
Обращение:
Мы, родители ребенка Қалибек Нұрәділ Жанәбілұлы 10.11.2011 года рождения, диагноз цитомегаловирусная (ЦМВ) инфекция, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Мой ребенок Қалибек Нұрәділ Жанәбілұлы, родился 10.11.2021 года с весом 3 кг 700 г. На сроке беременности 35 недель и 5 дней ребенок был рожден путем кесарева сечения раньше предполагаемого срока. Сразу после рождения ребенку было проведено переливание крови. В связи с дыхательной недостаточностью он был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и в течение одной недели проходил лечение в отделении реанимации. Когда ребенку исполнилось три месяца, у него впервые поднялась температура до 37,7 °С, после чего он был госпитализирован в районную детскую больницу. По результатам анализов крови была выявлена цитомегаловирусная (ЦМВ) инфекция. Для лечения был назначен препарат Неоцитотект. Однако вследствие введения препарата в дозировке, превышающей необходимую, у моего ребенка возникли судороги, его состояние резко ухудшилось, и он в течение 20 дней находился в отделении реанимации. Самым тяжелым для нашей семьи стало осознание того, что причиной ухудшения могла стать врачебная ошибка. При необходимой дозировке препарата 5 моему трехмесячному ребенку было введено 7. Во время лечения в реанимации состояние ребенка вновь резко ухудшилось, и его повторно подключили к аппарату ИВЛ. Каждое такое испытание мы переживали с огромным страхом за его жизнь. В настоящее время ребенок продолжает получать лечение в связи с цитомегаловирусной инфекцией. Кроме того, с самого рождения он не потеет, кожа у него постоянно сухая. Несмотря на все проведенное лечение, мы до сих пор не знаем истинную причину его состояния. Как мать, я ежедневно переживаю за здоровье и будущее своего сына. Мне очень больно видеть, сколько испытаний ему пришлось перенести с первых дней жизни. Больше всего я хочу понять, что происходит с моим ребенком, чтобы своевременно оказать ему необходимую помощь и нс упустить драгоценное время. В связи с изложенным прошу провести моему ребенку полное генетическое обследование, всесторонне оценить состояние его здоровья и определить, имеются ли у него наследственные или генетические заболевания. Искренне надеюсь на вашу помощь, ведь результаты этого обследования могут сыграть решающую роль в дальнейшей жизни и лечении моего ребенка. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Турганбаева Эльвира Абдолдаевна
Нұрәділ с первых дней жизни столкнулся с тяжелыми проблемами со здоровьем. Нұрәділ родился путем кесарева сечения на сроке 35 недель и 5 дней. После рождения ему потребовалось переливание крови, а из-за дыхательной недостаточности он находился на искусственной вентиляции легких и проходил лечение в отделении реанимации. В возрасте трех месяцев у Нұрәділа была выявлена цитомегаловирусная (ЦМВ) инфекция. Во время лечения состояние ребенка резко ухудшилось, развились судороги, вследствие чего он повторно оказался в реанимации и вновь был подключен к аппарату ИВЛ. В настоящее время мальчик продолжает получать лечение по поводу ЦМВ-инфекции. Помимо основного заболевания, с рождения у ребенка наблюдаются выраженная сухость кожи и отсутствие потоотделения, причины которых до настоящего времени остаются неустановленными. Для уточнения диагноза, исключения наследственных и генетических заболеваний, а также определения дальнейшей тактики лечения врачами рекомендовано проведение полного генетического обследования в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва, которое семья не имеет возможности оплатить самостоятельно. Забор биоматериала будет произведен в августе 2026 г. Вы можете помочь Нұрәділу, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".