться, она падает при движении. Падала вплоть до перелома. Прошу помочь, так как денежные средства исчерпаны, муж не работал 3 месяца из за перелома руки. Расходы на ребенка очень большие из за стеноза гортани, из за трубки трахеотомической которая на шее. Расходы на трубку составляют свыше 400 тысяч в месяц, не считая пропитания, одежды  и лекарств, которые  стоят очень дорого, когда начинаем болеть, а болеем мы часто, потому что трубка это открытый источник ко все заразам. Нам сказали речь о демодуляции (снять трубку) пойдет только когда прооперируют ноги, сейчас смысла нет, так как предстоит операция. Объясню почему нет смысла: - челюсть не до развитая, если убрать (снять) трубку, то во время операции, есть риски большие что снова наложат, так как очень сложно интубировать, это еще повторная травма для ребенка, как ни как операция. Так и случилось во время операции на сердце, они еле интубировали её, после чего и повредили гортань, пришлось наложить трубку, так как образовался стеноз. Это только часть истории которой нам пришлось пройти, многого тут я не писала. И сколько еще предстоит не известно. В данный момент, я прошу Вас и добрых людей помочь нам с проведением этой  операции.

У меня есть ещё двое  детей по мимо Сафии. Муж работает один, точнее после перелома вот как неделю вышел на работу, имеются куча долгов, я сижу дома по уходу. Трахеостома требует тщательного ухода, это санации каждые 10-15 минут, специальным отсасывающим аппаратом, частые простудные заболевания, большая трата денег на расходники и медикаменты. А ещё есть кредиты, постоянные поездки в г. Астана в ННЦМД, большие расходы, так как диагнозов очень много. Прошу не отказывайте нам в помощи. Помогите нам с операцией прошу. Для поиска в благотворительной  помощи  разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документом, в том числе медицинские выписки и фотографии. 

Рахманова Назира Рустамовна