Обращение 2:

Я, мать ребенка Ерден Сабыржан Бекзатулы, 2015 г, ВПР ЖКТ. Атрезия тонкой кишки 3 типа с заворотом, некрозом и перфорациями. Синдром короткой кишки. ЖДА 2 ст. прошу вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи моему ребенку, который с самого рождения борется за жизнь и здоровье. Ребенок родился преждевременно, на 34 неделе беременности (08.09.2015). Еще во время беременности, на сроке 22–23 недели, было выявлен тяжелый врожденный порок развития желудочно-кишечного тракта (ВПР ЖКТ): атрезия кишечника, мекониальный перитонит, асцит. Сразу после рождения ребенок был переведен в отделение реанимации и интенсивной терапии в крайне тяжелом состоянии, обусловленном дыхательной недостаточностью, поражением центральной нервной системы и тяжелой патологией кишечника. Основной диагноз: атрезия тонкой кишки III типа с заворотом, некрозом и множественными перфорациями. В первые 4 месяца жизни ребенок перенес 5 сложнейших операций на кишечник. В результате была удалена значительная часть тонкой кишки, включая подвздошный отдел. Это привело к формированию синдрома короткой кишки — тяжелого хронического состояния, при котором организм не способен полноценно усваивать питательные вещества. 1 операция 9.09.15 проведена операция - Лапоратомия, ревизия, санация, устранение спаек и заворота тонкой кишки, концевая энтеростомия, короткая инкубация кишечника, дренирование брюшной полости под наркозом. 2 операция 26.09.15 . Повторная операция устранение концевой колостомы Т-образный анастомоз конец в бок по Витебскому, разгрузочная энтсростомия. 

7.10.15 выписан из ЦДНП. 10.10.15 вновь поступает в ЦНДП в экстренном порядке в связи с ухудшением состояния. 3 операция 10.10.15 Проведена операция лапаротомия, устранение спаечной непроходимости 4 операция 02.11.15 Релапаратомия, устранение спаечной непроходимости 5 операция 24.12.15. Лапаротомия устранение спаечной непроходимости транс анальная интубация. Выписан 21.01.16. с ДЗ: ВПР Атрезия тонкой кишки З типа с заворотом и перфорацией, некрозом спаечная болезнь. Ранняя спаечная кишечная непроходимость. Разгрузочная энтеростомия. Состояние после лапоратомии, резекции тонкой кишки, наложение тонко-толстокишечного анастомоза конец в бок по Витебскому, разгрузочная энтеростомия. Илеостома находидась 2 года, в ней не было необходимости, опорожнение было естественным путем через анус после наложение тонко-толстого анастомоза. Проходил курс лечения в НЦП и ДХ, в отд. сложной сом. патологии (16.06.-16.07.16), (21.02.2017 – 06.03.2017), (07.02.18-21.02.2018) ДЗ: БЭН Зcт. Синдром короткой кишки. Синдром короткой кишки ВПР ЖКТ. Состояние    после операции-лапоратомии, наложении тонко-толсто кишечного анастомоза. ЖДА 1ст. 6 операция 21.09.2017 – Лапаротомия, устранение разгрузочной илеостомы, частный энтеролиз В 2017 году Сабыржан был направлен с Фондом на лечение в Индию, планировали операцию на закрытие стомы. С самого раннего возраста выхаживание ребенка было крайне сложным. Введение прикорма сопровождалось выраженными проблемами: частый жидкий стул до 10–12 раз в сутки, постоянное вздутие, отрыжки, быстрое наступление чувства голода  и частое ослабевание ребенка в связи с потерями важных минералов через частый стул. Даже с возрастом и введением твердой пищи проблема полностью не ушла: стул остается частым и разжиженным 5-7 раз в день, а пища проходит по желудочно- кишечному тракту очень быстро, не успевая полноценно усваиваться. Ребенок неоднократно проходил лечение в НИИ педиатрии и детской хирургии, где ему проводились курсы круглосуточного парентерального питания (по 24 часа), чтобы восполнить дефицит белков, витаминов, микроэлементов и минералов, необходимых для жизни и развития.

