
Обращение 4:
Здравствуйте. Меня зовут Лидия Козлова и я хочу попросить помощи для моей дочери, Козловой Ксении, 16 лет. Она болеет практически с рождения, впервые в больницу мы попали в 40 дней. С тех пор было много разного: бесконечные больницы, реанимации, анализы, обследования и вопросы без ответов. Страдала печень, в 6 лет - цирроз и пересадка. Папа стал донором для дочери. Мы думали всё плохое осталось позади. Но нет! В раннем послеоперационном периоде началась диарея неясного генеза, а вслед за этим жировой гепатоз пересаженной печени. Мы бросили все силы и средства на лечение. Ездили 2 раза в Москву, 3 раза в Стамбул. Обследовались с ног до головы. Причину диареи не нашли. Врачи предложили смириться и дать организму больше времени для восстановления и адаптации после пересадки печени. Прошло 10 лет. Диарея осталась, печень пострадала, и потянула за собой асцит, ухудшения свертываемости крови и т. д.
Мы полетели в Индию на консультацию по поводу повторной трансплантации печени. В этот раз донором планирую быть я, мама. В Индии, в клинике Max Healthcare, Нью Дели, мы прошли полное обследование и наконец то, спустя 16 лет, узнали в чём причина всего того, что происходило с дочерью всё это время. У неё генетическое заболевание: Прогрессирующий семейный внутри печёночный холестаз, ПВСХ 1 типа. Пересадка дочери понадобится, но пока состояние печени дает надежду на отсрочку. А сейчас для улучшения состояния, ей рекомендуется сделать операцию по созданию анастомоза между печенью и толстым кишечником, для уменьшения количества циркулирующей в организме желчи. Такую операцию в Казахстане не проводят. У нашей семьи сейчас финансовые трудности, кредиты, и денег на эту операцию нет. Именно поэтому мы обратились за помощью в фонд " ДОМ". Я очень надеюсь, что эта операция и правильно подобранная терапия отсрочат необходимость повторной пересадки на долгие годы. А качество жизни и состояние здоровья моей дочери улучшится. Буду благодарна каждому, кто не пройдёт мимо и поможет нашей семье!!!! Дата госпитализации назначена на конец сентября 2026 года. Я разрешаю использовать присланные мною документы, фотографии в СМИ и интернете.
С уважением и надеждой, Лидия Козлова.
Обращение 3:
Здравствуйте, меня зовут Лидия Козлова. Моей дочери Ксении 9 лет. Она болеет очень давно, ей было 40 дней, когда мы впервые попали в больницу( реанимацию).3а эти годы на долю нашей малышки выпало множество испытаний постоянные больницы, системы, лекарства,3 раза она была в реанимации. В 6 лет диагноз ЦИРРОЗ ПЕЧЕНИ и много сопутствующих заболеваний, и операция по пересадке родственной печени от донора папы, долгая реабилитация. К сожалению после операции возникли осложнения, которые привели к повреждению новой пересаженной печени, сейчас у Ксюши ФИБРОЗ ПЕЧЕНИ 3 СТЕПЕНИ, это риск того, что понадобится повторная пересадка.
