Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
103 050 034,5
Помочь

Каусар Утенова. Дата госпитализации: 6 августа 2020 г.

Возраст
3 года
Город
Актобе
Диагноз
Ретинобластома справа
Ориентировочная сумма
150 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение 2:

Здравствуйте, уважаемые сотрудники добровольного общества «Милосердие». Обращается к вам Матчанова Кыз-Жибек Сарсенгалиевна -мама девочки Утеновой Каусар 02 мая 2017 года рождения. У Каусар онкологическое заболевание - ретинобластома, злокачественное образование сетчатки правого глаза. У моей дочери поражен правый глаз. Мы проживаем Республика Казахстан, город Актобе (Актюбинск). Разрешите рассказать вам нашу историю и как мы начали свой путь борьбы с этим страшным недугом.

Об этом страшном диагнозе мы узнали на обычном профосмотре у офтальмолога, в декабре 2017 года. Тогда Каусар было всего семь месяцев. Офтальмолог при осмотре поставила подозрение на ретинобластому. Для более точного подтверждения диагноза, мы повезли ребёнка в г.Оренбург, так как этот город расположен недалеко от города, где мы проживаем. В г.Оренбурге диагноз подтвердили. На лечение нас не взяли, ссылаясь на переполненность онкологического отделения в их городе и конец года. Порекомендовав нам, начать лечение у себя в стране или поехать в г.Москву. Но мы решили начать с г.Алматы, так как это на Родине, и квоту на лечение можно получить быстрее, и по финансам немного дешевле выходит. И так, лечение Каусар начала получать с января 2018 года в г.Алматы в Научном центре Педиатрии и Детской хирургии.

В Научном Центре Педиатрии и Детской хирургии Каусар лечили более месяца. Получила два курса ПХТ и один курс ИВХТ в правый глаз. Пока находились в г.Алматы, я наверное как и все матери, у которых болеет ребенок, не переставая, искала другие выходы для дальнейшего лечения моей дочурки. Созванивалась и советовалась с родителями таких же деток и с одинаковым диагнозом. Многие из них лечились в России, в Швейцарии. Многие находились в ремиссии. Это все, конечно не давало нам опускать руки и искать другие пути лечения данного заболевания.

Переговорив с онкологами НЦПиДХ, с офтальмологом-онкологом данного центра, мы повезли ребёнка в г.Москву, в РОНЦ им.Н.Блохина для получения курса СИАХТ (селективная интраартериальная химиотерапия), с орган сохранной целью. Так как в Республике Казахстан данное лечение не проводится. Собрав, с миру по нитке как говорится, 300 тысяч рублей. В феврале 2018 года мы приехали в г.Москву на обследование. К нашему большому разочарованию мы узнали, что сумма которую мы собрали, хватила бы только на проживание и перелет обратно и на обследование, а на курс СИАХТ не хватило бы вообще. Оплату первого, второго и третьего курса СИАХТ помог оплатить БФ «Настенька».

В марте ребёнок получила первый курс СИАХТ. Второй курс был в начале мая 2018 года, и третий курс был проведен 1 июня 2018 года. После СИАХТ нас выписали домой и в следующий раз мы приехали 26.06.2018 года на осмотр. После осмотра на реткаме и узи, врачи нам сказали, что лечение СИАХТ не показана. Но назначили проведение альтернирующих курсов ИВХТ с топотеканом и мелфаланом. Так, было проведено 8 курсов ИВХТ в НИИ ДОГ. По данным обследования на ретинальной камере от 16.08.2018г.: основной очаг кальцинирован, новых очагов нет. Мы должны были приехать на очередной осмотр через месяц, а именно 17.09.2018г. Слава Всевышнему, осмотр на ретинальной камере от 17.09.2018г. показал, что нет признаков активности опухолевого процесса. Но нас направили в МНТК им.С.Федорова, для получения второго мнения и решения вопроса о необходимости локального лечения. В МНТК мы прибыли 18.09.2018г., осмотр проводил врач Яровой А.А. После осмотра было рекомендовано динамическое наблюдение в НИИ ДОГ им.Н.Блохина. После осмотра в МНТК, нас снова отпустили домой на один месяц. Следующее обследование на ретинальной камере и узи глазных орбит было назначено на 22.10.2018г. По итогам обследования от 22.10.2018г. состояние стабильное. Каусар отпустили домой на два месяца и мы должны были теперь приехать на очередное обследование 17 декабря 2018г. и на 18.12.2018г. МРТ головного мозга. В назначенное время осмотры прошли. Результаты последнего обследования на ретинальной камере по словам врачей стабильные, но сомнения вызвало состояние основного очага. Основной очаг хоть и кальницирован, но по краям опухоль как бы была рыхловатая. Поэтому врачами было рекомендовано обследование на ретинальной камере и УЗИ через месяц на 21 января 2019 года и возможность проведения курса селективной интраартериальной химиятерапии (СИАХТ).

