Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Альхая Талгат. Дата госпитализации: 17 февраля 2020 г.

Возраст
1 год
Город
Алматы
Диагноз
Синдром короткой кишки
Ориентировочная сумма
689 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение 3:

Здравствуйте сотрудники Общественного Фонда «Добровольное Общество Милосердие»! Еще раз хочу поблагодарить Вас за оказываемую помощь и ваше благое дело. В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в начатом лечении нашей доченьки Талгат Альхая Алмаскызы, 20.10.2018 года рождения. Благодаря Вам, мы начали правильный курс лечение по диагнозу синдрома короткой кишки, в №13 больнице имени Филатова города Москва. Благодаря начатому лечению моя дочь начала прибавлять в весе, развиваться  и радовать окружающих своим присутствием. Но, наша путь к оздоровлению еще продолжается, следующим этапом лечения является операция на удлинения кишечника. С помощью данной операции, есть шансы питаться энтерально, то есть, как все дети кушать через ротик. Ведь, продолжительное парентеральное питание может повредить печень и очень высокий риск заражение сепсиса, так как в центральной вене стоит туннелированный катетер. Данная операция жизненно важна для здорового будущего для Альхаи.
17 февраля 2020 года нас ждут на операцию по удлинению кишечника в Московской больнице им. Н.Ф.Филатова. В связи с чем, обращаюсь в Ваш фонд для оказания помощи по сбору денег на наше лечение.
Спасибо всем за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Мы очень верим в то, что наша Альхая продолжит жить, и будет питаться самостоятельно как все дети.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 2:

Я мама Альхаи 20.10.2018 года рождения с диагнозом Синдром короткий кишки, БЭН 3 стадии. Обращаюсь за помощью в Ваш фонд во второй раз. Благодаря фонду «Добровольное общество Милосердие» мой ребенок был госпитализирован в Московскую городскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова. В больнице  проведена операция на кишечную непроходимость, и установлен туннелированный центрально-венозный катетер. В последствие всех проведенных 5 операций, с врожденным пороком желчно кишечного тракта мы питаемся через центральную вену. Все необходимые для жизни компоненты  получаем парентерально.  После восьми месяцев проведенных в стенах больницы, после долгого пути, мы впервые вернулись домой, к родным.
23 сентября нас вновь ждут в Московской больнице им. Н.Ф.Филатова на очередную коррекцию парентерального питания и сдачи анализов.

После первичных прогнозов наших врачей, после 8 месяцев борьбы за жизнь я благодарю  всех кто помогал, кто поддерживал, спасибо Вам Всем. Моя дочь хоть и маленькая 4,6 кг в свои 10 месяцев,  она большой борец, она своими хрупкими ручками держит меня, держится за жизнь. Она ни разу не подводила меня, выдержала 5 полосных операции, 5 месяцев голода. В связи с чем, обращаюсь в Ваш фонд для оказания помощи по сбору денег на коррекцию парентерального питания и сдачи анализов.
Спасибо всем за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Мы очень верим в то, что наша Альхая продолжит жить, и будет питаться самостоятельно как все дети.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Уважаемая, Аружан!

Про общественный Фонд «Милосердие» и благие дела, которые вы делаете знает каждый казахстанец. Вы- свет нашего общества, несущее всем добро и надежду на лучшее. Я всегда восхищалась вашим трудом и колоссальными достижениями за все годы работы фонда. Я как мать троих детей понимаю какого это уметь все совмещать и при этом отдавать всю себя, свою любовь и заботу миллионам нуждающихся в помощи. Среди миллиона нуждающихся нахожусь я в том числе...

Моя дочка Альхая родилась на 37 неделе беременности 20 октября 2018 года со средним размером Омфалоцеле. Потребовалось немедленное хирургическое вмешательство, после чего уже на вторые сутки ее перевели в Первую городскую детскую больницу. После вскрытия Омфалоцеле выявилась атрезия тощего кишечника, отсутствие подвздошного кишечника с илеоцекальным углом. 

Во время операции устранили атрезию тонкого кишечника и поставили Т- образную стому (выделение калловых масс через отверстие в брюшной полости наружу в каллоприемник). Результаты операции мы увидели через несколько дней, когда мой ребенок начал опорожнятся самостоятельно. Казалось бы мелочью, но это принесло мне и моей семье неописуемое счастье, в нас затеплилась надежда на чудо. Но в тот момент мы не знали сколько всего еще выпало на нашу долю... После операции моя дочь пролежала 3 месяца в реанимации под наблюдением врачей. 

Стоит ли говорить, что я успела вдоволь подержать своего ребенка -со дня рождения моя бедная дочь находится только среди врачей и медицинских аппаратов. Операция хоть и принесла нам радость, но появились последствия после нее - спаечная кишечная непроходимость. Чем больше операционных вмешательств получает ребенок- тем больше вероятности к образованию спаек, в нашем случае это может погубить жизнь моего ребенка. 