Мы уже два раза были в Москве на обследованиях (брали кредиты), постоянно наблюдаемся в Алматы у своих врачей, но улучшений не было. Благодаря фонду «Милосердие» мы попали в клинику Мемориал Шишли, в Стамбуле. Там нам провели множество обследований, биопсии. Выписаны лекарства и витамины, которые мы приобрели сразу там. Есть небольшие улучшения в состоянии Ксюши. Сейчас нам, спустя полгода, очень нужно попасть в эту клинику для корректировки и продолжения лечения. Но своими силами мы справится не можем, поэтому обращаемся в фонд и ко всем неравнодушным людям. Помогите нам пожалуйста попасть в Стамбул к врачам и продолжить лечение, чтобы сохранить печень и избежать повторной трансплантации. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 2:
Здравствуйте. Меня зовут Лидия Козлова. Моей дочери Ксении 8 лет. Мы живем в маленьком поселке недалеко от Караганды. Ксюша болеет практически с рождения. Сколько за эти годы было пройдено врачей, обследований и поставлено диагнозов, не сосчитать в итоге ЦИРРОЗ ПЕЧЕНИ. В мае 2016 года была проведена операция-Пересадка печени от донора папы в Алмате, в ННЦ хирургии им.Сызганова. Мы с дочерью долго лежали в больнице, потому что сразу после операции начался жидкий стул и проблема эта остается до сих пор, более 2х лет. За это время мы были у множества врачей гастроэнтерологов, пили много разных лекарств, но все остается так же. Каждые три месяца(иногда чаще) мы ездим в Алмату на контрольные обследования, за свой счет, квоты на это не выделяются. В апреле прошлого года были в Москве, для этих целей брали кредит на 2 года. В Москве прошли обследования у трансплантологов, ортопедов, генетиков. Было подозрение на генетическое заболевание ТИРОЗЕНЕМИЯ, после проведенных анализов диагноз не подтвердился. Трансплантологи дали свои рекомендации, мы выполняли, но анализы ухудшались. В июле 2017 года, в Сызганова, проведена биопсия печени и кишечника, было подозрение на ЦЕЛИАКИЮ. 4 месяца были на безглютеновой диете, диагноз не подтвердился. Результат биопсии печени-НЕАЛКАГОЛЬНЫЙ КРУПНОКАПЕЛЬНЫЙ СТЕАТОЗ 3 СТЕПЕНИ 70% ФИБРОЗ 2 СТЕПЕНИ. В ноябре мы опять полетели в Москву, там сказали, что так бывает после пересадки и ничем не помогли. В июле 2018 года проведена еще одна биопсия печени-КРУПНОКАПЕЛЬНЫЙ СТЕАТОЗ ПЕЧЕНИ 3 СТЕПЕНИ 80% ФИБРОЗ 2 СТЕПЕНИ. Наши врачи в данный момент говорят о повторной пересадке печени, это очень страшно. Почему так происходит мы не понимаем, мы соблюдаем диету, пьем необходимые препараты и выполняем все предписания врачей. Помимо всего прочего, Ксюша практически не растет, в 8 лет выглядит на 3-4 года, плюс еще Вальгусное искривление нижних конечностей. Периодически проходим платно курсы массажа на ножки, покупаем стельки и ортопедическую обувь. Что дальше делать я уже просто не представляю, но ВЕРЮ, что печень можно сохранить, пока не начался ЦИРРОЗ. Нужно только разобраться почему так происходит, найти причину. Другого выхода кроме комплексного обследования за границей, я уже просто не вижу. Но у нас обычная семья, есть еще старшая дочь 13ти лет. Муж после операции несколько месяцев не мог работать, накопились долги, которые мы постепенно выплачивали. Сейчас муж зарабатывает нормального большая часть доходов уходит на кредит, лекарства, обследования, билеты в Алмату, массажи, обувь, диетическое питание, уголь(печное отопление). Помимо этого, нам сейчас прописали дорогостоящий препарат ВАЛЬЦИТ, облздрав выдает бесплатно только аналог этого лекарства, но в нашем случае он не подходит. Цена в аптеках Алматы на этот препарат около 540 000 тенге. Мы по мере возможностей откладываем деньги на обследование заграницей, но если придется покупать ВАЛЬЦИТ, то практически все сбережения уйдут на это. Поэтому своими силами у нас пока не получается поехать, а так страшно терять драгоценное время. Именно поэтому мы обратились к Вам, в фонд "Милосердие" за ПОМОЩЬЮ. Помогите пожалуйста моей дочери получить шанс на выздоровление и полноценную жизнь. Она такая маленькая, но уже столько всего перенесла. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение:
