Обращение:

Я мама Жумадулла Арман Акрамулы дата рождения 20.11.2010г. Сохраняя надежду на вашу помощь и обращаюсь с просьбой оказать материальную поддержку для проведения дорогостоящего генетического анализа за рубежом в том числе и лечение. Наш сын страдает ювениальным ревматоидным артритом, недифференцированный артрит, спондлиоэпифизарная дисплазия, анемия. Наш сын родился здоровым, полноценным ребенком . В начале 2018 г. сыну стало плохо вставать с места, искривлялись пальцы рук и скованность по утрам. Начала меняться походка. Не мог бегать, прыгать. Мы обратились в поликлинику по месту жительства и нас отправили к ортопеду в г. Актау. Ортопед поставил диагноз Дисплазия II ст. Дали лечение; массаж, бассейн. В течении 2 года лечили по этому диагнозу. Улучшений не было. И мы в 2021 г. уехали в г. Алматы на обследования к ортопеду и он отправил нас к ревматологу Майтбасовой Р.С. Ревматолог направил нас на лечение в г.Алматы в «Научный центр педиатрии и детской хирургии. Начали делать обследование, десятки анализов. Лежали в отделении ревматологии 13 дней. Там нам поставили диагноз; юношеский полиартрит (серонегативный ) ювениальный идиопатический артрит, полиартикулярный вариант, средней степени активности, НФС 2-3. Получали методжект 13 мг. в неделю 1 раз. А также медикаментозное лечение по назначению врача. На протяжении 5 лет каждый год лежали в больнице. Но последние два три года мой сын не смог ходит самостоятельно, у него отказали ноги, не смог двигать ногами. Мы экстренно поехали в Узбекистан за собственные средства . Нас обследовали на МРТ, КТ, УЗИ, ЭНМГ и десятки анализов и другие обследования. В данный момент сын не может самостоятельно ходить. Недавно приехали с реабилитации г. Астана UМС «Материнство и детство». В отделении ревматологии провели множество обследований. Поставили предварительный диагноз ЮРА, низкорослость, множество контрактуры суставов. Для определения заболевания и назначения правильного лечения необходим генетический анализ секвенирование экзома. Без этого анализа врачи не могут подтвердить диагноз и начать целенаправленную терапию. К сожалению мы не можем оплатить стоимость данного анализа. Помогите пожалуйста!!! У меня четверо детей, из них двое с диагнозом. Без нашей помощи они самостоятельно не могут передвигаться. Очень просим Вас, рассмотреть нашу заявку и помочь в генетическом анализе. Заранее благодарим Вас, за внимание и участие. С уважением и надеждой для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фото.

Абдураимова Эльмира Сейлхановна