
Обращение:
Мы, родители ребенка Амангелди Айым Русланкызы 22.22.2022 год рождения, Диагноз: Атаксический церебральный паралич, микроцефалия, Расходящее косоглазие обеих глаз +10. Просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Наша дочь родилась очень маленкой 2 кг весом при нормальных родах 40 недель. И по сей день она очень мало прибавляет в весе, рост тоже растет медленно сильно отстает от сверстников на 3 года. Начала ходить только в 2.6 года. Как родители особенного ребенка нам очень сложно и больно видеть как наша дочь не может играться с другими детьми и трудно в общении. Она не может есть с тарелки сама, не может держать ложку, избирательна в еде и характер очень сложный. Я очень прошу вас помочь нам в сборе средств для постановки правильного диагноза, это поможет нам в лечении в правильном направлении. Данный генетический анализ очень важен и необходим Айым “Клинический экзом: высокопроизводительный микроматричный хромосомный тест + полноэкзомное секвенирование генома“. Для лечения Айым нашей дочери мы сделали все что смогли и будем делать и стараться. Мы продали дом где жили, собирали сборы своими силами. Но наших сил не хватает, и мы обращаемся к вам в надежде что вы поможете нашей дочьке в такой нелегкой периуд жизни. Наша дочька Айым сейчас нуждается в вашей помощи. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Айым родилась с массой тела 2 кг при доношенной беременности (40 недель). В дальнейшем у Айым отмечались выраженная задержка физического и психомоторного развития: недостаточная прибавка массы тела, замедленный рост, значительное отставание в развитии от сверстников. Самостоятельно ходить Айым начала только в возрасте 2 лет 6 месяцев. В настоящее время у девочки диагностированы атаксический церебральный паралич, микроцефалия и расходящееся косоглазие обоих глаз. Айым испытывает трудности с самообслуживанием: не может самостоятельно есть ложкой, избирательна в питании, имеет сложности с общением и социальной адаптацией. Для уточнения причины заболевания и определения дальнейшей тактики лечения врачами рекомендовано проведение генетического исследования - «Клинический экзом: высокопроизводительный микроматричный хромосомный тест + полноэкзомное секвенирование генома» в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в июле 2026 г. Родители уже исчерпали собственные финансовые возможности, продав жилье и самостоятельно собирая средства на лечение, однако оплатить дорогостоящее обследование самостоятельно не могут. В связи с этим семья нуждается в благотворительной помощи. Вы можете помочь Айым, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".