Обращение:

Мы, родители, ребенка Жумадулла Гулсезим Акрамкызы, дата рождения 26.09.2013 г. Наша дочь родилась здоровой. Но в 2019 году в возрасте 6 лет ей трудно стало вставать с места, ходить, бегать. Походка была изменена, начала хромать. Мы обратились по месту жительства к врачу. Они нас отправили к ортопеду. После осмотра ортопед поставил диагноз сколиоз. Мы в течении двух лет лечились по этому диагнозу, но улучшении не было. В 2021 г. поехали в г. Алматы в Республиканскую клиническую больницу Аксай, НАО « Казахский национальный медицинский университет имени С.Д. Аспендиярова». Врач ортопед Харамов Исамдун произвел осмотр и поставил диагноз : Вторичный кифосколиоз. Укорочение левой нижней конечности на 1,0 см. Дали лечение по этому диагнозу. Постепенно начали искривляться пальцы рук, заметили что изменяются в форме. В 2022 г. мы опять поехали в г. Алматы на обследование к ревматологу Майтбасовой Р.С., она тщательно осмотрела и отправила нас на обследование в научный центр педиатрии и детской хирургии. Сдали множество анализов, обследований. Поставили диагноз; юношеский полиартрит (серонегативный) ювениальный идиопатический артрит, полиартикулярный вариант, серонегативный умеренной степени активности, НФС II степени, низкорослость. В течении трех лет получали лечение и обследование в этой же клинике по порталу. В начале апреля моей дочке стало плохо, она не смогла самостоятельно вставать с места и ходить без нашей помощи. Мы отправили в г. Астану заявку на портал, и время госпитализации было 26.04.2025 г. Мы не смогли ждать до конца месяца и вынуждены были обратиться за лечением за пределы страны в г. Ташкент (Узбекстан) за собственные средства. Там при обследовании поставили диагноз; признаки коксартроза, с обеих сторон II- степени. Артрит справа. Посоветовали сделать операцию на оба тазобедренных суставов. Стоимость операции составляла 2000 долларов на каждую ногу. На тот момент денег у нас не было. Чтобы снизить боль дочке сделали РRР- плазмалифтинг на оба тазобедренных сустава. Дали медикаментозное лечение. В декабре месяце поехали по порталу в г. Астану UМС «Материнство и детство» в отделение ревматологии. Там сделали множество обследований и анализы. Поставили диагноз: другие юношеские артриты. Недифференцированный артрит. Спондилоэпифизарная дисплазия. Моя дочь самостоятельно не может ходить и передвигаться, ей больно при ходьбе. Она передвигается опираясь на меня. В этой клинике лечащий врач рекомендовала сдать анализ: полное секвенирование экзома. Без этого анализа врачи не могут подтвердить диагноз и начать целенаправленную терапию. К сожалению мы не сможем оплатить стоимость данного анализа. Прошу помочь моей дочери, чтобы она также могла ходить в школу и самостоятельно передвигаться. Хочу видеть ее достижения. В данный момент она на домашнем обучении. Прошу не проходите мимо. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Абдураимова Эльмира Сейлхановна