Все же, для того, чтобы помочь моему ребенку выздороветь, было сделано 3 операции по удалению спаек. Всего получается, что моя доченька перенесла с рождения 4 операции и мое сердце больше не может выдерживать и смотреть как мой ребенок страдает. Вы как мать должны понимать мои чувства. Я бы очень хотела купать ее на 40 дней после рождения, кормить грудью, дарить ей свое тепло и заботу.

Перенося каждую операцию моя дочь могла только шевелить глазами и тихо плакать лежа на огромной кровати предназначенных для взрослых. Она переносила все боли после операции наравне со взрослыми людьми, ведь ее никто не может ни утешить, не обнять и поцеловать. Мне разрешалось заходить только на 30 минут, а когда выходило положенное время, я несла свою тяжелую и раненую душу наполненную горечью и слезами.

Всем известно, что наркоз получаемый во время операции очень вреден даже для взрослого человека, тогда как перенесший 4 операции мой ребенок получал ее все 4 раза и это дает сейчас осложнения на ее здоровье. Моя дочь теряет вес и слабеет.

Уважаемая Аружан, обращаюсь к вам как мать своего ребенка - Талгат Альхая Алмаскызы, рожденной 20.10.2018 года с синдромом короткой кишки белково энергетической недостаточностью 3 степени, хроническим алиментарным генезом. Состояние после операции (лапротамия, Т-образный тонко-толстый кишечный анастомоз с разгрузочным колоностазом) по поводу множественных ВПР ЖКТ. Омфалоцеле. Острая низкая кишечная непроходимость. Атрезия тонкой кишки. Агенезия подвздошной кишки с илеоцекальным углом. Синдром мальротации. Дефицит веса выше 50% от долженствующего на 5 месяцев. На данный момент вес составляет 3200 гр.

Врачи дают неутешительные прогнозы, участок тонкой кишки отсутствует и нет функции полного всасывания пищи - короткая кишка и пища не перевариваются должным образом, и соответственно кал выходит на кратковременный промежуток. Также, ее часто тревожит рвота, несварение пищи и задержка стула на целые сутки, а это очень опасно при ситуации с короткой кишкой.

Диагноз ребенка на сегодняшний день- Синдром короткой кишки. Нуждается в правильном лечении и коррекции питания. В Казахстане не могут поставить центральный венозный катетер, в связи с маленьким возрастом ребенка. Прошу у Вас помощи, помогите, пожалуйста!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Новости

Альхая госпитализирована 17 февраля 2020 г. Технически операция прошла успешно. Сейчас Альхая на реабилитации, уже дома. Желаем малышке крепкого здоровья! Благодарим всех, кто помог Альхае!

Благодарности

№3

Я, Ускенбаева Айдана мама Талгат Альхаи 20.10.2018 года рождения выражаю признательность и искренне благодарна Благотворительному фонду «Милосердие» за очередную помощь. Как я писала в предыдущих обращениях у нас диагноз Синдром короткий кишки, БЭН 2 степени. Из за недостаточной длины кишки, мы принимали дома через центральный катетор парентеральное питание, так как энтеральное питание не усваивалась. В Московской городской больнице им. Н.Ф.Филатова где мы лечились, в этот раз нам сделали операцию на удлинение кишечника, операция очень сложная, длилась она 6 часов. 

Технически операция прошла успешно. Но показатели крови были низкими, переливали альбумин и кровь. Держали мою кроху в отделение реанимации и интенсивной терапии пять дней. Несмотря, на сложность, моя дочь держалась хорошо. Но, говорить о каких-то выводах еще рано, нас ждет домашний реабилитационный период, очень важен уход, ведь 40 см тонкую кишку удлинили на 80 см, всю тонкую кишку практически перешили. Но, этот вид лечение нам дал сократить долгий путь к здоровому образу жизни, тем благодарны всем неравнодушным людям, организатором. Благодаря Вам, у нас есть возможность лечиться у профессионалов, жить дальше и надеется на светлое будущее. Спасибо всем кто нам помог, спасибо всем кто за нас молился! 

№2

Вся наша семья выражает признательность и искренне благодарит Вас и Вашу славную команду Благотворительного фонда «Милосердие» за помощь в поездке на очередное лечение моей дочери в Московскую городскую больницу имени Филатова. У Альхаи диагноз синдром короткий кишки и мы питаемся паррентерально. Каждый раз нам необходимо корректировать объем питания которое получаем внутривенно, а врачи корректируют наше питание после всех жизненно важных обследований. Это такие обследование как ирригография, ЭХО КГ, рентгенограмма грудной клетки и брюшной полости, УЗИ органов брюшной полости, анализы крови, мочи и кала на различные показатели. 

Помимо основного диагноза у нас еще есть проблемы с головой, это последствие перенесенного поражения ЦНС. По ним сделали нейросонографию,  МРТ головы, ЭЭГ. После всех этих исследований нам скорректировали объем питания, назначили новое лечение, так как обнаружилось катетер - ассоциированный тромбоз. Отправили домой, что бы подкрепились, потому что нас ждет большая операция на удлинение кишечника.

