Данелия Диасқызы. Дата анализа: октябрь 2026 г.

Возраст
1 год
Город
Алматы
Диагноз
Генетическое исследование
Ориентировочная сумма
228 000 KZT

О ребенке

Обращение:

Біз, Диасқызы Данелия, 09.02.2025 ж. Өкінішке орай, әлі нақты диагноз қоя алмай жатыр. Болжамды біраз диагноздар қойылды, атап айтқанда: спастический ДЦП, тугоухость 4 степени, вторичный иммунодефицит, гипоплазия мозолистого тела, синдром Коффина — Сирис және тағы басқалар.

Балам туылғалы өмір үшін күресіп келеді. Осы бір жыл жеті ай ішінде ауруханаға 11 рет жатып шықтық. Әр жатқанда айлап жатамыз, бірақ өкініштісі, ешкім бізге нақты диагноз қойған жоқ. Бала не себепті ай сайын пневмония болады? Не себепті әртүрлі грибок, бактерия, инфекция хронический кішкентай балада? Бала 1 жыл 3 ай ішінде 100 грамм да салмақ қоса алмады. Тамақты зонд арқылы беріп келдік, күні кешеге дейін. Қазір ақырындап шприцпен үйретіп жүрміз, тамақ жегізіп. Осы күнге дейін ешкім түп-тамырын табуға көмектесе алмады, тек айлап соңғы класты ауыр-ауыр антибиотиктерді алып келдік. Меропенем, эртапенемге дейін алып тастадық. Бала ауырып ауруханаға жатса, дәрігерлер не салларын білмей, бастары қатады, себебі барлығын алып тастағанбыз. Тіпті бізден қашады.

Соңғы ауырғанында бала айдан аса 42 градус температурамен болды. 8 рет жедел жәрдеммен хирургияға бардық, рентгенге түсіреді де, бізді таза деп қайтарып жібере берді. Соңғысында шу көтеріп, мен сонда ғана балаға дұрыс қарап, операционкаға алып кетті экстренно. Солай бала реанимациядан бір шықты.

Осы күнге дейін бір күн бос отырмай, жүгіріп келемін балапаныма көмектесу үшін. Құнына қарамай қымбат дәрігерлердің қабылдаулары, тексерістер, құны 600 мың бір салғаны тұратын укол, иммуномодуляторлар салдырттық, реабилитациялар — миллиондаған құны. Ташкентке, Андижанға да барып ем алдық, бірақ әлі нақты себебі анықталмады: не себепті бала бактерияға толып кетеді, не себепті баланың плеврасы іріңдеп жатыр? Сатуға жарамды барлық зат сатылды. Енді балаға нақты диагнозын табу үшін шетелге кететін анализдер тапсырылуы қажет. Соған көмектеріңіз қажет, өтінемін.

Қарызға әбден баттым: туыстар, құрбылар, кредит, анамның атынан да кредит алдыртып. Әрі қарай қозғала алмай отырмын, бәрі қаражатқа келіп тіреледі. Әр күні майда-шүйде тиын-тебен табамын, шамам жеткенше. Қыз кезімде 10 жыл әйелдер киімі дүкендерім болған, кәсіп, барлығын жаптым, себебі баламен айлап ауруханада жатамыз. Содан қалған тауарларымды сатамын, айына бір зат, әрең-әрең тапсырыс түсіп қалады. Сосын бала арбамен, груша, алма сатып, ОЛХ арқылы қажетсіз заттар сатып, әйтеуір әрекетімді жасап жүрмін. Бірақ ол күнделікті май-шайыңа әзер жетеді.

Өзіміз жалдамалы пәтерде тұрамыз, екі рет қуып шықты, егелері уақытылы төлей алмағанымыз үшін. Қазір жер тамда тұрамыз, суы жоқ, көршіден аламыз жуынуға, ішуге: бөпемнің арбасымен алыстан бөтелкелермен тасимын. Жылу да жоқ, қыста қалай қыстайтынымызды білмеймін. Жатын бөлмеміздің стенасы тесік, үңірейіп. Түнімен қырықаяқтар, қоңыздар айналамызда жағалап. Үлкен қызым бар, жасы 4-те, оны да садиктен шығарып тастады уақытылы ақысын төлей алмағаным үшін. Физикалық тұрғыда қатты шаршадым, әлім жетпейді жалғыз екі баламен, сол себепті намысты ысырып, көмек сұрауға бел будым.

Ана жүрегім шыдамайды құр қарап отыруға, көз алдымда балапаным шырылдап, жаны қиналып жатқанда. Кішкентай қайсар жүрек берілмей келе жатқанда, мен неге берілуім қажет? Бірақ мен жалғыз алысқа шаба алмаймын, сол себепті сіздерден көмек сұраймын, өтініп!

Алғашқы қадам: шетелге жіберілетін анализдерін тапсыруға көмек етіңіздерші.

Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен сіздерге жіберілген кез келген құжатты, оның ішінде медициналық мәлімдемелерді, фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде интернетте пайдалануға рұқсат беремін.


История болезни

Данелии 1 год и 8 месяцев, и с первых дней жизни она борется за каждый день. За это время она 11 раз лежала в больницах, и каждый раз надолго. Пневмонии возвращаются каждый месяц, организм не справляется с инфекциями, а однажды после температуры 42 градуса девочку пришлось экстренно оперировать, и она оказалась в реанимации. Данелия почти не набирает вес и долго питался только через зонд, сейчас мама учит её есть из шприца. Предположительные диагнозы: спастический ДЦП, тугоухость 4 степени, вторичный иммунодефицит, гипоплазия мозолистого тела, синдром Коффина - Сириса. Но точного диагноза нет до сих пор. Врачи не знают, почему Данелия снова и снова заболевает, и от тяжёлых антибиотиков уже почти не осталось вариантов. Мама обошла дорогих врачей, ездила в Ташкент и Андижан, оплачивала уколы и реабилитации, но причина так и не найдена. Чтобы наконец понять, что происходит с дочкой, нужна сдать генетический анализ в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Мама продала всё, что могла, закрыла свой бизнес, имеет долги. Она растит двух дочерей почти одна, в доме без воды и отопления, и всё равно не сдаётся. Это исследование может стать первым шагом, чтобы найти причину болезни и подобрать лечение. Помогите Данелии получить шанс на ответ. Забор биоматериала будет произведен в октябре 2026 г. Вы можете помочь Данелии, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".