Обращение:

Уважаемые сотрудники ОФ «Добровольное общество «Милосердие»! Меня зовут Алпысбаева Марина Геннадьевна. Я мама Алпысбаевой Адины Ерлановны, 22.04.2011 года рождения. Обращаюсь к вам с просьбой оказать содействие в проведении необходимой операции моей дочери с участием профессора Вавилова Максима Александровича в рамках совместного проекта, который состоится в многопрофильной областной детской больнице города Караганды 5-7 октября 2026 года.

Адине 15 лет. Её диагноз: детский церебральный паралич, левосторонний спастический гемипарез средней степени тяжести, плоско-вальгусная деформация левой стопы тяжёлой степени.

Первые признаки того, что с ребёнком что-то не так, мы заметили, когда Адине было около шести месяцев. Она практически не пользовалась левой рукой: если мы давали ей игрушку или что-то вкусное, она всегда тянулась только правой рукой. Когда пытались удержать правую руку, чтобы дать ей возможность воспользоваться левой, она начинала капризничать, но левую руку всё равно не поднимала. Когда мы пытались поставить её на ножки, она постоянно подгибала левую ногу. Позже, когда начали водить её за руки, правой ногой она наступала, а левую просто подтягивала за собой.

Мы практически сразу начали обращаться к специалистам. Сначала обследовались у невролога в частной клинике. Нам подтвердили, что у ребёнка развивается ДЦП. Началось лечение: медикаментозная терапия, уколы, массаж, парафин, ЛФК и другие процедуры. Когда Адине было около двух лет, мы обратились в государственную поликлинику, прошли стационарное лечение и МСЭК. Диагноз подтвердился, ребёнку была установлена инвалидность.

Я хорошо помню тот день, когда впервые услышала диагноз. Земля ушла из-под ног. Мы не хотели верить, что это навсегда. Врач тогда дал надежду, что многое можно исправить, и мы ухватились за эту надежду. Мы лечились, проходили реабилитацию, занимались дома и постоянно искали специалистов и возможности помочь дочери.

За эти годы Адина неоднократно проходила лечение и реабилитацию. В первые годы мы лежали в неврологическом отделении стационара, затем примерно каждые полгода проходили реабилитацию в центре «Умит» в Караганде, позднее — в центре «Шипагер». Мы обращались к частным специалистам из Москвы и Алматы, проходили курсы массажа и других процедур. Также регулярно обращались к специалистам в Турции, где проходили курсы массажа и восстановительных процедур.

Мы постоянно занимались с Адиной дома. Покупали ортопедические принадлежности, стельки, специальную обувь, спортивный инвентарь и материалы для развития мелкой моторики. Между курсами реабилитации приглашали массажиста домой. Когда врачи рекомендовали плавание и укрепление мышц спины, мы старались дать ей такую возможность.

Большая часть лечения и реабилитации, предусмотренная государственными программами для ребёнка с инвалидностью, проводилась бесплатно. Но за все эти годы семья самостоятельно оплачивала большое количество дополнительных процедур, услуги специалистов, массажи, медикаменты, ортопедическую обувь и принадлежности, а также поездки на лечение и реабилитацию. Точную сумму всех расходов за 15 лет сейчас уже невозможно подсчитать.

В 2022 году Адине была проведена операция по Страйеру в государственной клинике. Она позволила добиться важного результата: раньше дочь ходила на носочках, практически опираясь на большой палец, а после операции стала наступать на пятку и полностью ставить левую стопу на поверхность. Однако ещё непосредственно после операции врачи обнаружили серьёзную проблему с левым голеностопным суставом.

В дальнейшем мы постоянно наблюдались у ортопеда-травматолога, который оперировал Адину. Изначально врачи рассматривали возможность более серьёзного оперативного лечения уже после достижения 18 лет. Пока Адина росла, врачи старались компенсировать деформацию с помощью ортопедической обуви и специальных стелек. Это помогает частично удерживать стопу в правильном положении, но полностью проблему не решает.

Сейчас Адина испытывает боли в области левого голеностопного сустава, быстро устаёт при ходьбе, прихрамывает. При ходьбе она опирается на внутренний край левой стопы. Из-за необходимости использовать высокий супинатор у неё постоянно образуются натоптыши. Иногда ортопедическая стелька натирает ногу настолько сильно, что появляются болезненные кровяные мозоли. Увеличить коррекцию стелькой также невозможно: при более высоком супинаторе Адине становится ещё больнее ходить.

Согласно заключению травматолога от 30 мая 2026 года, у Адины сохраняется плоско-вальгусная деформация левой стопы тяжёлой степени, ограничение движений в левом голеностопном суставе и нарушение походки. Ей рекомендованы дальнейшее реабилитационное лечение, ортопедическая обувь и коррекция стельками, а также оперативное лечение.

