Обращение:

Дорогой Фонд «Милосердие», я Алишарипова Гульмира Сериковна - мама замечательного малыша Тауирбек Даниала (дата рождения:31.10.2019). Сейчас Даниалу 1 год 8 месяцев. Мы проживаем в г. Алматы. Беременность проходила относительно хорошо, роды тоже хорошие были. Ребенок закричал сразу. Проблем с ребенком, которые могли нас напугать или обеспокоить не было, до определенного времени. В мае 2020 года в г. Астана нам поставили трахеостомическую трубку, а началось все через месяц после рождения. У Даниала был забит носик, но это не сильно затрудняло ему дыхание. Но так как мы были совсем крохой, я позвала педиатра с поликлиники. Педиатр, осмотрев, выписала капли, сообщив, что это физиологический младенческий насморк. Около 5 дней капали капли, но улучшений я не замечала. Ребенок стал меньше спать, как будто ему что-то мешало. Еще через пару дней, а именно 15 декабря 2019 года, у него резко ухудшилось дыхание, началась отдышка и немного грудная клетка начала впадать. Нас с мужем это напугало, и мы сразу вызвали скорую помощь. Нас повезли в детскую городскую клиническая инфекционную больницу по улице Бухар - Жырау (далее - ДГКИБ), где мы остались для получения лечения. Диагноз был поставлен: ОРВИ, ларингит. Лежали в больнице 10 дней получали лечение. Ездили на осмотр к лор врачу в ГКБ№5 г. Алматы, где патологий не было выявлено. Хрип и шумное дыхание, и беспокойство не прошли и мы после выписки пошли на прием частного педиатр-пульмонолога, благодаря которому мы смогли хотя бы поймать направление куда дальше двигаться. Врач-пульмонолог с некими подозрениями отправила нас на КТ органов грудной клетки с захватом шеи.

На КТ 24.12.2019 года поставили заключение: стеноз гортани и для исключения образований в гортани рекомендовали ларингоскопию и консультацию Лор врача. 25.12.2019 года Мы повели ребенка на эндоскопический осмотр в КГБ№5, где был выставлен Диагноз: Врожденный стридор гортани. О ларинготрахеит. 26.12.2019 мы снова попадаем с отдышкой и втяжением грудной клетки в ДГКИБ. Диагноз: острый ларинготрахеит. Опять повторное лечение, идентичное предыдущему. С небольшим улучшением выписывают домой 06.01.2020 года. С этого момента началась наша череда посещения врачей, чтобы выяснить и поставить точный диагноз, так как мы родители чувствовали, что все не так просто как кажется. 08.01.2020 посетили НИИ хирургии имени А.Н.Сызганова, а именно торакального хирурга. Диагноз был поставлен - врожденный стридор. 09.01.2020 были на приеме у онколога в НИИ хирургии А.Н.Сызганова. После просмотра нашего первичного КТ и консультации предположили, что папиллома. Данных за злокачественное новообразование не было. 09.01.2020 были на КТ мягких тканей шеи с контрастированием в детской городской больнице №1. Исследование показало утолщение задней стенки гортани слева. Прошел почти месяц с первого в жизни вызова скорой помощи. Отдышка все так же удерживается. Ингаляции с пульмикортом не помогают. 16.01.2020 попадаем в ДГКИБ с обструктивным бронхитом. Выписываемся 22.01.2020. За неделю, которую мы получали лечение в ДГКИБ мы были консультированы двумя лор врачами, которые ставили предположительные диагнозы как врожденная киста гортанно-глотки слева и ВПР гортани, подскладочный стеноз. День выписки был и радостным и тревожным днем для меня. Сами понимаете, так хотелось увидеть семью и близких, побыть с малышом в стенах дома. А с другой стороны была тревожность, а вдруг не прошло, а вдруг снова отдышка... Опасения наши были не зря, с этого дня как выписались отдышка будто сильнее стала. Временами, конечно проходила, Даниал улыбался ни о чем не думая, несмотря на то что дышалось не так легко как обычному здоровому ребенку. Мы с мужем, наши родители мы все ночами не спали, днями тем более. Эти переживания, так тяжело было видеть как мучается твой ребенок, а ты не можешь ему ничем помочь кроме как вызвать скорую и снова заколоть его преднизолоном/дексаметозоном, которые особо не помогали.

