
Обращение:
Мы, родители ребенка Алиевой Хаят 26.07.2025 года рождения, с диагнозом ДЦП, Синдром Веста просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Нашей дочке всего 1 год 1 месяц, уже на протяжение 10 месяцев бегаем по разным специалистам пытаясь узнать что с ней. Родилась в срок при беременности ни каких осложнений угроз не было, после рождения до 3 месяцев развивали нормально, в 3 месяца пошли на прием к участковому невропатологу. Назначили массаж и электрофорез , после 10 дневного курса у ребёнка начались судороги, в развитии остановилась, перестала набирать вес, тонус мышц ещё больше повысился. На данный момент принимает только противосудорожные препараты, сидеть, ходить, не может. Иногда только проявляются элементы гуления. Сейчас необходимо сдать генетический анализ (полногеномное секвенирование экзома) для уточнения диагноза и дальнейшего лечения. Надеемся на помощь! Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернете, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Хаят всего год и один месяц - возраст первых шагов, первых слов, беззаботных игр. Но у этой малышки всё сложилось иначе. Она родилась в срок, беременность протекала без единого осложнения, и первые три месяца жизни ничто не предвещало беды - девочка развивалась, как любой здоровый малыш. Но после обычного, казалось бы, курса массажа и электрофореза, назначенного неврологом, случилось страшное: у Хаят начались судороги. Развитие остановилось в один момент - девочка перестала набирать вес, а мышцы стали всё сильнее сковывать её маленькое тело. Десять месяцев родители Хаят ищут ответы, обходят разных специалистов, надеясь понять, что происходит с их дочкой и как ей помочь. Сейчас у неё диагностированы ДЦП и синдром Веста - тяжёлая форма эпилепсии, требующая постоянного приёма противосудорожных препаратов. Хаят пока не может сидеть и ходить - единственное, что радует родителей, это редкие моменты, когда малышка гулит, как совсем маленький ребёнок. Чтобы понять истинную причину болезни и найти путь к лечению, врачи рекомендуют провести генетическое исследование - полногеномное секвенирование экзома. Это исследование может стать ключом к пониманию того, как помочь Хаят по-настоящему. Родители не сдаются и продолжают бороться за дочь, но самостоятельно оплатить необходимую диагностику им не под силу. Помогите подарить Хаят шанс узнать причину её болезни и сделать шаг навстречу лечению, в котором она так нуждается. Исследование проведет Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в октябре 2026 г. Вы можете помочь Хаят, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".