Обращение:

Меня зовут Аладинова Аниса, я мама Аладинова Эмира, 10.01.2024 года рождения. У моего сына диагноз — детский церебральный паралич, спастическая диплегия. Беременность протекала без особенностей, однако роды были сложными: четырёхкратное обвитие пуповиной, вакуум-экстракция. С первых месяцев жизни у Эмира наблюдалось отставание в моторном развитии. До года мы самостоятельно проходили курсы массажа, физиолечения и занимались реабилитацией. В возрасте одного года Эмиру был установлен диагноз ДЦП. С этого момента мы регулярно проходим лечение, госпитализации и курсы реабилитации. Несмотря на все усилия, выраженной положительной динамики в моторном развитии пока нет. На сегодняшний день Эмиру 2 года. Он не сидит самостоятельно, не ползает, не стоит и не ходит, испытывает трудности с приёмом пищи, имеет выраженные нарушения сна. После консультаций у специалистов в разных городах врачи рекомендовали проведение генетического исследования — полногеномного секвенирования. Это необходимо для выявления возможного генетического синдрома, который может влиять на состояние ребёнка и препятствовать ожидаемой динамике. Результаты анализа позволят: определить точную причину нарушений, скорректировать лечение, подобрать необходимые препараты, выстроить правильную стратегию реабилитации. Для нас это шанс получить ответы и возможность более точечно помочь нашему сыну — улучшить его состояние, сон, питание, развитие и моторные навыки. К сожалению, стоимость генетического исследования для нашей семьи является неподъёмной. Муж работает, но доход уходит на аренду жилья, повседневные расходы и постоянные занятия и реабилитацию Эмира. Все накопленные средства уже были направлены на обследования и лечение. Просим вас рассмотреть возможность оказания помощи в оплате полногеномного секвенирования для нашего сына. Любая поддержка станет вкладом в здоровье и будущее Эмира. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Аладинова Аниса Тасиновна