Добровольное общество
Милосердие
Обращение:
Мы, родители ребенка Жуматаева Дара 15.05.2024 г/р, диагноз: Стигмы дисэмбриогенеза. Задержка психоречевого и моторного развития. БЭН тяжелой степени тяжести. Просим вас оказать нам помощь в оплате генетического обследования. С рождения у ребенка имеются серьезные проблемы со здоровьем. Девочка отстает в моторном и психоречевом развитии: не ходит, не разговаривает, плохо набирает вес, часто болеет. Несмотря на постоянное лечение и обследования, состояние ребенка остается тяжелым. Беременность и роды протекали сложно. Ребенок родился раньше срока, на 35 неделе беременности путем кесарева сечения. С первых дней жизни наблюдались тяжелые неврологические и соматические нарушения: гипоксически-ишемическая энцефалопатия, бронхолегочная дисплазия, врожденная пневмония, поражение центральной нервной системы, гипотрофия, анемия. С рождения ребенок неоднократно проходил лечение в стационарах. В течение последнего времени состояние дочери ухудшалось. Были повторные госпитализации по поводу тяжелых инфекций, пневмонии, выраженной интоксикации, нарушений свертывающей системы крови. Ребенок проходил лечение в В АОБ 2 (инфекционной больнице), в Атырауской областной детской больнице в гематологическом и неврологическом отделениях. Проведены КТ головного мозга, ЭЭГ, ЭХО-КГ, генетические и другие обследования. На сегодняшний день врачи продолжают обследование и рекомендуют пройти генетическую диагностику для постановки с дальнейшим специализированным лечением и реабилитации. Несмотря на все наши усилия, самостоятельно справиться с расходами на лечение и обследование мы не можем. Мы уже потратили значительную часть собственных средств на лекарства, обследования, поездки и лечение ребенка. Наша семья находится в тяжелом материальном положении, а лечение требует больших финансовых затрат. Я очень прошу Вас помочь нашей дочери пройти обследование и получить шанс на дальнейшее развитие. Для нас это огромная надежда улучшить качество жизни ребенка. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Дара с рождения наблюдается с тяжёлыми нарушениями здоровья и развития. Ребёнок родился недоношенным на 35 неделе беременности путем кесарева сечения. Беременность и роды протекали с осложнениями. С первых дней жизни у Дары отмечались выраженные неврологические и соматические нарушения, включая гипоксически-ишемическую энцефалопатию, бронхолёгочную дисплазию, врождённую пневмонию, поражение центральной нервной системы, гипотрофию и анемию. В связи с тяжестью состояния Дара неоднократно проходил стационарное лечение. На сегодняшний день у Дары сохраняется выраженная задержка психоречевого и моторного развития: ребёнок не ходит, не разговаривает, плохо набирает вес и часто болеет. Состояние осложняется белково-энергетической недостаточностью (БЭН) тяжёлой степени тяжести. В течение последнего времени Дара неоднократно госпитализировалась в связи с тяжёлыми инфекциями, пневмониями, выраженной интоксикацией и нарушениями свертывающей системы крови. Лечение и обследование проводились в Атырауской областной детской больнице, в том числе в инфекционном, гематологическом и неврологическом отделениях. Были проведены КТ головного мозга, ЭЭГ, ЭХО-КГ, а также генетические и другие диагностические обследования. Основной диагноз: стигмы дисэмбриогенеза, задержка психоречевого и моторного развития, БЭН тяжёлой степени тяжести. В настоящее время Даре рекомендовано дальнейшее генетическое обследование для уточнения диагноза, определения тактики специализированного лечения. Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва проведут генетическое исследование. Забор биоматериала будет произведен в июне 2026 г. Вы можете помочь Даре, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