Здравствуйте. Меня зовут Лидия Козлова. Моей дочери Ксении 8 лет. Мы живем в маленьком поселке, недалеко от Караганды. Ксюша болеет практически с рождения. Сколько за эти годы было пройдено врачей, жидкий стул и проблема эта остается до сих пор, более 2х лет. За это время мы были у множества врачей гастроэнтерологов, пили много разных лекарств, но все остается так же. Каждые три месяца(иногда чаще) мы ездим в Алмату на контрольные обследования, за свой счет, квоты на это не выделяются. В апреле прошлого года были в Москве, для этих целей брали кредит на 2 года. В Москве прошли обследования у трансплантологов, ортопедов,генетиков. Было подозрение на генетическое заболевание ТИРОЗЕНЕМИЯ, после проведенных анализов диагноз не подтвердился. Трансплантологи дали свои рекомендации, мы выполняли,но анализы ухудшались. В июле 2017 года, в Сызганова, проведена биопсия печени и кишечника, было подозрение на ЦЕЛИАКИЮ. 4 месяца были на безглютеновой диете, диагноз не подтвердился. Результат биопсии печени-НЕАЛКАГОЛЬНЫЙ КРУПНОКАПЕЛЬНЫЙ СТЕАТОЗ 3 СТЕПЕНИ 70% ФИБРОЗ 2 СТЕПЕНИ. В ноябре мы опять полетели в Москву, там сказали,что так бывает после пересадки и ничем не помогли. В июле 2018 года проведена еще одна биопсия печени-КРУПНОКАПЕЛЬНЫЙ СТЕАТОЗ ПЕЧЕНИ 3 СТЕПЕНИ 80% ФИБРОЗ 2 СТЕПЕНИ. Наши врачи в данный момент говорят о повторной пересадке печени, это очень страшно. Почему так происходит мы не понимаем, мы соблюдаем диету, пьем необходимые препараты и выполняем все предписания врачей. Помимо всего прочего, Ксюша практически не растет, в 8 лет выглядит на 3-4 года, плюс еще Вальгусное искривление нижних конечностей. Периодически проходим платно курсы массажа на ножки, покупаем стельки и ортопедическую обувь. Что дальше делать я уже просто не представляю, но ВЕРЮ, что печень можно сохранить, пока не начался ЦИРРОЗ. Нужно только разобраться почему так происходит, найти причину. Другого выхода кроме комплексного обследования за границей, я уже просто не вижу. Но у нас обычная семья, есть еще старшая дочь 13ти лет. Муж после операции несколько месяцев не мог работать, накопились долги, которые мы постепенно выплачивали. Сейчас муж зарабатывает нормального большая часть доходов уходит на кредит, лекарства, обследования, билеты в Алмату, массажи, обувь, диетическое питание, уголь(печное отопление). Помимо этого, нам сейчас прописали дорогостоящий препарат ВАЛЬЦИТ, облздрав выдает бесплатно только аналог этого лекарства, но в нашем случае он не подходит. Цена в аптеках Алматы на этот препарат около 540 000 тенге. Мы по мере возможностей откладываем деньги на обследование заграницей, но если придется покупать ВАЛЬЦИТ, то практически все сбережения уйдут на это. Поэтому своими силами у нас пока не получается поехать, а так страшно терять драгоценное время. Именно поэтому мы обратились к Вам, в фонд "Милосердие" за ПОМОЩЬЮ. Помогите пожалуйста моей дочери получить шанс на выздоровление и полноценную жизнь. Она такая маленькая, но уже столько всего перенесла. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
№3
Пишет Вам семья Козловых- Несколько дней назад мы вернулись с обследования в Турции, г. Стамбул, клиника "Мемориал". Там дочери Ксении были проведены анализы и биопсия печени для оценки состояния после проведенного лечения. Результаты некоторых видов обследования будут высланы позже. По результату биопсии печени уменьшилось количество жира. Но причину поноса длительного (более трех лет) так до сих пор выявить не смогли, к сожалению рекомендовано продолжить лечение ранее прописанными препаратами и витаминами для улучшения функций печени. Так же рекомендовано продолжить лечение прописанное эндокринологом клиники, после которого Ксюша начала понемногу расти и набирать вес.