Очередной раз, уже сбились со счету, попадаем в ДКГИБ с диагнозом пневмония. Это было 05.02.2020. Так переживали, так как должны были попасть на консультацию к профессору Пужедду. Вся надежда была на него. Выписались 10.02.2020. К тому моменту нам сообщили, что профессор не сможет прилететь в связи с нарастающей угрозой КОВИД в мире. Сказать, что я была расстроена это ничего не сказать. 24.02.2020-03.03.2020 попали в ДГКИБ с бронхопневмонией. Нас уже и в приемной узнают, и санитарки и медсестра. В общем все. И фамилию нашу все знают. Это было не самым приятным моментом. Все те же палаты, то же лечение, которое особого успеха не приносило. Бывало, что отдышка не проходила по 8 часов. Такого врагу не пожелаешь. Окончательно узнав, что в ближайшее время профессор Пужедду не планирует приезжать с мастер - классом, мы направились в Астану в «Материнство и Детство» к лор -врачу. Приехав в Астану 19.03.2020, так скажем неудачно, мы не попали в больницу. Так как все закрыли на карантин. Остановились у родителей в г. Щучинск, так как все пути были перекрыты, а нам надо было постараться попасть к врачу в г. Астана. Но к сожалению почти по плохой традиции, мы снова попадаем в больницу в КГП на ПХВ «Многопрофильная областная детская больница» при УЗ Акмолинской области. Состояние было очень тяжелое, бледность, отдышка, вялость. Даниала сразу забрали в реанимацию. Первый раз мы попали в реанимацию. Я старалась держаться сильной ради сына, но это было так тяжело. Было проведено лечение, в реанимации, при улучшении спустя 10 дней моего малыша перевели ко мне в палату. И дальше продолжили лечение уже вместе. Выписались 07.04.2020.

С этой выписки ровно месяц мы были дома с семьей. Такое было впервые, так долго мы провели время с родными. 10.05.2020 снова попали в эту же больницу, с сильной отдышкой и тяжелейшим состоянием. Сразу же забрали в реанимацию. Температура не спускалась неделю. Я ношу молоко каждые 3 часа через все здание больницы. А состояние не улучшается. Поставили интубационную трубку, одновременно велись переговоры о переводе в город Астана к лор врачу, чтобы ставить трахеостому. На тот момент я была готова на все, лишь бы мой сын дышал и улыбался. Чудесным образом 19.05.2020 экстренно нас повезли в Астану, это 3 часа езды. Экстренно поставили трахеостому. Я мысленно готовила себя, готовила семью. 10 дней Даниал пролежал в реанимации. Затем его перевели ко мне в палату. Я была счастлива в тот момент. Все-таки в мире все относительно. Он дышал не самостоятельно, да через трубку, но дышал. Не было втяжения грудной клетки. Самое главное он улыбался.

Приобрели онлайн аппарат. Такой тяжелый и неудобный, но который будет поддерживать нас, жизнь малыша. Выписались мы 3 июня 2020. Поехали домой. Казалось, что теперь будем жить как на празднике, и просто через пару месяцев возможно уберут трубку. Это было мечтой. 16.06.2020 очередной раз с пневмонией попадаем в больницу. Отдышка из-за высокой температур, сатурация падает и мы снова в реанимации. Но быстро пошли на улучшение и были уже в палате. Выписались 29.06.2020.

Через 2 недели 12.07.2020 снова эта же больница и тот же диагноз. Я как будто привыкла к этим больницам, быстрые сборы за пару минут, все всегда наготове - это все так ужасно. Мы с мужем делали все для детей. Чистоту поддерживали, правильно питались, увлажнитель, свежие прогулки, но постоянно попадали в больницу. Выписались 20.07.2020.  Август был хорошим. Спокойным. Сентябрь (03.09.2020) начался с больницы, и снова бронхопневмония. Выписка была 11.09.2020. 20.09.2020-30.09.2020 снова та же больница, тот же диагноз в купе с нашей трахеостомой, та же палата, те же врачи. Казалось, что этот круг никогда не закончится. 31.10.2020 нам исполнился 1 годик. Его мы успели провести дома. Благо не в больнице.  И с 06.11.2020 по 12.11.2020 мы снова в больнице с пневмонией. И потом случилось какое-то чудо. Ровно 6 месяцев мы провели дома. Старались ни о чем не думать. Наслаждаться каждой минутой нашего времени. Хотела показать сыну все прелести нашего красивого города, и вообще Земли. С 23.05.2021 по 28.05.2021 мы попали в больницу с отдышкой, высокой температурой, с острым бронхитом. Сейчас мы дома. Наш малыш необыкновенно умный, улыбчивый мальчик. Очень дружелюбный, всех обнимает, целует, делится. Сейчас у него выходит голос, более громче. И слышны звуки. Раньше это было только «А» и все. А сейчас как будто складывает по 2 буквы. Для нас это достижение, радость и гордость. Слышать спустя 1 год 8 месяц голос своего сына, смех пускай не во весь голос, но это не передать словами, что я испытываю в такой момент.

Я желаю лучшей жизни своим детям, нашему Даниалу. Я буду верить, бороться за то, чтобы наш Даниал дышал самостоятельно, без трубки, дышал полной грудью. Прошу Вас помочь сделать мир ярче для Даниала. Сейчас мы просто не можем упустить возможность попасть к профессору Пужедду! Пусть все детки мира будут здоровы! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».