С первых дней лечения и обследования моей дочери в РОНЦ им.Н.Блохина мы обращались в российские благотворительные фонды с просьбой оплаты лечения и обследований. Каждый раз, когда моему ребенку требуется обследование или лечение, я обращаюсь за помощью в Благотворительные Фонды, так как сумма стоимости лечения непосильная для простой семьи бюджетных работников.Весь этот год врачи офтальмологи в РОНЦ им. Н.Блохина Каусар назначают, слава Аллаху, только обследования глазного дна и узи орбит. Так как нет признаков активности опухолевого очага. Но эта коварная болезнь, требует постоянного контроля.

Благодаря помощи и финансовой поддержке вашего Благотворительного Фонда «Милосердие», моя дочь прошла все необходимые обследования в январе 2020 года. Последний наш осмотр в РОНЦ им.Н.Блохина был 22 и 23 января 2020 года. Каусар прошла обследование глазного дна на ретинальной камере, УЗИ глазных орбит и шеи, МРТ головного мозга и глазных орбит. По данным всех осмотров: стабильно, признаков прогрессирования заболевания не обнаружено. Нас отпустили домой до 6 мая 2020 года.

И я снова, обращаюсь в ваш фонд с просьбой. Прошу помочь в оплате обследований моей дочери в РОНЦ им.Н.Блохина в мае 2020 года. Акт планируемой медицинской помощи, а именно стоимость услуг, в отделе ДМС мне не дали. Назвали только ориентировочную сумму стоимости одного курса обследования в 100000 рублей. Я могу только дать контакты отдела ДМС по которым вы можете позвонить и они сами вам все объяснят касательно обследований моего ребенка.

Помогите своевременно пройти необходимые осмотры, которые, как мне сказали, будут назначаться ежемесячно или реже, в зависимости от состояния опухоли в динамике. Помогите не упустить контроль над этой «страшной» болезнью, чтобы сохранить доченьке глаз и здоровье. Все наши семейные финансовые средства тратятся на оплату перелетов (туда-обратно) и проживание в городе Москва.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Здравствуйте, уважаемые сотрудники добровольного общества «Милосердие». Обращается к вам Матчанова Кыз-Жибек Сарсенгалиевна -мама девочки Утеновой Каусар 02 мая 2017 года рождения. У Каусар онкологическое заболевание - ретинобластома, злокачественное образование сетчатки правого глаза. У моей дочери поражен правый глаз.

Мы проживаем Республика Казахстан, город Актобе. Разрешите рассказать вам нашу историю и как мы начали свой путь борьбы с этим страшным недугом. Об этом страшном диагнозе мы узнали на обычном профосмотре у офтальмолога, в декабре 2017 года. Тогда Каусар было всего семь месяцев. Офтальмолог при осмотре поставила подозрение на ретинобластому. Для более точного подтверждения диагноза, мы повезли ребёнка в г.Оренбург, так как этот город расположен недалеко от города, где мы проживаем. В г.Оренбурге диагноз подтвердили. На лечение нас не взяли, ссылаясь на переполненность онкологического отделения в их городе и конец года. Порекомендовав нам, начать лечение у себя в стране или поехать в г.Москву. Но мы решили начать с г. Алматы, так как это на Родине, и квоту на лечение можно получить быстрее, и по финансам немного дешевле выходит. И так, лечение Каусар начала получать с января 2018 года в г.Алматы в Научном центре Педиатрии и Детской хирургии.

В Научном Центре Педиатрии и Детской хирургии Каусар лечили более месяца. Получила два курса ПХТ и один курс ИВХТ в правый глаз. Пока находились в г.Алматы, я наверное как и все матери, у которых болеет ребенок, не переставая, искала другие выходы для дальнейшего лечения моей дочурки. Созванивалась и советовалась с родителями таких же деток и с одинаковым диагнозом. Многие из них лечились в России, в Швейцарии. Многие находились в ремиссии. Это все, конечно не давало нам опускать руки и искать другие пути лечения данного заболевания.

