Обращение:

Мы, родители ребенка Камерова Имрана Султанұлы, 20.01.2026 г.р., синдром короткой кишки, остаточная длина тонкого кишечника 15 см. Просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. 20 января в нашей семье родился долгожданный сын — Имран. Это должно было стать самым счастливым временем в нашей жизни, но одновременно начался самый тяжёлый путь, который мы когда-либо проходили. Имран родился раньше срока — на 33 неделе беременности. Ещё во время второго скрининга врачи не исключали у малыша патологию кишечника — атрезию. Мы очень надеялись, что диагноз не подтвердится, но были готовы бороться за ребёнка. Во время беременности я наблюдалась сразу в нескольких медицинских центрах, включая перинатальный центр с уклоном на сердечно­ сосудистую хирургию и Центр репродукции. 19 января я проходила УЗИ, где врачи увидели огромное образование в брюшной полости ребёнка, которое образовалась за пару дней и сдавливало внутренние органы. Врачи планировали консилиум и перевод в Астану, но внезапно у меня отошли воды, начались преждевременные роды. В 3 часа ночи появился на свет наш сын Имран. После родов мне не дали его увидеть — сына сразу забрали в реанимацию. На следующий день врачи объяснили, что образование оказалось энтерокистой, которая начала некрофилироваться и вызвала сепсис. Поражение кишечника было критическим. Во время экстренной операции врачи удалили все поражённые участки кишечника. Тогда впервые прозвучал диагноз, который полностью изменил нашу жизнь — синдром короткой кишки (СКК). У новорождённых длина тонкого кишечника обычно составляет от 60 см до 1 метра. У нашего сына после операции осталось всего 15 см тонкой кишки. Также ему вывели стому. Когда врачи говорили, что шансы выжить минимальны и гарантий никто дать не может, земля уходила из-под ног. Тогда вопрос атрезии стал второстепенным. Главное было — чтобы наш ребёнок просто жил. Первые недели были страшными. Имран находился в критическом состоянии в реанимации. Я сутками молилась и плакала. Каждые три часа ходила к сыну. После первой встречи с ним я пообещала себе, что больше не буду плакать рядом с ним — мой ребёнок должен чувствовать, что мама верит в него. Я бесконечно благодарна врачам, они сделали всё возможное, чтобы спасти нашего малыша. Постепенно Имрана начали выводить из тяжёлого состояния: убирали антибиотики, отключали ИВЛ, снимали обезболивание. Но самым главным бойцом оказался сам Имран. Сейчас наш сын полностью зависит от непрерывного парентерального питания — все белки, жиры, углеводы, витамины и микроэлементы поступают ему через вену через специальный катетер, потому что оставшихся 15 см кишечника недостаточно для нормального усвоения пищи и воды. После операции Имран 16 дней не набирал вес. Он родился с весом 2770 граммов, но после тяжёлой операции потерял почти 770 граммов. Только после увеличения доз парентерального питания вес начал понемногу расти. Позже нас ждал новый удар — у сына произошёл перелом ключицы из-за тяжёлого дефицита кальция и других микроэлементов, которые не усваиваются организмом в виду ССК. В Казахстане лечение синдрома короткой кишки у детей практически не проводится на необходимом уровне. Поэтому врачи направляют нас в Москву — для подбора специализированного питания, дальнейшего лечения и обучения уходу за ребёнком. Мне предстоит пройти обучение, чтобы научиться самостоятельно работать с системами, катетерами и круглосуточным парентеральным питанием дома. Недавно Имрану провели операцию по установке подключичного катетера Broviac в центральную вену. Но каждый день, который ребёнок проводит в реанимации, остаётся очень опасным для детей с СКК. Длительное нахождение на парентеральном питании и постоянные катетеры в условиях больничной флоры несут высокий риск повторного сепсиса. Мы уже пережили несколько тяжелейших сепсисов. На фоне волнообразного сепсиса у Имрана развилась септическая пневмония, а во время одного из эпизодов сын перенёс инсульт. Слава Аллаху, он смог выйти из этого страшного состояния. Сейчас наша главная цель — как можно скорее получить необходимое лечение в Москве, подобрать правильное питание, рассмотреть возможности дальнейших операций и научиться правильному уходу и забрать нашего малыша домой. Мы уже потратили все собственные средства. Наша семья живёт только надеждой спасти сына. Но самостоятельно справиться с такими расходами мы больше не можем. Сегодня я обращаюсь за помощью ко всем неравнодушным людям. Каждый перевод, каждая публикация, каждое доброе слово дают нашему сыну шанс на жизнь. Я верю, что Имран справится. Он уже прошёл через то, что не каждый взрослый сможет выдержать. И я очень хочу, чтобы наша история стала поддержкой для тех, кто сейчас тоже проходит через тяжёлые испытания. Даже в самые тёмные моменты остаётся надежда. И силы появляются именно тогда, когда кажется, что их больше нет. Для поиска благотворительной помощи, СМИ, интернет, любой из высланных вам разрешаю использовать в документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Камерова Айым Біржанқызы