Обращение:

Здравствуйте! Меня зовут Ислямова Алия, 1982 года рождения, уроженка города Алматы.

Обращаюсь к вам за помощью моему ребенку – Хабибулла Макпал Жалгаскызы, 2009 года рождения.

Долгих четыре года мы ведем борьбу с болезнью. В конце ноября 2017 года у ребенка открылось сильное носовое кровотечение, которое продолжалось с 8 часов вечера до 6 часов утра следующего дня. В срочном порядке скорая помощь отвезла нас в  ГКБ 5 на глубокую тампонаду, после направили в ДГКБ 2 на госпитализацию. При поступлении взяли анализы, которые показали, что тромбоциты упали до критических показателей – 26 тысяч. Взяли биопсию костного мозга и по результатам был выставлен диагноз – Имунная тромбоцитопеническая пурпура (ИТП).  Было назначено соответствующее лечение. Лечение дало временный эффект. После  тромбоциты снова падали до  критических показателей. Мы прошли все протокола лечения при ИТП, но эффект был временный.

В июле 2019 года в НЦПиДХ (институт педиатрии) была проведена трепанобиопсия костного мозга, на основании результатов был выставлен диагноз – Имунная тромбоцитопеническая пурпура, тяжелая форма, миелодиспластический синдром под вопросом, (проще говоря – спящий лейкоз). Поскольку в Казахстане не смогли выставить точный диагноз, мы за счет собственных средств  выехали в Россию в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там был подтвержден диагноз ИТП и назначен препарат Револейд. Но после приема препарата в течение 6 месяцев, организм ребенка перестал отвечать на  лечение и начались осложнения. Из-за нехватки тромбоцитов, стала появляться геморрагическая сыпь, кожа стала сохнуть, из-за постоянных капельниц вены стали воспаляться, во слизистой стали появляться язвы, появились жалобы на боли в суставах, сердце. Регулярные анализы показывали низкие тромбоциты. Организм уже перестал справляться и сопротивляться различным инфекциям. За все время с начала болезни,  ребенок прошел через многое – уколы, капельницы, бесконечные больницы, дорогостоящие препараты, неоднократную трепанобиопсию, удаление аппендицита, скарлатина, ветрянка, герпес, вирус Эпштейна-Барра, бесконечные простуды и ангины.

Поскольку с каждым прожитым днем состояние ребенка ухудшалось, я приняла решение забрать ребенка на полное глубокое обследование в Турцию. При поступлении в клинику сделали аспирацию костного мозга,  биопсию, цитометрию. Все процедуры проводились под общим наркозом. После глубокого обследования, диагноз - ИТП, поставленный в Казахстане – был опровергнут. И наши и российские гематологи, особо не разбирая наши анализы, на протяжении трех лет ставили диагноз ИТП. Однако, все дело оказалось в генетической поломке, которая нарушает деятельность тромбоцитов и иммунитета.

В Турции  был выставлен  диагноз -  болезнь Фон Виллебранда тип 2В. Назначен препарат Иммунат 1000 ед. один раз в неделю. На  препарат организм начал отзываться, но после  7 месяцев появился ингибитор к препарату. Усилились носовые кровотечения. Тромбоциты падали до критических показателей – 14-16 ед. Появилась астма, выявили мутацию в ген рецепторе витамина D, эндобронхит,  высокие титры АНФ.

С апреля месяца 2021 года по сегодняшний день ребенок постоянно лежит в больницах, но улучшение не наступает.

Больно видеть страдания своего ребенка, когда вокруг дети наслаждаются жизнью, а мой ребенок видит только больницы, капельницы, уколы, различные процедуры.

В связи с этим, так как в Казахстане нет некоторых видов обследования, прошу оказать помощь для поездки в «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» г.Минск, Республика Беларусь для прохождения дообследования и постановки окончательного диагноза и назначения соответствующего лечения.

Помогите нам пожалуйста. Так хочется, чтобы  наконец мой ребёнок перестал страдать и вернулся к обычной жизни, к своим друзьям, одноклассникам.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.