Переговорив с онкологами НЦПиДХ, с офтальмологом-онкологом данного центра, мы повезли ребёнка в г.Москву, в РОНЦ им.Н.Блохина для получения курса СИАХТ (селективная интраартериальная химиотерапия), с орган сохранной целью. Так как в Республике Казахстан данное лечение не проводится. Собрав, с миру по нитке как говорится, 300 тысяч рублей. В феврале 2018 года мы приехали в г.Москву на обследование. К нашему большому разочарованию мы узнали, что сумма которую мы собрали, хватила бы только на проживание и перелет обратно и на обследование, а на курс СИАХТ не хватило бы вообще. Оплату первого, второго и третьего курса СИАХТ помог оплатить БФ «Настенька».

В марте ребёнок получила первый курс СИАХТ. Второй курс был в начале мая 2018 года, и третий курс был проведен 1 июня 2018 года. После СИАХТ нас выписали домой и в следующий раз мы приехали 26.06.2018 года на осмотр. После осмотра на реткаме и узи, врачи нам сказали, что лечение СИАХТ не показано. Но назначили проведение альтернирующих курсов ИВХТ с топотеканом и мелфаланом. Так, было проведено 8 курсов ИВХТ в НИИ ДОГ. По данным обследования на ретинальной камере от 16.08.2018г.: основной очаг кальцинирован, новых очагов нет. Мы должны были приехать на очередной осмотр через месяц, а именно 17.09.2018г. Слава Всевышнему, осмотр на ретинальной камере от 17.09.2018г. показал, что нет признаков активности опухолевого процесса. Но нас направили в МНТК им.С.Федорова, для получения второго мнения и решения вопроса о необходимости локального лечения. В МНТК мы прибыли 18.09.2018г., осмотр проводил врач Яровой А.А. После осмотра было рекомендовано динамическое наблюдение в НИИ ДОГ им.Н.Блохина. После осмотра в МНТК, нас снова отпустили домой на один месяц. Следующее обследование на ретинальной камере и узи глазных орбит было назначено на 22.10.2018г. По итогам обследования от 22.10.2018г. состояние стабильное. Каусар отпустили домой на два месяца и мы должны были теперь приехать на очередное обследование 17 декабря 2018г. и на 18.12.2018г. МРТ головного мозга. В назначенное время осмотры прошли. Результаты последнего обследования на ретинальной камере по словам врачей стабильные, но сомнения вызвало состояние основного очага. Основной очаг хоть и кальницирован, но по краям опухоль как бы была рыхловатая. Поэтому врачами было рекомендовано обследование на ретинальной камере и УЗИ через месяц на 21 января 2019 года и возможность проведения курса селективной интраартериальной химиятерапии (СИАХТ).

С первых дней лечения и обследования моей дочери в РОНЦ им.Н.Блохина мы обращались в российские благотворительные фонды с просьбой оплаты лечения и обследований. Каждый раз, когда моему ребенку требуется обследование или лечение, я обращаюсь за помощью в Благотворительные Фонды, так как сумма стоимости лечения непосильная для простой семьи бюджетных работников. Весь этот год врачи офтальмологи в РОНЦ им. Н.Блохина
Каусар назначают, слава Аллаху, только обследования глазного дна и узи орбит. Так как нет признаков активности опухолевого очага. Но эта коварная болезнь, требует постоянного контроля.

Я, обращаюсь к вам с просьбой, помочь оплатить обследование моей дочери на ретинальной камере и УЗИ орбит в РОНЦ им.Н.Блохина в г.Москве. В последний раз мы были на обследовании 07 октября 2019 года. По результатам обследования состояние стабильное. Следующее обследование назначено на 13 января 2020 года.

Акт планируемой медицинской помощи, а именно стоимость услуг, в отделе ДМС мне не дали. Назвали только ориентировочную сумму стоимости одного курса обследования в 50000 рублей. Я могу только дать контакты отдела ДМС по которым вы можете позвонить и они сами вам все объяснят касательно обследований моего ребенка.

Помогите своевременно пройти необходимые осмотры, которые, как мне сказали, будут назначаться ежемесячно или реже, в зависимости от состояния опухоли в динамике. Помогите не упустить контроль над этой «страшной» болезнью, чтобы сохранить доченьке глаз и здоровье. Все наши семейные финансовые средства тратятся на оплату перелетов (туда-обратно) и проживание в городе Москва.