Несмотря на физические ограничения, мы не прекращаем заниматься с Адиной. Уже больше года она посещает секцию плавания в спортивной школе и тренируется в олимпийском бассейне вместе со здоровыми детьми. Плавание значительно помогло укрепить спину: улучшилась осанка, стала лучше симметрия плеч, лопаток и таза. После занятий мышцы расслабляются, благодаря чему ей становится легче. Тренировки даются Адине тяжело, после них она очень сильно устаёт, но она продолжает заниматься. Для неё плавание — это не только физическая нагрузка. Там появились друзья, общение, своя компания. Это место, где она чувствует себя обычной девочкой среди других детей.

Адина вообще очень упорный ребёнок. С детства она знает не столько слово «не хочу», сколько слово «надо». Если понимает, что что-то необходимо сделать, она делает. Она хорошо учится. Девять классов закончила с аттестатом особого образца и сейчас идёт в 10 класс, стремясь в дальнейшем получить золотую медаль. Мечтает поступить в университет. Любит собирать LEGO, румбоксы, работать с маленькими деталями. У неё прекрасная усидчивость и огромное терпение.

Но её физические возможности сильно ограничивают обычную подростковую жизнь. Она не может бегать, быстро ходить и долго гулять. На уроках физкультуры ей приходится сидеть на скамейке. Она не может позволить себе обычную обувь — постоянно носит жёсткую ортопедическую обувь со специальными стельками. В свои 15 лет Адина мечтает о совершенно обычных вещах: надеть красивые туфли, гулять с друзьями столько, сколько хочется, не думать о том, сколько ей придётся идти и насколько устанет нога, поступить в университет и самостоятельно ездить на учёбу.

Когда лечащий врач, заведующая детским отделением ортопедии Мукашева Шалпан Мурзагуловна, которая наблюдает Адину много лет и проводила ей операцию в 2022 году, узнала о возможности проведения в Казахстане операций профессором Максимом Александровичем Вавиловым, она предложила рассмотреть Адину для такого лечения. После изучения рентгеновских снимков специалисты подтвердили через нашего лечащего врача, что случай Адины относится к тем, с которыми профессор Вавилов работает и которые возможно оперировать.

Для нашей семьи это огромная возможность. Раньше нам говорили, что окончательное решение проблемы, возможно, придётся откладывать до 18 лет, а одним из рассматриваемых вариантов была замена голеностопного сустава, которую в Казахстане не выполняют. Сейчас появился шанс решить проблему раньше и с использованием другого метода, который может значительно улучшить положение стопы и качество жизни Адины.

Конечно, Адина боится операции. После первой операции она помнит боль, наркоз, гипс, костыли и несколько месяцев, проведённых дома на домашнем обучении. Сейчас она понимает, что ей снова предстоит пройти через это. Она переживает и за школу: впереди 10 класс, подготовка к поступлению в университет, и ей страшно пропустить учебный материал. Но она сама понимает, зачем ей нужна операция. И, несмотря на страх, говорит по сути одно: если надо — значит, надо.

Мы понимаем, что операция не сделает Адину полностью здоровым человеком. Но мы очень надеемся, что она позволит ей ходить более правильно, уменьшить боль и нагрузку на ногу, расширить её физические возможности и приблизить к той самостоятельной жизни, о которой она мечтает.

Мы с мужем работаем, наша семья полная, у нас трое детей. Адина не требует постоянного ухода и может самостоятельно себя обслуживать, оставаться дома и передвигаться по городу. Но на протяжении всех лет болезни мне приходилось подстраивать работу под лечение дочери: обследования, приёмы врачей, реабилитацию и необходимость в любой момент сорваться, если появлялось место на лечение или операцию.

Мы никогда раньше не обращались в благотворительные фонды с просьбой оплатить лечение. Всегда старались справляться своими силами, использовать государственные программы и самостоятельно находить возможности для дополнительного лечения. Сейчас мы просим о помощи впервые, потому что появилась возможность, которой мы очень боимся не воспользоваться.

Мы очень просим рассмотреть возможность оказания содействия в проведении операции Адине с участием профессора Максима Александровича Вавилова в рамках совместного проекта, который состоится 5-7 октября 2026 года в многопрофильной областной детской больнице города Караганды.

Для нас это не просто ещё одна операция. Это возможность дать нашей дочери шанс ходить без постоянной боли и ограничений, продолжать заниматься плаванием, полноценно общаться со сверстниками, поступить в университет и постепенно становиться самостоятельной. Мы очень хотим, чтобы однажды Адина могла думать не о том, как поставить ногу и сколько она сможет пройти, а о том, куда ей хочется пойти.

Заранее благодарим вас за внимание к нашей истории, за возможность быть услышанными и за помощь детям, которым она действительно необходима.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Алпысбаева Марина Геннадьевна