Обращение:

Біз, Нұрғисаұлы Муслимнің ата-анасы, 09.08.2025 жылы туған ұлымыздың диагнозы: «Ювенильді миеломоноцитарлы лейкоз (JMML)?» диагнозын нақтылау үшін қажетті генетикалық анализдерді тапсыруға көмек көрсетуіңізді сұраймыз. Қайырымдылық көмек іздеу мақсатында сіздерге жолданған кез келген құжаттарды, соның ішінде медициналық анықтамалар мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, оның ішінде интернет желісінде пайдалануға рұқсат беремін. Ұлымыз мерзімінде дені сау болып дүниеге келді. Перзентханадан 3-тәулікте шығарылды. Үйге шыққаннан кейін балада сарғаю байқалды. Үй жағдайында арнайы лампа арқылы ем қабылдадық. Екі апта ішінде билирубин көрсеткіші қалыпты деңгейге түсті. Бала 1 айлық кезінде кенеттен мұрнынан қан кете бастады. Біз жедел жәрдем арқылы аудандық ауруханаға жүгіндік. Алайда тексеруден кейін дәрігерлер жағдайы жақсы екенін айтып, үйге қайтарды. 3 айлығынан жиі ауыра бастады. Вирустық инфекциялар, иммунитеттің әлсіреуі байқалды. 16.11.2025 жылы Атырау қаласындағы инфекциялық ауруханаға жатқызылдық. Бастапқы диагноз ретінде ЖРВИ қойылып, ем басталды. Анализ нәтижесінде гемоглобин 84, тромбоцит 40 болып шықты. Осыдан кейін облыстық ауруханадан гематолог шақыртылып, бала тексерілді. Дәрігер балада гепатоспленомегалия бар екенін анықтап, лейкоз болуы мүмкін деген күдікпен 18.11.2025 жылы Атырау облыстық балалар ауруханасына ауыстырды. 22.11.2025 жылы сүйек кемігінен пункция алынды. Қорытындысы қалыпты деп шықты. Алайда баланың бауыры мен көкбауыры ұлғая бастады. МРТ тексеруінде өзгерістер анықталды. Сонымен қатар ЦМВ анализі тапсырылып, Цитомегаловирус M және G оң нәтиже көрсетті. 26.11.2025 жылы дәрігерлер бізден «Ганцикловир» және «Неоцитотект» дәрілерін сатып алып келуді сұрады. Біз өз қаражатымызға: Ганцикловир 42 мг в/в — 7 дана (157 500 теңге). Бұдан бөлек таблетка түрінде қаншама дәрілер сатып алдық. Неоцитотект 7 мл в/в — 3 дана (255 000 теңге) сатып алдық. Сонымен қатар инфекциялық ауруханада ақылы палатада ем алдық. 12.01.2026–16.01.2026 аралығында қайтадан Атырау облыстық балалар ауруханасы №2-де ем қабылдадық. 02.02.2026 жылы Астана қаласындағы Ана мен бала орталығына портал арқылы келдік. Ол жерде: D69.3 Идиопатиялық тромбоцитопениялық пурпура (Фишер–Эванс синдромы), D47.9 Анықталмаған лимфоидты және қан түзу тіндерінің ісігі, Аутоиммунды лимфопролиферативті синдром деген диагноздар қойылды. Осы аралықта көптеген тексерулерден өттік. УДЗ қорытындысында көкбауырдың өте үлкен екені анықталды. Бала гормондық ем қабылдады, бірнеше рет қан мен тромбоцит құйылды. Біз ақылы түрде 300 000 теңгеге Кореяға генетикалық анализ тапсырдық. Сонымен қатар Гоше ауруына да анализ алынды. Анализ нәтижелері дайын болғаннан кейін қайта келу ұсынылды. 20.02.2026 жылы Ана мен бала орталығынан шығып, Атырау қаласына оралдық. Генетикалық анализдердің нәтижесі 2 айдан кейін дайын болды. 16.03.2026 жылы Атырау облыстық балалар ауруханасында тромбоцит көрсеткіші 25 болып, қайта ем қабылдадық. Осы уақыт аралығында баланың іші қатты үлкейіп кетті. Бұл бізге де, балаға да өте ауыр болды. Бала өздігінен аунай алмай, отыра алмай қалды. 04.05.2026 жылы баланың жағдайы күрт нашарлап, тромбоцит 17, гемоглобин 76 болып ауруханаға түсті. Баланың тыныс алуы қиындап, дене қызуы көтерілді. 7 күн ішінде 5 рет тромбоцит құйылды. Баланың іші күннен-күнге үлкейе берген соң, санавиация арқылы Атыраудан Астана қаласындағы Ана мен бала орталығына ауыр жағдайда жеткізілдік. Баланың жағдайы ауырлағандықтан, шұғыл операция жасалды. 19.05.2026 жылы операция кезінде баланың көкбауыры толық алынып тасталды. Ота барысында өте көп қан жоғалтты. Қазіргі таңда баламыз жансақтау бөлімінен шығып, операциядан кейінгі ауыр кезеңді өткеруде. Балада ішек парезі, дренаж, зәр катетері бар. Құсу, сұйық нәжіс, операциядан кейінгі тігістердің ауырсынуы мазалап отыр. Қазіргі уақытта бізге шұғыл түрде генетикалық анализдер қажет. Сол себепті сіздерден көмек сұраймыз. Біз жас отбасымыз. Бұдан бөлек тағы бір баламыз бар. Анасы ретінде мен декреттік демалыстамын. Әкесі жұмыс істейді, алайда осы уақытқа дейін барлық тексерулер мен емдер ақылы болғандықтан, отбасылық қаражатымыз толықтай таусылды. Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін.

Ізім Алтынай Сәбитқызы