Особую роль в состоянии ребенка играет удаление подвздошной кишки. Именно в этом отделе происходит всасывание жизненно важных веществ: витамина B12, желчных кислот, жиров, жирорастворимых витаминов (A, D, E, K), а также ряда микроэлементов. Из-за ее отсутствия организм ребенка не способен полноценно усваивать необходимые вещества, что приводит к хроническим дефицитам. На этом фоне у ребенка с раннего возраста развилась выраженная железодефицитная анемия. Она связана как с нарушением всасывания железа и витаминов, так и с постоянными потерями через кишечник и ускоренным транзитом пищи. Прием препарат железо энтерально не эффективно, только ухудшает чувствительный ЖКТ еще больше. До 9–10 лет состояние удавалось частично компенсировать, однако с августа 2025 года, на фоне активного роста, произошло резкое ухудшение. Уровень гемоглобина снизился до 70–80 г/л и на данный момент остается на этом уровне. С августа 2025 года ребенок вынужден получать внутривенные препараты железа (Феринджект) ежемесячно. Однако эффект является кратковременным: уже через 2–3 недели после введения состояние снова ухудшается. Появляются выраженная слабость, бледность, апатия, повышенная утомляемость. Ребенок не может переносить обычную физическую нагрузку: испытывает сильное сердцебиение, одышку, не может самостоятельно подняться даже на несколько этажей. Физическое развитие ребенка также происходило с задержкой, обусловленной тяжестью состояния: сел в 1,5 года, пополз к 2 годам, начал ходить в 2,5 года. Речь запустилась к 3 годам, но полностью фразовая речь достриглась только к 8-9 годам.
С раннего возраста отмечалась задержка речевого развития, связанная с недоношенностью и тяжелым состоянием в первые месяцы жизни. Несмотря на постоянные занятия и усилия, ребенок длительное время отставал от сверстников. На сегодняшний день ребенок продолжает бороться с последствиями тяжелого заболевания: сохраняются выраженные проблемы с пищеварением, хронический дефицит питательных веществ и тяжелая анемия, требующая постоянного дорогостоящего лечения. 

Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи в оплате необходимого лечения, дообследования кишечника, медикаментов и поддерживающей терапии, без которых невозможно сохранить здоровье и качество жизни ребенка. Часто обращаемся в НИИ педиатрии и хирургии, в 2022 году экстренно обратились в 1 детскую больницу к хирургу – открылось кровотечение в ЖКТ, с августа 2025 года экстренно ложимся в 2 детскую больницу ежемесячно по настоящее время по жизненно важным дефицитам и анемии для того, чтобы восполнили внутривенно (Ребенок находится на капельнице по 10-12 ч). Я разведена и воспитываю ребенка одна. Отец ребенка не участвует в его лечении и уходе. Если попадаем в больницу не спросит, что вам нужно по причине того, что финансово его обяжем.  Все расходы как финансовые, так и физические и эмоциональные — полностью лежат на мне. Ежемесячно я несу значительные расходы, связанные с поддержанием здоровья ребенка и его развитием: жизненно необходимые препараты, включая внутривенное железо Феринджект около 43 000 тенге за 1 флакон (ежемесячно),
нутритивная поддержка (специализированные смеси) около 12 000 тенге за упаковку, постоянный прием пробиотиков и ферментов, поддержка иммунной системы специализированное питание с упором на белковые продукты (мясо, курица, рыба и др.), так как это необходимо для поддержки организма. Помимо лечения, ребенок нуждается в постоянной реабилитации и развитии ежемесячно: висцеральный массаж, остеопат, лечебная физкультура (ЛФК), занятия с логопедом, нейропсихологом, дефектологом. Также регулярных затрат требует лечение зубов, так как на фоне общего ослабленного состояния организма у ребенка сформировалась узкая челюсть.

