Добровольное общество
Милосердие
Обращение:
Я, мама ребенка Абдурахманова Фирдавса Хасановича 24.06.2023 г.р., диагноз: G96.8 Другие уточненные поражения центральной нервной системы, Q87.1 Синдромы врожденных аномалий, проявляющихся преимущественно карликовостью, F83 Смешанные специфические расстройства психологического развития, F82 Специфические расстройства развития моторной функции. Синдром Корнелии де Ланге? ВПС (ДМПП, вторичного типа). Просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. В настоящее время проживаем в съемной квартире с оплатой за месяц (90000тг), получаю от государства АСП (адресную социальную помощь) в размере 130000тг. Мой ребенок заболел в возрасте 1 год 6 мес. Когда при обследовании на МРТ заключение: Последствие гипоксически-ишемического поражения структур головного мозга. Перивентрикулярные, субкортикальные глиозные очаги. Субатрофия переднего полюса височной доли левого полушария головного мозга. С 21.11.2024 по 09.12.2024 получал лечение в РЦ с диагнозом: задержка этапов развития. Другие уточненные поражения головного мозга. Ребенок был осмотрен неврологом по порталу было госпитализирован 16.04.2025г. по 21.04.2025г. получил лечение стационарное в ГДКБ отделение неврологии с диагнозом: другие уточненные поражения головного мозга. Расхождение сосудистого косоглазия. Несмотря на полученное реабилитационное и стационарное лечение, ребенок отстает в умственном и физическом развитии. Консультирован с детским невропатологом г. Астана КФ "University Medical Center" с последующей рекомендацией консультации генетика. Врачи в данное время рекомендуют сдать анализы - Полное секвенирование генома, для постановки окончательного клинического диагноза. За данный анализ самостоятельно нет возможности оплатить, так как не работаю, сижу дома ухаживаю за ребенком. Со стороны родственников нет возможности помочь, так как родители инвалиды, остальные семьи живут ниже социального уровня. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Юлдашева С.Н.
Фирдавс с раннего возраста столкнулся с серьёзными проблемами здоровья. У ребёнка диагностированы поражения центральной нервной системы, задержка психомоторного развития, а также подозрение на синдром Корнелии де Ланге и врождённый порок сердца. В возрасте 1 года 6 месяцев, после проведения МРТ, были выявлены последствия гипоксически-ишемического поражения головного мозга. Несмотря на прохождение стационарного лечения и реабилитации, состояние Фирдавса остаётся тяжёлым: он отстаёт в физическом и умственном развитии. Фирдавс наблюдается у неврологов и проходил лечение в специализированных медицинских учреждениях. По рекомендации врачей, для уточнения диагноза необходимо проведение полного секвенирования генома в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Однако семья не имеет финансовой возможности оплатить дорогостоящие обследования и лечение. Забор биоматериала будет произведен в мае 2026 г. Вы можете помочь Фирдавсу, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
