Дильнара Рахманбекова. Дата госпитализации: март 2022 г.

Возраст
15 лет
Город
ВКО,г.Оскемен
Диагноз
Двусторонний анкиоз височно-нижнечелюстного сустава, двухсторонняя микрогнатия
Ориентировочная сумма
15 500 USD

О ребенке

Обращение 3:

Уважаемый фонд «Милосердие», помогите нам пожалуйста! У моей дочери Рахманбековой Дильнары 28.03.2007 года рождения, диагноз: Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстного сустава. Двусторонняя микрогнатия. Требуется операция- дистракция нижней челюсти ( очередное удлинение).

Дильнаре тринадцать лет. За свои тринадцать лет Дильнара уже пять раз побывала на хирургическом столе, два из которых- неудачно. Но несмотря на все трудности мы верим, что случится настоящее чудо. Дочь родилась с весом 3.600, ростом 53 см. К годику стали замечать,что ей очень сложно открывать рот и жевать пищу. Нам приходилось кормить ее через трубочку, все на терке, блендере. Сейчас она кушает очень мало, как птичка. Местные медики даже не могли понять, что происходит с моим ребенком, настолько редко этот случай встречается в медицинской практике. И лишь спустя время, ей поставили диагноз: Двухстороний анкилоз височно- нижнечелюстного сустава ( искривление формы лица и нарушение прикуса зубов( и двусторонняя микрогнатия ( малые размеры нижней челюсти). Оформили инвалидность. В два года сделали первую операцию в Алматы «Аксае»- безрезультатно. Там же второй раз- безрезультатно. Я не могла смотреть на нее без слез, ведь внешность для девочки очень важный критерий.

В 2013 году ей сделали третью операцию в Национальном Центре Материнства и Детства города Астаны по удалению анкилоза височно- нижнечелюстного сустава слева и справа и артропластику суставной цели. Операцию проводил Лондонский челюстно- лицевой хирург Петер Аулифф. Тогда команда профессоров привезли с собой дорогостоящее оборудование и с его помощью, о чудо, им удалось открыть рот.

Следующий этап необходимый моей доченьке- дистракция- удлинение челюсти. Хирург с Астаны написал, что показан следующий этап реконструктивной операции нижней челюсти в условиях зарубежных клиник, так как в Казахстане нет оборудования для проведения такой операции. В сентябре2015 года подали документы в Управление Здравоохранения ВКО с просьбой выдать квоту на лечение за границей, но никаких результатов не добились, они отправляли на консультацию в Алматы, где нас и так два раза оперировали безрезультатно. Ехать за границу на операцию за свой счет у меня не было возможностей, так как я воспитываю двух девочек одна, у Дильнары есть младшая сестренка Эльнара, отец девочек не помогает.

Огромнейшая благодарность вашему фонду, благодаря которому 29 декабря 2016 года нам поставили дистракционный аппарат в клинике «Kadikoysifa» в Турции в Стамбуле, а 23 мая 2017 года нам сняли дистракторы в Турции в Стамбуле в клинике «Gaziosmanpasa Hastanesi».

Обращение 2 

Уважаемый фонд «Милосердие» просим Вас оказать материальную помощь в проведении второго этапа операции, назначенная на 15.05.2017 года Рахманбековой Дильнары Тимуркызы 28.03.2007 года рождения (диагноз: Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстного сустава. Двусторонняя микрогнатия.) за рубежом в Турции в городе Стамбул в клинике "KadikoySifa" где был проведен первый этап операции был установлен дистракционный аппарат. Дильнаре девять лет. Доча родилась с весом 3.600, ростом 53 см. К годику начали замечать что ей очень сложно открыть рот и жевать пищу, нам приходилось кормить ее через трубочку, все на терке, блендере. Сейчас она кушает очень мало, как птичка. Местные медики даже не могли понять, что происходит с моим ребенком, настолько редко этот случай встречается в медицинской практике. И лишь спустя время ей поставили диагноз: Двусторонний анкилоз височно- нижнечелюстного сустава (искривление формы лица и нарушение прикуса зубов) и двусторонняя микрогнатия (малые размеры нижней челюсти). Оформили инвалидность. В два года сделали первую операцию в Алматы "Аксае"-безрезультатно, там же 2 раз-безрезультатно. Я не могла смотреть на нее без слез, ведь внешность для девочки очень важный критерий. В 2013 году ей сделали третью операцию в Национальном Центре Материнства и Детства города Астана по удалению анкилоза височно-нижнечелюстного сустава слева и справа и артропластику суставной щели. Операцию проводил Лондонский челюстно-лицевой хирург Петер Аулифф. Тогда команда профессоров привезли с собой дорогостоящее оборудование, и с его помощью, о чудо, и удалось открыть рот. Следующую операцию удлинение нижней челюсти хирурги Казахстана сделать не могли так как нет оборудования для проведения такой сложной операции и опыта. Они сказали чтобы мы приобрели оборудование стоимостью 4 миллиона тенге и аппарат 1,5 миллиона тенге и тогда они сделают операцию. Накопить у нас возможности нет, так как воспитываю двух дочек одна, отец девочек не помогает и живем у родителей. С 2013 стояли на очереди на операцию за границей в "Облздраве", но ни каких продвижении, только просили каждый год обновлять документы. Мы уже потеряли всякую надежду. Обратится в фонд "Милосердие" подсказала мама Садыковой Амелии, фонд оплачивал им операцию. Она отзывалась очень добрыми и теплыми словами. Обратилась я в фонд 29.06.2016.Позвонила Светлане, Светлана - очень добрый и отзывчивый человек. Поговорив со Светланой появилась надежда, она сказала какие документы нужно выслать и мы выслали. После нам позвонили с Облздрава и сказали что приедут хирурги с США посмотреть Дильнару в Астану, и мы со Светланой приостановили все действия. Приехав хирурги с США посмотрели нас и отказались от операции так она очень сложная. Позвонила я Светлане в октябре 2016 года и она запустила

