
Обращение:
Мен, Тлеумбетова Бақыткүл Азиевна, кішкентай қыздың анасымын. Сіздерден қызымның өміріне үміт сыйлайтын генетикалық зерттеу мен еміне көмек сұраймын.
Менің қызым Бауыржанқызы Айым, 16.12.2014 жылы туған. Біздің ауыр сынағымыз 2022 жылдың қазан айында басталды. Ол кезде балам 8 жаста еді. Еш жері ауырмағандай көрінгенмен, аяқ-қолында өзгерулер пайда болып, әлсізденіп, мұрнынан қан кетіп, тоқтамай бастады. Қан талдауы тапсырылған кезде гемоглобині мен тромбоциттері өте төмен болып шықты. Кейін көптеген тексерулерден соң дәрігерлер МДС диагнозын қойды.
Сол күннен бастап біздің өміріміз мүлдем өзгерді. Аурухана мен үйдің арасында жүрміз. Қызым бірнеше рет ауруханаға жатты, қан мен тромбоцит массасы құйылды, көптеген талдаулардан өтті. Қазіргі уақытта дәрігерлердің бақылауында ем қабылдап жатыр — элтромбопаг және басқа да қажетті дәрілерді қабылдап келеді.
Өкінішке қарай, бұл зерттеу өте қымбат. Біз қарапайым, көп балалы отбасымыз. Баламыздың еміне, жол шығындарына, дәрі-дәрмекке бар қаражатымызды жұмсадық, бірақ шетелдегі генетикалық зерттеудің ақысын төлеуге шамамыз келмейді.
Әр күн сайын қызымыздың қан көрсеткіштерін уайымдап күтеміз. Оның аман-есен өсіп, басқа балалар сияқты алаңсыз ойнап, бақытты өмір сүргенін қалаймыз. Біз үшін одан қымбат ештеңе жоқ.
Сондықтан Сіздерден баламыздың өміріне үміт сыйлайтын генетикалық зерттеулер мен әрі қарайғы еміне қолдау көрсетулеріңізді шын жүректен өтінемін.
Қайырымдылық көмек іздеу үшін, мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәліметтер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде интернетте пайдалануға рұқсат беремін.
Айым - 11 лет. Она любит играть, как и все её сверстники. Но с октября 2022 года, когда ей было всего 8 лет, её жизнь изменилась навсегда. Тогда родители заметили, что дочь стала слабой, на руках и ногах появились странные изменения, а из носа началось кровотечение, которое никак не удавалось остановить. Анализы показали критически низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов. После долгих обследований врачи поставили страшный диагноз - миелодиспластический синдром (МДС), тяжёлое заболевание крови. С тех пор жизнь семьи проходит между домом и больницей. Айым перенесла множество госпитализаций, ей неоднократно переливали кровь и тромбоцитарную массу, она прошла бесчисленное количество анализов. Сейчас девочка находится под постоянным наблюдением врачей и принимает поддерживающие препараты, включая элтромбопаг. Но чтобы понять истинную причину болезни и подобрать эффективное лечение, врачи рекомендуют провести генетическое исследование за рубежом - оно может стать шансом на настоящее выздоровление. К сожалению, эта диагностика стоит очень дорого, и семья, которая уже вложила все свои силы и средства в борьбу за здоровье дочери, не может справиться с этим расходом самостоятельно. Каждый день родители с тревогой ждут результатов анализов, надеясь на хорошие новости. Они мечтают о самом простом - чтобы их дочь могла беззаботно играть, расти и радоваться жизни, как любой другой ребёнок. Помогите подарить Айым надежду и шанс на здоровое будущее. Исследование проведет Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в сентябре 2026 г. Вы можете помочь Айым, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".