Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
103 050 034,5
Помочь

Ярослав Байченко. Дата госпитализации: сентябрь 2020 г.

Возраст
3 года
Город
Алматинская обл. Ескельдинский р-он, с. Карабулак
Диагноз
Врожденный гиперинсинулизм
Ориентировочная сумма
120 000 RUB

О ребенке

Обращение 2:

Здраствуйте, уважаемая Аружан Саин, Светлана, сотрудники фонда, и также все неравнодушные люди, которые помогают нашим детям!!!
Я Бондаренко Юлия Васильевна, мама особенного ребенка Байченко Ярослава обращаюсь с просьбой о помощи, оказать финансовую поддержку моему сыну для проведения ПЭТ КТ с 18Ф-Допа, для подтверждения формы заболевания и последующего лечения.

Мой сын Ярослав родился 6 декабря 2016года это второй ребенок в нашей семье. В возрасте шести месяцев нам поставили прививку АКДС на утро у нас начались судорги, мы были госпитализированы в областную детскую больницу г.Талдыкорган, там выяснили врачи, что судороги у нас из-за резкого снижения сахара, который снижается до 2.0ммоль на фоне гипогликемии случаются судороги.

За три года мы были госпитализированы 2раза в Педиатрию и хирургию г.Алматы где не могли поставить точный диагноз. 2раза в Материнство и детство г.Астана и только спустя 2.5 года поставили диагноз: Врожденный Гиперинсулинизм (ВГИ)

Первый этап подтверждения диагноза это анализ на генетику, который мы сдали благодаря фонду, за что вам очень благодарны, что помогли нам в очень непростой период в жизни.

Генетика не показала точно какая у нас форма заболевания, и следующий этап это проведение:

Проведение ПЭТ КТ с 18Ф-Допа для подтверждения формы заболевания и адекватной терапии и коррекции лечения, так как назначенный нам препарат Дизаоксид (Прогликем) не помогает и у нас также падает сахар, и как следствие бывают судороги, нам жизненно необходимо пройти это обследование. Поэтому просим вас о помощи в проведении обследования, чтобы мой сын мог жить полноценной здоровой жизнью и развивался как все дети.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Здравствуйте дорогие сотрудники фонда Уважаемая Аружан Саин и координатор Светлана! Я Бондаренко Юля пишу письмо с просьбой о помощи моему сыну , самому замечательному и доброму мальчику Байченко Ярославу 06.12.2016гр. Ярослав второй ребенок в семье он родился здоровым. Все было хорошо до 6 месяцев пока мы не поставили прививку АКДС на утро у нас случились судороги мы попали в реанимацию и там мы узнали что у нас низкий сахар в крови после прививки была сильная интоксикация на печень. 

В больнице мы пролежали 1.6 месяца в отделении неврологии сыночек очень ослаб не мог сам кушать и тогда нам поставили зонд и постоянно вливали и капали глюкозу, но это помогало не на долго сахар также падал. Было проведено много анализов, анализы были более-менее в норме кроме печени. Пока мы лежали в больнице очень сильно подорвался и ослаб иммунитет мы очень часто болели, было очень страшно за ребенка, когда не знаешь почему у него падает сахар и частые приступы гипогликемии, не можешь помочь своему ребенку, а только ждешь вердикт врачей.

16.08.2017 нас направили по линии сан авиации в Нур-Султан (Астана)ННЦМД Материнства и детства. Там мы прошли обследование и мониторинг сахара. Так как у нас были высокие показатели печеночных трансаминазов сказали, что это печень, нужно восстановить печень и сахар не будет падать. Выписали с диагнозом Гипогликемический синдром на фоне гепатита с нарушение гликенообразующей функции.

17.11.2017поступили в г.Алмата НЦП и хирургии там провели обследования: КТ брюшной полости, узи брюшной полости, мониторинг сахара и кучу анализов и выписали с диагнозом Гипогликемия неуточнённая. Гликогеноз? Дали рекомендации стол безмолочный и кукурузный крахмал.

Даже после введения кукурузного крахмала сахар падает до 2.0. Также продолжаются судороги, ребенок при падении сахара становиться вялым, капризным одно спасение это глюкоза 40% и сладкий компот. Очень тяжело смотреть на ребенка в бессознательном состоянии когда ты нечего не можешь сделать и никак помочь кроме того как дать глюкозу. Кроме падения сахара у нас очень слабый иммунитет постоянные простуды и проблемы с кишечником еще мы отстаем в росте в 2.6 у нас рост 89см.

25.06.2018мы поступили в институт г.Алматы НЦП и хирургии там нам сняли диагноз Гликогеноз. Только оставили диагноз Гипогликемия не ясной этиологии. Сказали что это у вас эндокринология, в итоге уже 2года не могут поставить точный диагноз, потому что в Казахстане нет такой лаборатории чтобы полностью обследовать ребенка. Рекомендуют ближайшее Москва Генетика.

У нас двое детей еще есть старшая дочь, работает только муж, живем мы в маленьком поселке г.Талдыкорган. Зарплата мужа уходит на лекарства, тест полости и глюкозу, так как у нас нет точного диагноза и мы не стоим на учете, и все приходится приобретать за свой счет. Все анализы и обследования которые назначают врачи после выписки, мы делаем за свой счет. Я не могу выйти на работу, так как сынок нуждается в постоянном моем уходе, нужно постоянно контролировать падения сахара, при резком падении сахара у него случаются судороги, и прежде всего страдает мозг. К каким последствием может привести падение сахара никто не знает становиться очень страшно за своего малыша. Прошу вас не оставлять нас в нашей беде, и дать шанс на обследовании за границей т.к. в Казахстане нет таких специалистов и оборудования. Дайте возможность полноценно жить моему ребенку и развиваться со своими сверстниками.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. Включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе фотографии медицинские выписки и фотографии. С уважение семья Байченко.

История болезни

До 6 месяцев проблем со здоровьем Ярослава не возникало, в 6 мес. была получена прививка АКДС после которой начались судороги, выявлен низкий сахар при котором нельзя было ставить прививки. Вот уже несколько лет нет точного диагноза, сахар постоянно падает. Клиника ГЕНОМЕД г. Москва, Россия произвели забор биоматериала в июле 2019 г. генетика не показала точно какая у Ярослава форма заболевания. Рекомендовано пройти обследование в условиях клиники им.Алмазова г.Санкт-Петербург, Россия в сентябре 2020 г. 

Ориентировочная стоимость 1го этапа обследования: 50 000 рублей 

Ориентировочная стоимость 2го этапа обследования: 120 000 рублей

* В рамках зарплатного проекта сотрудниками компании "УК "Қазмедиа орталығы" на 1й  этап обследования перечислено 256 114  тенге на лечение Ярослава. Выражаем искреннюю благодарность! 

* 220 000 тенге на 2ой этап обследования Ярослава перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искренние слова благодарности за регулярную помощь нашим подопечным. 

* 500 000 тенге на 2ой этап обследования Ярослава перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Благодарим за помощь Славе!