Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
167396170
Помочь

Айлин Нурумбетова. Дата госпитализации в рамках МК: 23 августа 2021 г.

Возраст
3 года
Город
Алматы
Диагноз
Эпилепсия,синдром Веста,мастер-класс
Ориентировочная сумма
10 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 2:

Уважаемый Фонд «Милосердие» и окружающие его с большим сердцем и добротой люди, которые помогают детям и их родителям, попавшим в очень сложные жизненные ситуации, мы родители Нурумбетовой Айлин обращаемся к Вам за помощью в лечении моего ребенка. В октябре 2018 года, когда ей исполнилось 2 месяца у неё начались сильные судороги, которые доходили до 150 раз в сутки. Сразу была госпитализирована во 2 детскую больницу Алматы. Поставили диагноз: Синдром Веста, Эпилепсия. В больнице пролежала 10 дней за это время остановили приступы и назначали препарат Сабрил который не зарегистрирован в Казахстане, данный лекарство по сей день приобретаем с Германии и цена не маленькая за сам препарат, что бьет по бюджету семьи. С того момента до настоящего времени каждый день у неё все еще приступы эпилепсии и наша дочка каждый день страдает от этого недуга. Наша дочка к своим 3 годам не разговаривает и не понимает обращенную речь, это последствия эпилепсии и приступов которые у неё сейчас приходят и днем и ночью. Сейчас она пьет 4 противоэпилептических препаратах на максимальных дозах, у которых сильные побочки на организм. На текущий день её диагноз: Фокально кортикальная дисплазия, Фармакорезистентная форма т.е. она не поддается лекарством. Фокально кортикальная дисплазия лечится только оперативным путем.

Врачи советуют сделать операцию пока ребенок маленький. Но в семье работает только отец и его зарплаты хватает только на бытовые и коммунальные расходы. Мать не может выйти на работу так как ребенка некому оставить, а детские сады не примут так как у ребенка нет ремиссии и она не умеет себя обслуживать.

Просим Вас помочь нам в операций так как ребенок каждый день страдает и нам родителям тяжело все это видеть.

Мы не против размещения в интернете и СМИ присланные мною фото и документы.

Обращение:

Здравствуйте, я Койшиева Дина мама Нурумбетовой Айлин. Дочка родилась 08 августа 2018 года в городе Алматы. Роды прошли без осложнений. Беременность протекала с угрозами. На 17 неделе беременности ГЦРЧ ставили Синдром Денди-Уокера у плода. Но на 32 неделе Синдром Денди-Уокера сняли и оставили Вентрокуломегалию. Ребенок родился путем кесарево сечения. По шкале Апгар 7/8. Нейросонография после рождения ничего не обнаружила в голове у ребенка. 06 октября 2018 года, когда ребенку было 2 месяца начались сильные судороги. Госпитализировали нас во 2 ДГКБ г. Алматы, где пролежали 12 дней. В больнице количество судорог в сутки доходило 150 раз. В больнице удалось врачам купировать судороги препаратом Сабрил. 28 мая 2019 года повторно попали в 2 ДГКБ, где пролежали 10 дней. 

Вот уже больше одного года ребенок принимает Сабрил, на текущий день дозировка максимальная (1500 мг в сутки) и столько же времени продолжается наша борьба с этим недугом. Дополнительно недавно ввели Фенлипсин ретард. На сегодняшний день нам ставят диагноз Фокально корковая дисплазия. По рекомендациям врачей необходимо сдать микроматочный и экзомный генетический анализ в городе Москве на предмет исключения наследственных болезней, а также рассмотреть вопрос об оперативном вмешательстве. Продолжительный прием препарата Сабрил имеет побочки так как сажает печень и зрение становится туннельным.

Все средства уходят на анализы, обследования (ЭЭГ, МРТ) и на лекарство (Сабрил). До недавних пор Сабрил заказывали с Турции, сейчас в Турции в продаже нет данного препарата. Сабрил с Европы стоит в 3-4 раза дороже, чем с Турции. На сегодняшний день наша дочка отстает в развитии в связи с частыми судорогами, которые откатывают её развитие назад. За помощью обращались в фонд Кен Журек который выдали талон на прохождение ЭЭГ на 1,5 часа.

В семье работает только папа, мама сидит с ребенком и весь доход папы уходит на коммунальные услуги, продукты, анализы, обследования и на лекарство. В настоящее время мы не имеем возможности оплатить сумму за генетический анализ, так как весь доход семьи уходит на коммунальные услуги, продукты, анализы, обследования и на лекарство.

Поэтому с болью в сердце, прошу Вас помочь с оплатой анализа моей дочери. Время летит быстро, дочка растет по возрасту, но в развитии есть отставания. Хочется, чтобы наша дочка пошла в обычный детский сад и общеобразовательную школу догнав своих ровесников в развитии.

Наша семья очень надеется на Вашу поддержку, взаимопонимание, чуткость и помощь в решении этой проблемы.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

Новости

Айлин госпитализирована в клинику 23 августа 2021 г. Операция проведена успешно.

Благодарности

№1

Выражаем огромную благодарность Аружан Саин, сотрудникам фонда, спонсорам и всем неравнодушным людям которые помогли нам собрать необходимую сумму для проведения микроматочного и экзомного генетического анализа, который проводится в клинике ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

Спасибо всем кто откликнулся и не остался в стороне, за Вашу помощь, надежду и веру которую вы дарите всем родителям оказавшимся в трудной ситуации. Дай Аллах вам и вашим близким, здоровья счастья и чтобы ваши дети и родные не болели! Пусть Аллах вознаградит вас за ваше милосердие и душевную доброту!

Желаем коллективу фонда крепкого здоровья, успехов и дальнейшего процветания.

С благодарностью семья Нурумбетовых.

История болезни

Когда Айлин исполнилось два месяца, у девочки начались судороги, которые доходили до 150 раз в сутки. Спасал препарат Сабрил, который при продолжительном приеме имеет побочные действия. Айлин был рекомендован микроматочный и экзомный генетический анализ, который провели в клинике ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в начале февраля 2020 г. Лекарства не справляются и Айлин рекомендована операция. 23 августа 2021 г. на территории клиники 2 ДКБ г. Алматы планируется проведение мастер класса по нейрохирургии, ведущим научным сотрудником отделения нейрохирургии детского возраста РНХИ им. проф. А.Л. Поленова Ким Александром Вонгиевичем, доцентом кафедры нейрохирургии и заведующим отделением нейрохирургии для детей №7 Центра им. В.А. Алмазова. к.м.н. Айлин будет проведена операция в рамках МК.

Ориентировочная стоимость анализа: 80 000 рублей

Ориентировочная стоимость операции: 10 000 долларов

* 5 000 тенге на операцию Айлин перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем благодарность.