Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
167396170
Помочь

Акнур Ахметжан. Дата госпитализации в рамках МК: октябрь 2021 г.

Возраст
2 года
Город
Костанайская обл.Костанайский р-он,с.Мичуринское
Диагноз
Стеноз гортани
Ориентировочная сумма
7 000 USD

О ребенке

Обращение:

Прошу Вас о помощи моему ребенку Ахметжан Ақнұр Досханқызы 05.10.2018г.р. Она родилась недоношенной в 28недель с весом 1270, и ростом 37см.Пролежала в Городской Перинатальном Центре в отделении реанимации 21дней, 25.10.2018г перевели в ОПН со мной. Мы там набирали вес и учились кушать через бутылочку. И выписали нас 19.11.2018г с весом 2150гр. После выписки поехали в глазную больницу на консультацию «Окулиста», врач нас направила в г Нурсултан на консультацию. Так как у нас в Костанае нет аппарата,который выявляет ретинапатию недоношенных, нас там посмотрели и экстренно положили в больницу с диагнозом ретинопатия недоношенных 2-3 степени+ болезнь.  31.11.2018г экстренно оперировали. Смогли успешно оперировать только правый глаз, потому что на левом были отеки. 

Через неделю оперировали левый глаз, и вроде бы прошло успешно. Через 2-3 дня у нее при кормлении было опное, и ее перевели на ИВЛ. И ее заново учили дышать. Там мы пролежали 25дней. 24.12.2018г нас выписали, и мы приехали домой. Через неделю она стала беспокойной,стало синеть, думали что живот болит. Через время отдышка начилось. Показали местному педиатру, она послушала и померила температуру сказала что все нормально, что у недоношенных проблема с животом и поэтому она плачет. Прописала эспумизан, линекс. Все равно она плакала, состояния ухудшалась, перестала есть. И через неделю я повезла ее к платному педиатру. Она послушала и посмотрела. Поставила двухстороннюю пневмонию, и написала направление экстренно в детскую областную больницу. 

Нас положили в педиатрическое отделение 10.01.2019г.по состонию 21.01.2019г перевели в реанимацию. Неделю под кислородам дышала, потом на ИВЛ перевели из за низкого покозания газа в крови. Так она лежала 2 месяца. Пневмония не лечилась, у нее гипоксия головного мозга, порог сердца была из за кислородного голодания. ИВЛ поставили на всю мощность. Сама вообще не дышала. Анализы крови были плохие. Понижение  гемоглабина, тромбоцитов. Переливали кровь и тромбомассу. Были бронхоспазмы, пневмоторакс. Подключили трубку на правую грудную клетку. Проводились телемедицины, и решили сделат КТ грудной клетки. Там обнаружили Кисту правого легкого. Потом искали хирургов, потому что наши врачи боялись оперировать недоношенных детей. Хотели нас на санавиации перевести в г. Нурсултан в ННЦМД. 

При полете она посинела и нас вернули назад. Через 2-3дня 19.03.2019г с  ННЦМД прилетел хирург и анестезиолог. И удалили средную долю правого легкого. Потом она все равно сама не задышала. И поставили трахеостому 04.05.2019г. Она задышала сама через трубку. 07.05.2019г нас перевели в педиатрическое отделение. Там меня учили ухаживать за трахеостомой, санировать, делать перевязку, кормить через зонд и менять, вставлять зонд. Моему ребенку стало немного лучше. Врачи убедились в том что я могу ухаживать за ребенком в домашних условиях и приняли решение нас выписать. 

Мы пролежали там 2 недели. Лор-врач обьяснил нам что мы должны приезжать каждый месяц на смену трубки. При выписке домой, я учила ребенка к сосательному рефлексу и кормила ее через бутылку. Были моменты когда начала синеть и я сама ставила зонд. И потихоньку приучила к бутылке. Каждый месяц мы ложились на одну неделю на смену трубки. Моему ребенку меняли трубку под наркозам и это длилось три месяца. По истечению 3 месяцев наши местные врачи оформили квоту на обследование ларингоскопию в г. Нурсултан на ННЦМД. Мы поехали 20.09.2019г. 

При поступлении в стационар на следующий день ее забрали на ларингоскопию. Там ей поставили диагноз стеноз гортани 2-3 степени. По состанию здоровья и не до веса ее не могли оперировать. Тогда мы весили 6700гр. Там врачи меня учили менять трубку без наркоза, в домашних условиях. При выписки сказали что можно подкармливать для набора веса еду через блендер. После этого мы поехали в Нурсултан ННЦМД 01.06.2020г надеясь на то что моего ребенка оперируют. Врачи убедили меня в том что мой ребенок не подлежит к операции из за веса и сделали ей бужирование. Надеясь на то что можно обойтись без операций. Сказали что посмотрим результат по истечению 3-4месяца. Тогда мы весили 8800гр. Пробыв дома месяц у нас стал проявлятся голос. Состояния ребенка стало улучшаться, санирование стало реже. Следующая госпитализация была 15.02.2021г так же провели ларингоскопию, сделали бужирование. Уже мы весили 12кг. Врачи сказали после этого если не будет результата будут ставить Т образную трубку. И предупредили меня что с этой трубочкой нужно ходить год. И не дают мне горантию на декануляцию.

Я не хочу чтобы мой ребенок еще промучился год своей жизни с трахеостомой и все это прошло без результата. Пожалуйста поймите меня правильно и войдите в мое положение, что мой ребенок с трахеостомой постоянно быстро заражается вирусными инфекциями, тяжело переносим простудные забалевание. Часто болеем. Мой ребенок отрезан от окружающего мира. Она не может как нормальный ребенок посеващать садики, развивающие центры. Не разговариваем, отстаем от развития.  В том что пролежав долгое время в реанимация развития ребенка позднее. Ходить стала в 2 года . Я прошу у вас помощи, чтобы мой ребенок был полноценным, чтобы мог радоваться жизни. Дышала сама, разговаривала. Чтобы все эти трудности остались в детстве и чтобы мой ребенок был не ущемлен, могла бы ходить в школу со своими сверстниками и радовалась жизни.На данный момент я не работаю,так как постоянно вынуждена находится дома с ребенком. Супруг на данный момент в поисках работы,в связи со сложившиеся ситуацией в стране долгое время не мог трудоустроится.

Для поиска благотварительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая Интернет,любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографий.

История болезни

Акнур родилась раньше срока, очень долга не могла самостоятельно дышать, столько пройдено уже, была операция на легкие. установлена Т - образная трубка. Акнур рекомендовано лечение в клиниках ближнего, дальнего зарубежья. В октябре 2021 г.  на территории клиники "АКСАЙ" г.Алматы, в рамках 4го мастер класса "Современные подходы к лечению патологии гортани" будут проведены ряд операций. Оперирующий доктор - Роберто Пужеду, ведущий мировой специалист в области оториноларингологии, хирургии головы и шеи, профессор, заведующий кафедрой оториноларингологии, хирургии головы и шеи Университета города Кальяри, Италия. Для Акнур это шанс на получение высококвалифицированного лечения зарубежным специалистом не выезжая заграницу. Обращаемся ко все неравнодушным соотечественникам откликнуться на историю девочки...