Добровольное общество
Милосердие
Обращение:
Мы родители ребенка Шаймурат Бейбарыс Багдатулы 15.07.2022г ДЦП, Микроцефалия, Фармакорезистентная эпилептическая энцефалопатия с мультифокальными моторными приступами с вторично-билатеральной синхронизацией, просим Вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Мы обращаемся к Вам с огромной надеждой и просьбой помочь спасти здоровье нашего ребенка. Наша жизнь полностью изменилась когда у нашего малыша начались судорожные приступы. С декабря 2025 года ребенок состоит на диспансерном учете у врача-эпилептолога. Несмотря на постоянное лечение, подбор различных противоэпилептических препаратов, обследования и госпитализаций, приступы продолжаются практический каждый день. Каждый приступ мы переживаем как впервые, со страхам и болью, не зная, чем он закончится. По заключению медико-генетического обследования ребенку установлен тяжелый диагноз: Микроцефалия. Фармакорезистентная эпилептическая энцефалопатия с мультифокальными моторными приступами с вторично- билатеральной синхронизацией. Из-за болезни наш ребенок значительно отстает в развитии. Он не разговаривает, нуждается в постоянном уходе и наблюдении. Мы не можем оставить его одного ни на минуту так как приступ может начаться в любой момент. Мы делаем все возможное ради нашего ребенка, выполняем все рекомендации врачей, приобретаем лекарства, прходим обследования. Но, к сожалению, наши возможности исчерпаны. Стоимость необходимого лечения за рубежом для нашей семьей непосильна. Поэтому мы обращаемся к Вам с искренней просьбой о помощи. Для нас это не просто лечение - это шанс подарить нашему ребенку будущее, уменьшить количество приступов и дать ему возможность жить без постоянной угрозы для жизни. Мы будем безмерно благодарны каждому, кто откликнется на нашу беду. Даже самая небольшая помощь приближает нашего ребенка к шансу на лечение. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ интернете любой из высланных Вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии.
Бейбарысу всего 4 года - возраст, когда дети учатся говорить первые слова, бегать и смеяться без остановки. Но жизнь этого малыша с самого начала пошла по другому пути. У Бейбарыса диагностировали ДЦП и микроцефалию, а с декабря 2025 года его жизнь омрачают тяжёлые эпилептические приступы, которые почти не поддаются лечению. Врачи перепробовали множество препаратов, ребёнок прошёл десятки обследований и не одну госпитализацию - но приступы продолжаются практически каждый день. Для родителей каждый из них - как первый раз: тот же страх, та же боль, то же ощущение беспомощности перед неизвестностью. Из-за болезни Бейбарыс сильно отстаёт в развитии - он ещё не научился говорить, а мама и папа не могут оставить его одного ни на секунду, ведь приступ может случиться в любой момент. Родители сделали всё, что было в их силах: выполняли все назначения врачей, покупали лекарства, проходили обследования. Но возможности семьи исчерпаны. Для подбора эффективного лечения и снижения частоты приступов Бейбарысу показано генетическое исследование в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Это шанс подарить сыну детство без постоянного страха, шанс на будущее, где приступы отступят, а малыш сможет расти и развиваться, как любой другой ребёнок. Любая помощь - даже небольшая - станет ещё одним шагом навстречу этому шансу. Забор биоматериала будет произведен в сентябре 2026 г. Вы можете помочь Бейбарысу, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
