Обращение:

Уважаемые сотрудники фонда и дорогие благотворители! Мы, родители Насырхан Мариям Даниярқызы, 25.11.2013 года рождения, обращаемся к вам с надеждой и мольбой о помощи. Наш ребенок уже больше трех лет ведет тяжелую борьбу с болезнью, которая буквально сковывает его движения и лишает возможности просто радоваться детству. Все началось внезапно 20 октября 2022 года. Наша дочь начала жаловаться на сильные боли в правом коленном и голеностопном суставах. Сначала мы думали, что это обычная травма или временное воспаление, но домашнее лечение ибупрофеном и мазями не помогало. Состояние ухудшалось на глазах. За эти годы мы прошли через бесконечные обследования и стационары. Сначала была Областная детская больница, где поставили диагноз «реактивный артрит», но лечение антибиотиками и гормонами не принесло облегчения. Затем был долгий путь в НЦПДХ, где диагноз уточняли и корректировали. МРТ и рентген показывали инфильтративные изменения в тканях, у ребенка начала формироваться сгибательная контрактура коленного сустава — нога перестала разгибаться полностью. Нам поставили диагноз "Ювенильный идиопатический артрит, олигоартикулярный вариант, средней степени активности, рентген стадия 1, ФКІ. Соп: Аденоиды 3 ст, Двухсторонный эксудативный средний отит. Тугоухость? Пролапс митрального клапана 1 степени”. С декабря 2022 года мы перешли на серьёзную базисную терапию препаратом «Методжект», Энбрел. Болезнь то отступала, то возвращалась с новой силой: отекали пальцы на стопах, а в марте 2023 года добавилась новая беда — боли и ограничения в височно-нижнечелюстном суставе. Ребёнку стало больно даже есть и говорить. Каждый раз, когда нам кажется, что наступила ремиссия, случается новый эпизод припухлости и боли. Это болезнь поражает не только суставы и другие органы как глаза, сердце, слух и гормональный сбой в организме.

На сегодняшний день возможности отечественной медицины для нас практически исчерпаны — мы постоянно находимся на госпитализациях и принимаем тяжёлые препараты, но болезнь продолжает захватывать новые суставы. Мы нашли шанс узнать есть ли лечение к этому болезнью нам наш врач Ержанова Гульмира Ергешбаевна в НЦПДХ рекомендовала сдать дорогостоящий анализ который поможет подобрать точное лечение, этот анализ стоит больше миллиона РФ в городе Москва или Китай, подобных тяжёлых случаев ювенильного артрита и могут подобрать инновационную терапию, которая остановит разрушение суставов и спасёт нашего ребёнка от инвалидного кресла. Почему мы просим помощи? Мы обычная многодетная семья. Все наши ресурсы — и финансовые, и моральные — за эти годы были направлены на лечение. Огромные суммы уходят на обследования, дорогостоящие препараты, постоянные поездки в центры и реабилитацию. Оплатить счет из зарубежной клиники в размере около 1500000 для нас просто невозможно. Мы живем на подработку папы и пособие , и этой суммы нам не собрать даже за десятилетия. Просить о помощи — это наш последний шанс. Мы очень хотим, чтобы наш ребенок мог просто ходить, не вскрикивая от боли, чтобы он мог улыбаться без боли в челюсти и играть со сверстниками. Пожалуйста, помогите нам подарить ему будущее без боли! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.