Дополнительно: расходы на одежду и обувь по сезону, коммунальные услуги, транспортировка в школу, оплата тьютора в школе для сопровождения и развития. Ребенок имеет особенности развития (ЗПРР), относится к категории нейро-детей, в связи с чем наблюдаются частые эмоциональные перегрузки, истерики и сложности в поведении. Для стабилизации состояния необходимы дополнительные меры поддержки, в том числе развивающие материалы и игрушки, которые также являются отдельной статьей расходов. В сложившейся ситуации я вынуждена одновременно обеспечивать постоянное лечение и уход за ребенком, а также пытаться работать. Однако из-за высокой нагрузки и непрерывных расходов у меня не остается финансовых ресурсов для полноценного покрытия всех его медицинских и реабилитационных потребностей.
Учитывая тяжелое состояние ребенка после множественных операций, удаление подвздошной части тонкой кишки и развитие синдрома короткой кишки, на сегодняшний день имеется необходимость в углубленном дообследовании и специализированном лечении. Ребенку рекомендовано прохождение лечения в Филатовской детской больнице (г. Москва), где имеется опыт ведения таких сложных случаев. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Джаманкулова Ажар Канатовна 

Обращение : 

Уважаемый Фонд и многоуважаемая Аружан! Позвольте Вас в первую очередь поздравить с наступившим 2017 годом и пожелать Вам крепкого и золотого здоровья Вам и вашим родным, процветания в вашем добром деле и огромного счастья! Пусть все ваши добрые дела всегда результативно завершаются с успехом и благословения Вам всем Всевышнего ! Вас знает весь казахстанский народ, и я в этом числе, вы как свет в нашем обществе, несущий добро! Вижу ваши посты о детках уже сколько лет как вы неустанно помогаете людям, пусть все дети мира будут здоровы и счастливы! Я не оставалась равнодушной к подобным призывам или к тем, кто ко мне обращался за помощью. По возможности всегда старалась помочь, потому что вы как пример, нам казахстанским девушкам и что нужно принимать участие в жизни ребенка, которому требуется лечение или поддержка родителям. В своей жизни я никогда даже не думала, что столкнусь с такой ситуацией в своей жизни, нет, я не жалею, это испытание от Всевышнего на что только прошу сил, чтобы смочь помочь собственному ребенку. У меня родился ребенок на 34 неделе беременности с пороком, атрезия тонкого кишечника, меконевый перитонит. Потребовалась хирургическая операция на вторые сутки после рождения, перевели ребенка в Первую Городскую детскую больницу. На операции обнаружилось, что произошел внутриутробный разрыв кишечника, результат операции - это устранение атрезии тонкого кишечника и илеостома (выделение калловых масс через отверстие в брюшной полости наружу в калоприемник). Через 3 недели примерно ему снова назначают операцию на соединение тонкого и толстого кишечника, чтобы ребенок смог самостоятельно опорожняться через анус. Результат после операции мы увидели через несколько дней, когда ребенок опорожнился сам (таких чудес бывает 1 на миллион). Казалось бы, что это мелочь, но этот момент принес нам всем радость неописуемую, потому что я и мои родные перенесли тяжелые дни и просили чуда! И вот наше чудо свершилось, но мы даже не представляли, что нас ждет впереди. После операции в первый раз нам врачи сказали, что выживаемость 50% -50% в таком тяжелом случае при недоношенности, но по воле Всевышнего ребенок вынес тяжесть и вторую операцию выдержал, реаниматологи сделали все, чтобы сохранить ему жизнь! По воле Создателя находился ребенок в течение 4 с лишним месяцев в реанимации под наблюдением, в моих материнских руках он был пару раз, в основном у врачей с капельницами и окружение аппаратов. Последствия операций — это спаечная кишечная непроходимость, чем больше оперативное вмешательство, тем больше вероятности к образованию спаек, в нашем случае это губительно. По устранению спаечной болезни наши врачи уже прооперировали моего ребенка 3 раза, итого он перенес 5 операции с рождения, на что мое сердце уже не может спокойно переносить подобные вещи и сидеть сложа руки. Сколько он перенес химии на еще недоразвитый организм, у ребенка не было купания 40 дней, не получал материнского молока и тепла, не засыпал в моих объятиях, не кормился грудным молоком и все старается САМ переносить и борется, ему очень тяжело, он маленький лежал в больнице на огромной кровати для взрослого человека, на подушке помещался. Только плакать мог, когда швы и брюшина болела и только когда силы есть, его на руки не брал медперсонал, когда он плакал и искал тепла и ласки мамы, сносно переносил сам все, я не лежала вместе с ним, не допускают, так как это реанимация, я находилась дома и каждый день бегала к ребенку. Молюсь над ним и ухожу с сердцем полной тяжести неописуемой, как рвется все внутри и просит лишь бы выздоровел ребенок. После каждой операции снова эти тяжелые дни для него, он на аппарате искусственного дыхания, снова мощное заливка препаратами, снова питание от 3 мл молочной смеси каждые 3 часа, когда как доза у ребенка больше, а он просит еды и плачет дик.... Потеря веса. После наркозов у него осложнения по невралгии, имеются тяжелые симптомы. Итак, он перенес 5 открытых операций и 5 наркозов, все сказалось сильно на организм и сейчас мы с этим боремся. 

