Обращение:

Мы, родители ребенка Қуаныш Батырхан Газизовича 07.02.2020 года рождения. Spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника с нарушением работы органов мочеполовой системы. Врожденная аномалия мочевыделительной системы. Нейрогенный мочевой пузырь по гиперрефлекторному типу, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения, нам показана сакральная нейростимуляция мочевого пузыря. Наш сын Куаныш Батырхан родился 7 февраля 2020 года, в этот день впервые в жизни услышали про это заболевание, так как мне его сказали врачи после осмотра мое сына, что у нас Spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника. После осмотра нейрохирурга и МРТ нам выставили диагноз Spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника на уровне S2–S3, фиксированный спинной мозг и назначили оперативное лечение в 3 мес., как доношенному и подрастающему ребенку. После этих 3 месяцев были самые мучительные, так как ждали и понимали какие последствия могут быть после этой операции, нам как нас предупредили, что наш сын может и не когда не встать на ноги и нарушения органов малого таза. Конечно благодарны врачам нейрохирургам, где провели операцию, мы там пролежали целый месяц, после улучшения нас выписали домой под наблюдением невропатолога. После мы росли и развивались по возрасту и самым счастливым днем был когда он сам пошел на своих ножках, мы как родители были счастливы.

Но после нам сказали, что надо обследоваться так как идет нарушение со стороны мочеполовой системы, то есть подтекание, недержание мочи и кала. После начались наши скитания по врачам и больницам. Мы пролежали в детской больнице Аксай в урологическом отделении, где нас обследовали, провели все лечение и сказали, что нам показана пожизненная катетеризация, это для нас было шоком, после мы прошли консультацию в институте педиатрии, где нам тоже так же дали ответ, после мы пошли на лечение у уролога Токпанова. А в диагностическом центре года 2 мы у него принимали лечение по нейрогенному мочевому пузырю, после мы проходили лечение и увидели, после пришли лечение в институте урологии Джарбусинова, потом малозефлепнон (ошибка OCR) помог, мы пошли на консультацию к невропатологу Гузель Курбановой, после она нас направила к нейрохирургу Данияр Асылбаевич, который нас направил на МРТ повторный и после МРТ нам показало Spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника на уровне S2–S3, фиксированный спинной мозг и после осмотра Данияр Асылбаевич предложил оперативное лечение, убрать этот фиксированный спинной мозг, может будет улучшение, но у нас показало, что идет гидронефроз почек, нас направили к урологу Раев Азамат Амантаевич, который нас сразу взял на госпитализацию и обследование, после которого он нам сказал после обследования заключение — это катетеризация пожизненная или когда подрастем можем простимулировать, но так же по совету попробовать операцию нейростимуляции, но гарантии никто не может дать будет улучшение или нет после операции, повторно по фиксации спинного мозга.

После мы выписались, научились катетеризации каждые 2–3 часа, наконец нас взяли на учет и выдали катетеры, это здоровье и поддержка, но за это мы всё покупали за свои средства, а это не маленькая сумма!!! В один из дней я увидела сайт ЦДНМП, там идет прием врач нейрохирург с Беларуси Алексеевец В.В. на мастер-класс по оперативному лечению недержания мочи и по лечению нейрогенного мочевого пузыря, связалась и записалась к нему на консультацию, после осмотра всех документов и МРТ он сказал провести повторную операцию за счет фиксированного спинного мозга, если после него не будет улучшения, то нам показана будет сакральная нейростимуляция. Нас госпитализировали в отделение нейрохирургии, заведующий Ахжан Рахим Айдарович нас прооперировал с нейромониторингом. Наблюдением за реакцией во времени чувствительности спинного и головного мозга, мы ему и всей команде выражаем огромную благодарность. Рахим Айдарович за это время он нас начал по сей день консультировать и ведет, благодаря ему нам удается получать эту операцию, спасибо большое ему!!! После улучшения нас выписали домой, каждый месяц мы проходим реабилитацию дома как самостоятельно Рахим Айдарович получали все физиолечения, но к сожалению так и нет улучшения в течении 6 мес. После нам Рахим Айдарович предложил эту операцию, на что мы согласились, мы как родители попытаемся и будем стараться сделать всё что бы наш ребенок был здоров!!! Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Аухадиева Рамиля