Обращение:

Семья Бакдаулет обращается к вам за помощью в проведении операции в рамках мастер-класса с участием Ульриха Томале в ДГКБ №2 по диагнозу: ВПР ЦНС. Spina bifida крестцового отдела позвоночника. Тетеринг-синдром. МКБ: Q05.7. Наш ребёнок, Бакдаулет Жасмин Жамбылқызы, имеет диагноз: ВПР ЦНС. Spina bifida крестцового отдела позвоночника. Тетеринг-синдром. МКБ: Q05.7, в связи с чем она нуждается в вышеназванной операции. Дата рождения дочери Бакдаулет Жасмин Жамбылқызы: 01 июня 2017 года.

Жасмин родилась с данным диагнозом. На первом же году жизни он был подтверждён. С рождения мы непрерывно занимаемся ребёнком, вкладывая все свои силы и средства для достижения положительных результатов. В 2017 году, 26 сентября, мы прооперировали дочь в г. Астане в АО «Национальный центр нейрохирургии». В процессе развития у ребёнка развилась паралитическая косолапость левой стопы. 08.09.2020 г. под ЭТН проведена операция: закрытая ахиллотомия левой стопы в ТОО «Керуен-MEDICUS», транспозиция сухожилия передней большеберцовой мышцы на 3-ю клиновидную кость. Учитывая наличие синдрома фиксированной терминальной нити, 15 мая 2023 года в г. Астане в АО «Национальный центр нейрохирургии» проводилась повторная операция по основному диагнозу: ВПР ЦНС. Spina bifida крестцового отдела позвоночника. Тетеринг-синдром. МКБ: Q05.7. После данной операции появились последствия в виде недержания мочи и кала. В 2025 году по результатам обследований АО «Национальный центр нейрохирургии» было принято решение об оперативном лечении, а именно: микрохирургическая дефиксация вторичной фиксации спинного мозга с применением интраоперационного нейромониторинга. После каждой операции у моей дочери наступают ухудшения, а также появляются новые болезни и осложнения. На данный момент, помимо вышеуказанного диагноза, у моей дочери имеются проблемы с почками: по результатам УЗИ поставлен диагноз «гидронефроз». После всех вышеописанных операций у дочери начала развиваться паралитическая косолапость правой стопы. На текущий момент у дочери имеется проблема с самостоятельным выведением мочи и кала.

Наша доченька нуждается в посторонней помощи. Из-за данного диагноза ребёнок испытывает постоянные боли в области ног, так как одна нога по сравнению с другой имеет укорочение (левая короче правой на 2 см). Из-за передвижения в таком положении началось искривление позвоночника и деформация грудной клетки.

Мы, родители, испытываем боль в сердце и невыносимые переживания, наблюдая эту картину на протяжении девяти лет, порой замирает сердце... Постороннюю помощь Жасмин в основном оказывает мама, посвящая этому всё своё время и личную жизнь. На плечи мамы лёг весь процесс по сопровождению Жасмин на занятия и процедуры. Финансовые расходы покрывает отец, поскольку занятия и процедуры на платной основе, посещение которых не должно прерываться, ведь благодаря им доченька достигла определённых результатов. У отца есть постоянная работа со стабильным доходом, размер которого позволял бы жить сносно, однако расходы, связанные с оплатой массажиста, инструктора ЛФК, дефектолога, лекарственных препаратов, рекомендованных для реабилитации, слишком велики. Всё это необходимо для снижения уровня инвалидности и повышения качества жизни нашего ребёнка, поэтому процесс носит постоянный и долгосрочный характер. Пособие по инвалидности не покрывает всех расходов.

Поэтому с болью в сердце просим вас помочь в связи со сложившейся для нашей семьи затруднительной финансовой обстановкой. Все наши ресурсы исчерпаны. Время летит быстро. Сейчас мы надеемся на проведение операции по нашему диагнозу зарубежным врачом в лице известного немецкого детского нейрохирурга, профессора Ульриха Томале. При положительном исходе у Жасмин и у всех нас появится надежда, что дочь самостоятельно начнёт передвигаться, перестанет испытывать боли, начнёт ходить в туалет самостоятельно. После всех проведённых операций в Республике Казахстан мы очень надеемся и уповаем на помощь профессора Ульриха Томале. Усугубляют состояние доченьки и сопутствующие диагнозы: поражены стопы (косолапость).

Мы цепляемся за каждую возможность, за каждую поддержку в борьбе за здоровье!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.