Обращение 1 : Уважаемый фонд «Милосердие» помогите нам пожалуйста! У моей дочери Рахманбековой Дильнары Тимуркызы 28.03.2007 года рождения диагноз: Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстного сустава. Двусторонняя микрогнатия. Требуется операция-дистракция нижней челюсти (удлинение). Дильнаре девять лет. За свои девять лет Дильнара уже три раза побывала на хирургическом столе, два из которых- неудачно. Но, несмотря на все трудности ,мы верим что случится настоящее чудо! Доча родилась с весом 3.600,ростом 53 см. К годику начали замечать что ей очень сложно открыть рот и жевать пищу ,нам приходилось кормить ее через трубочку, все на терке ,блендере. Сейчас она кушает очень мало, как птичка. Местные медики даже не могли понять, что происходит с моим ребенком, настолько редко этот случай встречается в медицинской практике. И лишь спустя время ей поставили диагноз: Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстного сустава(искривление формы лица и нарушение прикуса зубов) и двусторонняя микрогнатия(малые размеры нижней челюсти). Оформили инвалидность. В два года сделали первую операцию в Алматы "Аксае" безрезультатно, там же 2 раз безрезультатно. Я не могла смотреть на нее без слез, ведь внешность для девочки очень важный критерий. В 2013 году ей сделали третью операцию в Национальном Центре Материнства и Детства города Астана по удалению анкилоза височно- нижнечелюстного сустава слева и справа и артропластику суставной щели. Операцию проводил Лондонский челюстно-лицевой хирург Петер Аулифф. Тогда команда профессоров привезли с собой дорогостоящее оборудование, и с его помощью, о чудо, и удалось открыть рот. Следующий этап, необходимый моей доченьке- дистракция- удлинение челюсти. Хирург с Астаны написал, что показан следующий этап реконструктивной операции нижней челюсти в условиях зарубежных клиник, так как в Казахстане нет оборудования для проведения такой операции. В сентябре 2015 года подали документы в Управление Здравоохранения ВКО с просьбой выдать квоту на лечение за границей, но пока никаких результатов не добились, они отправляют на консультацию в Алматы, где нас и так два раза оперировали безрезультатно. Ехать за границу на операцию за свой счет у меня нет возможности, так как воспитываю двух девочек одна, у Дильнары есть младшая сестренка Эльнара, отец девочек не помогает. Уважаемый фонд «Милосердие» прошу Вас о помощи! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Мужикова Анара Нурлановна

История болезни

К годику, родители Дильнары начали замечать, что ей очень сложно открывать рот и жевать пищу, им приходилось кормить ее через трубочку, все перетирали на терке, блендере. Дильнара три раза побывала на хирургическом столе, два из которых неудачно. Но несмотря на все трудности мы верим, что случится настоящее чудо! В декабре 2016 г. Дильнаре установили дистракционный аппарат. 15 мая 2017 г. был проведен 2й этап операции. В марте 2022 г. предстоит третий этап лечения в American Hospital, г. Стамбул,Турция. Дата госпитализации уточняется.  

Стоимость лечения 1 этапа: 21 000 USD 

Ориентировочная стоимость 2 этапа лечения : 10 000 USD 

Ориентировочная стоимость 3 этапа лечения : 15 500 USD 

* 175 493 тенге на предыдущее лечение Дильнары перечислила частный спонсор, пожелавшая остаться неизвестной.
* 53 000 тенге на предыдущее лечение   перечислил клуб Tennis Mix. Спасибо всем огромное!
* 1 000 000 тенге на предыдущее лечение    перечислила компания АО "Центральный депозитарий ценных бумаг". Мы вам очень благодарны!
* 1 000 000 тенге на предыдущее лечение    перечислила компания ТОО "Дёлер Казахстан". Спасибо им огромное!
* 100 000 тенге на предыдущее лечение    перечислила компания ТОО "МКО Express Finance Group". Спасибо всем огромное!
* 178 379 тенге и 200 долларов США на предыдущее лечение    Дильнары собрали ученики школы "БЭСТ" в рамках проведенной благотворительной ярмарки. Большое спасибо