Добровольное общество
Милосердие
Обращение:
Мы, родители ребенка Кубекова Дамира Айдарұлы, 26.01.21 г.р., с диагнозом: Синдром интеллектуальной недостаточности на фоне ДЦП (G80.4) Атаксический церебральный паралич, средней степени тяжести. Дизартрия. ОНР 1 уровень. Плосковальгусной установкой стоп. Смешанные специфические расстройства психологического развития. Железодефицитная анемия неуточненная. Метеоризм и родственные состояния. Аэроталия. Иммунодефицитное состояние по гуморальному звену, просим Вас оказать нам помощь в оплате сдачи анализов. Ребенок болеет с рождения, в роддоме лежал в реанимации, после выписки повторная госпитализация в ГДКБ. После регулярные реабилитационные центры. После года ребенок начал часто болеть и проявлялась это повышением длительной температуры, которая не спадает на фоне проводимой амбулаторного лечения и нас госпитализируют в стационары, где ребенок находится длительно, иногда попадает в реанимационное отделение. Каждое заболевание ребенок переносит очень тяжело, теряются функции органов, навыки. Неоднократно проводились консилиумы врачей по месту жительство, имеется заключение генетика, где рекомендована сдача анализа - Полногеномное секвенирование ДНК человека с использованием NGS технологий. Ребенок получил стационарное лечение в ГДКБ с 23.09.-по 30.09.26 г.г., где также была проведена консультация с АО «НЦПиДХ», где дано заключение с рекомендацией на необходимости проведения молекулярно-генетического обследования на панель первичных иммунодефицитов.
Учитывая нашу жизненную ситуацию, просим Вас о помощи нашему ребенку в оплате на сдачу анализов, которые нужны при постановке диагноза и в дальнейшем чтобы была подобрана правильная тактика лечения, чтобы как-то помочь нашему ребенку облегчить жизнь, ребенок полностью нуждается в уходе другого человека, в связи с чем папа дома полностью по уходу этого ребенка, и имеется справка об инвалидности, а я мама по уходу другого ребенка в возрасте до года, и мы живем только на одну пенсию, пособие и снимаем кв. у родственника. За это время мы сами тоже проходили некоторые обследования, лечения на свои средства и оба ребенка нуждаются в гигиенических средствах, дочка только на специальном лечебном питании, которое стоит очень дорого (смесь), оба нуждаются в хорошем питании, постоянные лекарства которые стоят очень дорого на сегодняшний день.
Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Юсупова А.Б.
Дамиру 5 лет. Он борется с болезнью с самого рождения: первые дни жизни провёл в реанимации, затем были госпитализации и бесконечные курсы реабилитации. У мальчика детский церебральный паралич, нарушения речи и развития. После года Дамир стал часто и тяжело болеть, температура держится долго и не снижается дома, поэтому его снова и снова госпитализируют, иногда даже в реанимацию. После каждой болезни он теряет навыки, которым с таким трудом научился. Врачи-генетики и специалисты Научного центра педиатрии и детской хирургии рекомендовали провести полногеномное секвенирование и молекулярно-генетическое обследование на панель первичных иммунодефицитов в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Эти анализы помогут поставить точный диагноз и подобрать правильное лечение, которое сможет облегчить жизнь малыша. Дамир полностью нуждается в постоянном уходе, поэтому папа находится дома с ним, а мама занята заботой о младшей дочке, которой нет и года. Семья живёт на одну пенсию по инвалидности и пособие и снимает жильё у родственников. Расходы на лекарства, гигиенические средства и специальное питание для обоих детей огромны, а оплатить дорогие анализы родители не в силах. Забор биоматериала будет произведен в октябре 2026 г. Вы можете помочь Дамиру, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
