Обращение:

Я, Барханская Наталья Александровна, мама ребенка Гиберт Миланы, 26.09.2022 г.р., диагноз: Атаксический церебральный паралич, сопутствующие - смешанные специфические расстройства психологического развития, не исключается генетическая патология. Прошу Вас оказать мне помощь в оплате анализа на полноэкзомное секвенирование. Милана родилась 26 сентября 2022 года. Беременность проходила без осложнений, все скрининги и УЗИ были в норме. Роды были в срок. Милана родилась с внутриутробной инфекцией, была гипоксия в родах. Состояние ребенка оценивалось средней степени тяжести. Проводили оксигенотерапию через маску. Диагноз при рождении: ишемия мозга - основной и сопутствующее ВУИ?, риск метаболических геморрагических нарушений, септических осложнений, поражения ЦНС, ГБН по АВО системе. Две недели находилась на восстановлении в отделении патологии новорожденных в г. Кокшетау. До 6 месяцев развивалась по норме, но никак не проходил тонус в руках и ногах. Невропатолог ставил диагноз — синдром двигательных нарушений. Регулярно проходили курсы массажа и ходили на грудничковое плавание. В 8 месяцев другой невропатолог в г. Астана Ризванова А.Р. поставила глобальную задержку в психо-моторном развитии, т.к. Милана в этот период еще не села, не появилось опоры на руки, не пыталась ползать, была слабоэмоциональна. В августе 2023 г. после обследования в центре материнства и детства в г. Астана был поставлен диагноз: Атаксический церебральный паралич, не исключается генетическая патология. При повторном обследовании там же, в октябре 2024 года было сделано уточнение диагноза: основной -  Атаксический церебральный паралич, сопутствующий — смешанные специфические расстройства психологического развития, не исключается генетическая патология. С января 2024 года Милана получила инвалидность. До постановки диагноза, Милана проходила курс Бобат-терапии в г. Астана, в общем прошли 4 курса стоимостью около 500000 тенге, регулярно ходили на массаж и плавание, в общей сложности на платной основе. После постановки диагноза прошли 6 курсов комплексной реабилитации (Войта-терапия, ЛФК, массаж, логомассаж, остеопатия) в г. Астана, стоимостью 750000 тенге (центр “Sabi Health”), два курса массажа у Парпиева Латифа Даурановича (200000 тенге), три курса логопеда стоимостью около 200000 тенге. Один курс барокамеры в больнице Медицинского центра Управления Делами Президента РК, два курса остеопата стоимостью около 200000 у Меньшикова С. Е. Регулярно, на платной основе проходили ЛФК и медек в г. Кокшетау, зал Воbек Теаm, прошли более 10 курсов за последние два с половиной года, потрачено более 700000 тенге, также в этом зале ходили на курсы к эрготерапевту, дефектологу на платной основе. Прошли три курса массажа у Жанибека Сабитовича в комплексе остеопатия и мануальные техники стоимостью около 400000 тенге, курс иглотерапии 200000, 20 дней. В своем городе на регулярной основе посещаем психолога, логопеда- дефектолога, массаж - ЛФК, бассейн на платной основе. Т.к. в городе Щучинск очень мало специалистов, кто бы мог заниматься с ребенком, приходится постоянно выезжать либо в Астану, либо в Кокшетау, что добавляет дополнительные траты, как съем квартиры и дорога. На бесплатной основе прошли одну реабилитацию в НЦДР в г. Астана, в марте 2025 года. Бесплатно посещаем коррекционный кабинет. Также с ребенком занимается логопед и психолог в саду который мы посещаем. В 2023 году открывала сбор, было собрано более 1000000 тенге и второй сбор май 2024 года было собрано 2400000 тенге, все средства были потрачены на реабилитацию. Отчеты о сборе на странице в инстаграм. В настоящее время я воспитываю ребенка одна, работать полноценно я не могу, т.к. занимаюсь ребенком. Первые два с половиной года после рождения помогал муж, на данный момент мы в разводе и он живет отдельно. Я получаю пособие на ребенка и пособие по уходу в размере 163000 тенге, алименты в размере 50000 тенге, по возможности помогает моя мама, я стараюсь подрабатывать. Своего жилья нет, снимаю квартиру. Ребенку необходимо провести по рекомендации специалистов ЦМиД анализ полноэкзомное секвенирование, стоимость которого составляет более 400000 тенге, такими средствами я не располагаю, т.к. общий месячный доход не превышает 250000 тенге, а мы ежемесячно проходим реабилитацию, средняя стоимость которой составляет 130000 - 150000 тенге, кроме этого ребенку необходимо полноценное питание, одежда. Проведение полноэкзомного секвенирования позволит исключить или подтвердить генетическую природу болезни и скорректировать реабилитацию и лечение.
Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Барханская Наталья Александровна