P.S: После приезда из Москвы, я сразу рассылаю обращения в Благотворительные фонды. Вчера пришли отказы от фондов «Помоги.орг», «Подари жизнь». Причина в том, что у фондов ограничения на прием заявок от иностранных граждан или некоторые фонды на время приостановили оказание помощи иностранным пациентам.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Новости

Каусар госпитализирована 6 августа 2020 г. Обследование проведено успешно, операция пока не показана. Девочка под наблюдением. Желаем Каусар крепкого здоровья!

Благодарности

№2

№1 

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Общественного фонда «Добровольное Общество Милосердие» (ОФ «ДОМ»)

Хочу выразить огромную благодарность вашему фонду, от себя и всей моей семьи за оказанную помощь, вы делаете невероятные вещи!

Вы дарите надежду ребёнку на счастливое, красивое будущее и его родителям счастье за здорового ребёнка. Вы оказываете колоссальную помощь, которая так необходима деткам, нуждающимся в лечениях, обследованиях. У моей дочери рак глаз (ретинобластома), который требует постоянного контроля у врачей.

Лечение и контрольные обследования после лечения мы проходим в Российском Онкологическом Научном Центре имени Н.Блохина в городе Москве. Обследования стоят немалых денег, которых собрать, для простой семьи, очень трудно, но ваш фонд, помог моей маленькой дочурке Каусар пройти обследование глаз в РОНЦ имени Н.Блохина в городе Москве. Слава Аллаху, обследования прошли хорошо. Врачи сказали, что опухоль без признаков жизни, стабилизация процесса. Отпустили нас домой на целых 3 месяца. Если и дальше после каждого осмотра будет все стабильно, то дату между осмотрами продлят на 1 месяц дольше. Будем надеяться и верить только в хорошее. Человек всегда живёт с надеждой и верой в доброту окружающих его людей.

Огромное всем вам спасибо за то, что вы откликнулись на зов о помощи! Отдельно хотела бы ещё сказать спасибо вашему сотруднику Селюниной Светлане. Эта замечательная девушка очень ответственно подошла к вопросу о помощи.

Она быстро всё организовала так, что не возникало вопросов и сложностей. Очень приятная к общению, старалась всё организовать для нашего удобства. Спасибо ей огромное! Спасибо вашией команде за сбывшиеся мечты! Видеть здоровым своего ребёнка.

Пусть Аллах защищает вас от всех проблем. Спасибо большое вам за помощь!!! 

История болезни

В возрасте 7 месяцев, на плановом осмотре и было выявлено заболевание. С тех самых пор Каусар постоянно наблюдают специалисты, девочка получает лечение. Это такое коварное заболевание, которое нужно всегда держать под контролем. Семья девочки не опускают руки, благодаря добрым отзывчивым людям, лечение и обследование для Каусар в клиниках ближнего зарубежья стало возможным. 22 января 2020 г. Каусар была госпитализирована в клинику им.Блохина г.Москва,Россия. Результаты обследования хорошие, у Каусар опухоль без признаков жизни, стабилизация процесса. Теперь через несколько месяцев необходимо ехать на повторное обследование. Очень надеемся, что все будет хорошо. Мы очень просим откликнуться на историю Каусар и помочь в сборе средств на обследование и лечение, которое запланировано на 6 августа 2020 г. 

Ориентировочная стоимость 1го этапа лечения: 100 000 рублей

Ориентировочная стоимость лечения 2го этапа: 150 000 рублей

* Накануне Дня Первого Президента прошла  ежегодная благотворительная  акция «Делай добро!»   в «Ясли-саду № 32«Балдәурен» города Нур-Султан. Суть акции  проста: мероприятие проходит в форме ярмарки-распродажи изделий декоративно-прикладного творчества  и вырученная сумма  переводится на счет общественного фонда «Добровольное Общество Милосердие». Готовить к ярмарке можно что угодно:  дети  мастерят поделки, взрослые приносят игрушки, книги и многое другое. Самое важное в акции то, что у  детей и взрослых   есть возможность сделать доброе дело, оказать помощь  тяжелобольным  детям. В этом году  денежные  средства,  в сумме 312 280 тенге,  направили на  1й этап лечения Каусар. Мы искренне рады, что у нас растут такие заботливые дети!!! Выражаем слова благодарности семьям детей, руководству и работникам садика за такое воспитание!!! 

* Ерлан Жанабилович, инвалид 1 группы, который проживает в Доме престарелых г. Семей в очередной раз поддерживает наших деток, перечисленная сумма в размере 25 000 тенге, направлена на 2ой этап лечения Каусар. Благодарим Вас Ерлан Жанабилович!