
Обращение:
Мы, родители ребёнка Ахметбек Еркеназ Русланқызы, 21.10.2011 г.р., диагноз: узелковый полиартериит. AB3? DADA2 (дефицит аденозиндезаминазы 2)? Просим вас оказать нам помощь в оплате генетического исследования «Полноэкзомное секвенирование генома».
Мы обращаемся к вам с огромной надеждой от лица нашей многодетной семьи. В нашей семье воспитывается пятеро детей, и мы столкнулись с тяжелейшими испытаниями, связанными со здоровьем наших дочерей.
Наша старшая дочь, Ахметбек Еркеназ, тяжело больна. Она болеет уже четвёртый год, заболевание началось, когда она училась в 5-м классе. Болезнь постоянно повторяется и прогрессирует, её состояние периодически сильно ухудшается. Мы неоднократно возили дочь на лечение в Астану, в Национальный центр материнства и детства. Во время обследований и лечения мы были вынуждены жить на съёмной квартире по 3–4 месяца, чтобы в случае очередного обострения дочь находилась под постоянным наблюдением врачей.
Кроме того, наша младшая 3-летняя дочь также имеет проблемы со здоровьем и находится на постоянном наблюдении у эпилептолога, получая необходимое лечение. Из-за этого мы регулярно ездим на лечение и обследования с детьми в Алматы и Астану.
Наша семья живёт скромно, у нас есть только один частный дом. Единственным кормильцем в семье является отец, так как я нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком без сохранения заработной платы (в декретном отпуске без содержания). Практически все доходы семьи и имеющиеся средства уходят на постоянные поездки, обследования, аренду жилья во время лечения и лекарства для двоих детей.
В связи с этим наши финансовые возможности полностью исчерпаны. Самостоятельно оплатить дорогостоящий генетический анализ («Полноэкзомное секвенирование генома») для Еркеназ, который жизненно необходим для точной постановки диагноза и подбора правильного лечения, мы просто не в состоянии.
Еркеназ — наша старшая дочь, надежда и пример для младших братьев и сестёр. Самая большая мечта всей нашей семьи и родителей — видеть наших детей здоровыми, чтобы Еркеназ полностью избавилась от болезни и вернулась к полноценной жизни.
Просим вас не оставаться равнодушными и помочь нашей семье в этот трудный момент! Мы будем бесконечно благодарны за любую поддержку и шанс на выздоровление нашей дочери.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Косжанова Самал Жантилеуовна
Еркеназ 14 лет. Четвёртый год она борется с тяжёлой болезнью, которая началась, когда девочка училась в пятом классе. Диагноз: узелковый полиартериит, но врачи подозревают, что причина может быть генетической, связанной с дефицитом фермента ADA2. Болезнь возвращается снова и снова, и состояние Еркеназ периодически резко ухудшается. Мама с дочерью не раз ездили в Астану, в Национальный центр материнства и детства, и месяцами жили в съёмной квартире, чтобы при обострении девочка была рядом с врачами. В семье пятеро детей. Младшей дочке 3 года, она наблюдается у эпилептолога и поездки на лечение в Алматы и Астану стали частью жизни семьи. Работает только папа, мама в декрете, и почти все деньги уходят на дорогу, жильё и лекарства для двух больных детей. Врачи рекомендуют сдать полноэкзомное секвенирование генома в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва: оно поможет точно установить диагноз и подобрать правильное лечение. Оплатить такой анализ семья самостоятельно не может. Помогите Еркеназ получить ответ на главный вопрос и вернуться к полноценной жизни, о которой мечтает вся её семья. Забор биоматериала будет произведен в октябре 2026 г. Вы можете помочь Еркеназ, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".