Обращение:

Я, мама ребенка Бектас Айназ Айбаркызы, 26.10.2021 года, нефробластома (опухоль Вильмса) с тотальной анаплазией, просим вас оказать нам помощь в оплате молекулярно-генетическое обследование на мутации ТР53, DICER1 и REST и зарубежного лечения. Меня зовут Эльвира. Я мама-одиночка, воспитываю пятерых детей. Мы живём в городе Шымкент, снимаем квартиру. Моя младшая дочь Айназ — мой самый маленький ребёнок, и уже больше года мы боремся за её жизнь. В марте 2025 года, когда Айназ было всего 3,5 года, наша жизнь изменилась навсегда. Это был обычный день, она собиралась в садик. Перед выходом попросилась на горшок и вдруг начала сильно плакать. Когда я посмотрела, я увидела в моче кровь. В тот же день я сразу повезла её в поликлинику, где сдали анализы и сделали УЗИ. Уже там мне впервые сказали страшные слова — подозрение на онкологию. После этого нас срочно направили в детскую городскую больницу, где сделали МРТ и КТ. Там под вопросом поставили диагноз нефробластома. Через неделю по порталу мы приехали в Алматы, в Центр педиатрии, где началось полное обследование. 29 марта 2025 года мы поступили в больницу. Через два дня моя дочь попала в реанимацию, потому что уже не могла самостоятельно мочиться, ей поставили катетер. Врачи планировали биопсию и химиотерапию, но во время операции ко мне подошли врачи и сказали, что есть шанс сразу удалить опухоль вместе с почкой. Мне пришлось срочно принять решение, и я дала согласие.
После операции началась наша долгая и тяжёлая борьба. Мы прошли 17 курсов химиотерапии. Из-за проблем с лучевой терапией нас постоянно переводили из одного города в другой — Алматы, Астана. В одних клиниках аппарат не работал, в других были проблемы с лицензией, затем карантин. Из-за этого жизненно важная лучевая терапия была сильно задержана — почти на 5 месяцев после операции. За это время болезнь начала прогрессировать. После 11 курсов химиотерапии врачи обнаружили рост метастазов. Нас снова направили на операцию, уже на лёгкие. За 10 дней моя дочь перенесла две тяжёлые операции. После этого ей назначали ещё более тяжёлые блоки химиотерапии, но, несмотря на всё лечение, болезнь не останавливается. На сегодняшний день состояние Айназ крайне тяжёлое. Сейчас она уже пятый день находится в реанимации. У неё случился плевральный пневмоторакс. На фоне прогрессирования появилась большая опухоль в области плевры, которая увеличивается с каждым днём. У неё сильнейшие боли в животе и грудной клетке, и сейчас она находится на сильных обезболивающих препаратах. За всё это время я боролась сама. Никогда не просила помощи, всегда надеялась только на свои силы. Но сегодня я больше не справляюсь. Я одна воспитываю пятерых детей, живу на съёмной квартире, и за этот год все наши силы, средства и возможности ушли на лечение. Сейчас нам срочно нужны генетические анализы, чтобы найти возможное таргетное или зарубежное лечение, которое может дать моей дочери шанс. К сожалению, самостоятельно оплатить эти обследования и возможное лечение за границей я не могу. Сейчас я обращаюсь к каждому неравнодушному человеку с просьбой о помощи. Для моей дочери это может стать последним шансом на жизнь. Любая помощь, любая поддержка, любой репост могут помочь нам успеть. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Ихласова Эльвира Ахметовна