К Вам обращается мама, Ерден Сабыржана Бекзатулы, 08.09.2015 г, врожденный порок желудочно-кишечного тракта, атрезия тонкой кишки 3 типа с заворотом, перфорациями и некрозами, мекониальная киста брюшной полости, спаечная болезнь. Панкреатическая недостаточность, вторичная хроническая дефицитная анемия, белково-энергетическая недостаточность 3 степени состоит на диспансерном учёте в городской поликлинике №3, а также у гастроэнтеролога с диагнозом: ВПР ЖКТ, анастомоз тонкого и толстого кишечника, атрезия тонкой кишки, белко-энергетическая недостаточность, панкреатическая недостаточность, анемия. Дефицит веса выше 40% от долженствующего на 1 год и 4 месяца. На данный момент вес составляет 6100 гр. На протяжение 4 месяцев ребенок не набирает вес, стоит на отметке 6100 гр до сих пор. Врачи прогнозы дают не радующие, участок тонкой кишки удален и отсутствует полная всасываемость пищи, короткая кишка и пища не переваривается должным образом и выходит кал в кратковременный промежуток. Часто тревожит рвота и несварение пищи и задержка стула на сутки при его короткой кишке данное явление опасно, кишечник как будто замирает, не работает, как матери мне приходится приложить не мало сил, чтобы восстановить стул с помощью мощных препаратов и это так часто. На данный момент ребенок не ползает, не сидит, вес не позволяет мышцам держать свое тело, мышцы слабые, устает быстро, ослаблен. В виду того, что ребенок перенес агрессивный стресс, значительно отстает в физическом развитии и мы часто обращаемся в стационар с различными показаниями за помощью. В связи с тем, что у ребенка находится илеостома, которую требуется закрывать и что означает оперативное вмешательство и снова наркоз, я хочу найти пути лучшего решения для него, так как при открытом хирургическом вмешательстве вероятность появления спаек высока, мы живем со спайками до сих пор. Наша семья опасается, что снова можем столкнуться со спаечной болезнью, с которой сталкивались ранее при оперировании в нашей казахстанской клинике, где отсутствует противоспаечное средство во время открытой операции, поэтому мое обращение к вам носит важный характер. ПРОШУ ВАС помогите нам найти клинику за рубежом и прооперировать сына по современным технологиям и где есть продвинутые хирургические технологии по вскрытию брюшной полости с меньшей вероятностью образования спаек, а также выходить его там у гастроэнтерологов, которые бы смогли восстановить функцию кишечника качественно, чтобы начать набирать вес. Ведь технологии за рубежом впереди наших!!! Для нас это НАДЕЖДА вырастить сына и помочь ему жить полноценно! От еды зависит его жизнь!!! Существуют современные методы в гастроэнтерологии, и я сильно верю, что можно помочь моему сыну, я верю в лучшее, а сын от меня берет силы, на мне большая ответственность за его полноценную жизнь, ПРОШУ ВАС ПОМОГИТЕ !!! Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С большим уважением и поклоном, Джаманкулова Ажар