Мы хотим от всей души от всего сердца поблагодарить всех, причастных к тому, что наша доченька делает маленькие шаги к выздоровлению. Не передать словами того, что чувствуют родители когда детки серьезно болеют. И именно в такие моменты особенно ценно и важно знать, что есть люди, которые не проходят мимо чужой беды, и от чистого сердца готовы помочь пройти родителям этот путь к выздоровлению
ВСЕМ, ВСЕМ, ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! ЗДОРОВЬЯ H БЛАГОПОЛУЧИЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ'!!!
С огромной благодарностью семья Козловых
Ксения борется с тяжёлой болезнью печени практически с самого рождения - уже в 40 дней жизни она впервые попала в больницу. Годы прошли в бесконечных обследованиях, реанимациях и поисках ответов, которые долго не находились. В 6 лет у девочки развился цирроз печени, потребовавший трансплантации - донором для дочери стал родной папа. Операцию провели в мае 2016 года в ННЦ хирургии им. А.Н. Сызганова в Алматы. Семья надеялась, что самое трудное позади, но в раннем послеоперационном периоде начались осложнения: необъяснимая диарея и жировой гепатоз пересаженной печени. Родители сделали всё возможное - обследования в Москве и Стамбуле не помогли установить причину, и врачи рекомендовали лишь ждать и давать организму время на восстановление. Десять лет диарея и поражение печени продолжали прогрессировать, привели к фиброзу печени 3 степени, асциту и нарушению свёртываемости крови - сохранялся риск повторной трансплантации. Ответ нашёлся лишь недавно: во время обследования в клинике Max Healthcare (Нью-Дели, Индия) - спустя 16 лет поисков - у Ксении диагностировали редкое генетическое заболевание: прогрессирующий семейный внутрипечёночный холестаз 1 типа (ПСВХ-1). Повторная трансплантация печени (донором готова стать мама) пока может быть отсрочена. Для улучшения состояния и снижения нагрузки на печень Ксении рекомендована операция по формированию анастомоза между печенью и толстым кишечником - она позволит уменьшить количество циркулирующей в организме желчи. В Казахстане такие операции не проводятся; госпитализация запланирована на 24 сентября 2026 года в клинике MEMORIAL г.Стамбул, Турция. Семья прошла через годы борьбы, потратила все средства и оформила кредиты, но продолжает искать любую возможность помочь дочери. Эта операция и правильно подобранная терапия - реальный шанс отсрочить повторную пересадку печени на долгие годы и подарить Ксении более здоровую и полноценную жизнь. Вы можете помочь Ксении, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
Ориентировочная стоимость 1-го этапа лечения: 9 500 USD
Ориентировочная стоимость 2-го этапа лечения: 4 500 USD
Ориентировочная стоимость 3-го этапа лечения: 4 500 USD
Ориентировочная стоимость 4-го этапа лечения: 2 000 USD
* 4 368 долларов на 1-ый этап лечение Ксении перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.
* Сотрудники компании "Мир паркета" перечисляют часть заработной платы на акцию "Подари детям жизнь". С мая по сентябрь 2018 года было собрано и перечислено 765 000 тенге на 1-ый этап лечения Ксении. Выражаем искреннюю благодарность за участие в жизни наших детей. Помощь каждого из Вас важна!
* 100 000 тенге на 3-ий этап лечение Ксении перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем Вам огромную благодарность за регулярную поддержку наших детей!
* 4 500 долларов за 3-ий этап лечения Ксении было оплачено в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына".