Обращение:

Я, мама Серикбай Бехруза, его диагноз Миотония Томсена, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Ему 8 лет, и уже несколько лет он сталкивается с серьезными проблемами со здоровьем. Первые тревожные признаки мы заметили, когда сыну было 6 лет. Бехрузу стало трудно бегать, подниматься по лестнице, а обычные движения начали вызывать сильную скованность в мышцах. Мы прошли долгий путь обследований в различных клиниках, и только в марте 2026 года врачи смогли поставить диагноз - Миотония Томсена (врожденная миотония). Это генетическое заболевание, из-за которого мышцы Бехруза после сокращения расслабляются очень медленно. Сейчас ему крайне тяжело вставать со стула или начинать движение после отдыха. Болезнь привела к гипертрофии мышц и постоянному напряжению в ногах. Чтобы остановить прогрессирование недуга и подобрать правильную терапию, профессора настоятельно рекомендуют провести дорогостоящее генетическое исследование (полное экзомное или геномное секвенирование) и получить консультацию в зарубежных профильных центрах. Наша семья находится в очень тяжелом материальном положении. Мы воспитываем четверых детей, двое из которых - дети с инвалидностью (у старшей сестры Бехруза, Айши, также выявлены неврологические проблемы). Я не работаю, так как все мое время посвящено уходу за детьми. Наш папа работает разнорабочим, стараясь браться за любой труд, но его заработка едва хватает на повседневные нужды. Все наши скромные сбережения за последние годы были потрачены на бесконечные поездки, анализы и поддерживающее лечение. Самостоятельно оплатить генетическую диагностику и поездку в зарубежную клинику для нас невозможно. Мы вынуждены просить помощи у всех неравнодушных людей. Любая ваша поддержка - это шанс для Бехруза получить точный диагноз и лечение, которое позволит ему ходить без боли, играть со сверстниками и просто иметь счастливое детство. Мы будем бесконечно благодарны за каждый вклад в будущее нашего сына. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Калимбетова Шахноза Кудратуллаевна