Обращение:
Уважаемая Аружан! Я, Танатова Айша Ораковна, являюсь мамой детей-инвалидов Даурен Перизат Данияркызы. 3.08.2018 года рождения и Даурен Нурали Даниярулы. 28. 06.2015 года рождения. Моя дочь Перизат является инвалидом детства. Справка об инвалидности: - №2171249. выдана 3.09.2019 года, на основании акта МСЭ за № 1191567-1886.
Я сама и мой муж Ахметжанов Даннияр Дауренович. являемся инвалидами. Моей дочери Перизат поставлен диагноз «синдром Марфана». Синдром Марфана -это генетическое заболевание. К сожалению. на территории Республики Казахстан нельзя провести генетические исследования в достаточном объеме для подтверждения или снятия диагноза «синдром Марфана».
Анализы необходимо проводить периодически Ведь есть надежда на улучшение состояния моей дочери. Уважаемая Аружан, я слезно прошу вас помочь нам сдать анализы здесь и направить их для генетического исследования в любую клинику, такие анализы делающую.
Моя дочь Перизат остро нуждается в проведении очередного генетическою анализа. От его результатов зависят не только наши дальнейшие планы, но и само будущее моей дочери. Аружан прошу вас как мать двоих детей-инвалидов Помогите нам пожалуйста. Дайте шанс моим детям. У моих детей еще есть шанс! Пожалуйста окажите нам помощь!
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Так как я являюсь инвалидом по зрению, текст по моей просьбе, с моих слов набран на компьютере, что подтверждаю своей подписью.
Малышке Перизат поставлен диагноз «синдром Марфана». Синдром Марфана -это генетическое заболевание. К сожалению, на территории Республики Казахстан нельзя провести генетические исследования в достаточном объеме для подтверждения или снятия диагноза «синдром Марфана». Анализы необходимо проводить периодически, ведь есть надежда на улучшение состояния. В январе 2021 г. будет произведен забор биоматериала, анализ будет проводиться в клинике ГЕНОМЕД г.Москва,Россия. Обращаемся ко всем с просьбой откликнуться на историю Перизат.