В очередной раз я убеждаюсь что мир не без добрых людей, благодаря Вашей помощи моя маленькая дочурка  продолжает жить, радуется каждому вздоху. Спасибо Вам за Вашу доброту, а мы со своей стороны будем продолжать биться за жизнь, не будем опускать руки, ведь жизнь прекрасна!

№1

Уважаемая Аружан Саин, а также все сотрудники благотворительного фонда «Милосердие»! Хочу выразить огромную благодарность за помощь в нашей непростой ситуации. Моя дочка Альхая родилась с ВПР ЖКТ со среднем размером омфалоцеле. Лечение должны были получать бесплатно по месту жительства, но долго полученное лечение не давало результатов, состояния ребенка с каждым днем ухудшалось, в течение  5 месяцев мой ребенок потерял 2500 граммов веса, помимо перинатальной инфекции заразили больничными инфекциями! Я понимала если оставить ребенка в больницах нашей страны, то  исход будет летальным, я начала искать другие выходы, отправляла запросы зарубежным больницам, но вопрос стоял о финансировании. В этот момент сразу подумала о фонде Милосердие и о Вас! Я обратилась в Фонд с просьбой помочь, когда я первый раз разговаривала по телефону толком не могла объяснить нашу ситуацию, у меня было только страх и паника, но координатор фонда Елена сразу дала консультацию, объяснила, что мы не одни, такие в жизни встречаются и вылечиваются. После разговора с ней я начала верить и у меня появилось надежда. Хочу сказать:Фонд не только финансирует лечение но и оказывает большую психологическую помощь матерям, каждый раз когда я звонила своему ординатору Елене, она дарила мне надежду и подтверждала что фонд своих детей на пол пути не оставляют.

В Детской клинической больнице №13 имени Филатова города Москвы с момента поступления 07.04.2019 года сделали много исследований: УЗИ брюшной полости, мочевой системы, забрюшинного пространства, центральных сосудов, нейросонография, КТ грудной полости, различные анализы крови, мочи и кала, по результатам исследования назначалось антибактериальная терапия, противогрибковая терапия и противовирусная терапия. 26 апреля проведена операция на ревизию брюшной полости, через 3 дня после операции перевелась в отделении из реанимации. Получали постоянно парентеральное питание Смофкабивен центральный и кабивен центральный.

После получения лечения общее  состояние моей дочери улучшалось, добавили вес но очень медленно, за 9 месяцев с момента рождения мы впервые вернулись домой, дома нас ждали две сестры тоже маленькие, я не могу описать словами каково это видеть всех детей рядом, ведь я начала забывать каково это жить в доме. Нас не было дома 9 месяцев!

Спасибо Вам, за Вашу работу! Мы дома, все в месте какое же это счастье! Благодаря Вам и добрым людям Казахстана, которые не оставили нашу семью в трудную для нас минуту жизни!

Мама Талгат Альхаи Ускенбаева Айдана


История болезни

Альхая такая маленькая крошка, которая должна была нежиться в нежных руках мамы ,а жизнь распорядилась иначе. Девочка постоянно находится среди врачей и медицинских аппаратов. Проведено уже несколько операций. 7 апреля 2019 г. во время госпитализации в клинику ГБУЗ"ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ" Альхае проведена антибактериальная терапия, противогрибковая терапия и противовирусная терапия. 26 апреля 2019 г. проведена операция на ревизию брюшной полости. Впервые за 9 месяцев девочка оказалась в стенах родного дома, с сестрами. Семья очень радуется этой победе и без Вас, это было бы невозможно! 23 сентября 2019 г. Альхая была госпитализирована в клинику для сдачи анализов, корректировки парентерального питания, было назначено новое лечение. В скором времени предстоит большая операция на удлинение кишечника. Клиника назначила дату госпитализации на 17 февраля 2020 г. Эта крошка все преодолевает благодаря возможности, которую Вы дарите делая пожертвования. Благодарим Вас за это и вновь обращаемся с просьбой помочь т.к. сумма операции достаточно высокая. Вместе мы справимся!!! 

Ориентировочная стоимость 1 этапа операции: 1 253 200 рублей

Ориентировочная стоимость 2 этапа лечения: 200 000 рублей

Ориентировочная стоимость 3 этапа операции: 689 000 рублей

* 1 000 000 тенге на 1ый этап лечения Альхаи было перечислено компанией ТОО "HIGH TECHNOLOGY SYSTEMS". Выражаем искреннюю благодарность. 

* 65 950  тенге на 1ый этап лечения Альхаи было перечислено ИП Утаровой С. Выражаем искреннюю благодарность.  

* 3 258 421,45 тенге за 3й этап операции Альхаи было оплачено в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына". Выражаем искреннюю благодарность!