Макпал Хабибулла. Дата госпитализации: 29 января 2022 г.

Возраст
12 лет
Город
Алматы
Диагноз
Болезнь Виллибранта
Ориентировочная сумма
4 370 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Здравствуйте! Меня зовут Ислямова Алия, 1982 года рождения, уроженка города Алматы.

Обращаюсь к вам за помощью моему ребенку – Хабибулла Макпал Жалгаскызы, 2009 года рождения.

Долгих четыре года мы ведем борьбу с болезнью. В конце ноября 2017 года у ребенка открылось сильное носовое кровотечение, которое продолжалось с 8 часов вечера до 6 часов утра следующего дня. В срочном порядке скорая помощь отвезла нас в  ГКБ 5 на глубокую тампонаду, после направили в ДГКБ 2 на госпитализацию. При поступлении взяли анализы, которые показали, что тромбоциты упали до критических показателей – 26 тысяч. Взяли биопсию костного мозга и по результатам был выставлен диагноз – Имунная тромбоцитопеническая пурпура (ИТП).  Было назначено соответствующее лечение. Лечение дало временный эффект. После  тромбоциты снова падали до  критических показателей. Мы прошли все протокола лечения при ИТП, но эффект был временный.

В июле 2019 года в НЦПиДХ (институт педиатрии) была проведена трепанобиопсия костного мозга, на основании результатов был выставлен диагноз – Имунная тромбоцитопеническая пурпура, тяжелая форма, миелодиспластический синдром под вопросом, (проще говоря – спящий лейкоз). Поскольку в Казахстане не смогли выставить точный диагноз, мы за счет собственных средств  выехали в Россию в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там был подтвержден диагноз ИТП и назначен препарат Револейд. Но после приема препарата в течение 6 месяцев, организм ребенка перестал отвечать на  лечение и начались осложнения. Из-за нехватки тромбоцитов, стала появляться геморрагическая сыпь, кожа стала сохнуть, из-за постоянных капельниц вены стали воспаляться, во слизистой стали появляться язвы, появились жалобы на боли в суставах, сердце. Регулярные анализы показывали низкие тромбоциты. Организм уже перестал справляться и сопротивляться различным инфекциям. За все время с начала болезни,  ребенок прошел через многое – уколы, капельницы, бесконечные больницы, дорогостоящие препараты, неоднократную трепанобиопсию, удаление аппендицита, скарлатина, ветрянка, герпес, вирус Эпштейна-Барра, бесконечные простуды и ангины.

Поскольку с каждым прожитым днем состояние ребенка ухудшалось, я приняла решение забрать ребенка на полное глубокое обследование в Турцию. При поступлении в клинику сделали аспирацию костного мозга,  биопсию, цитометрию. Все процедуры проводились под общим наркозом. После глубокого обследования, диагноз - ИТП, поставленный в Казахстане – был опровергнут. И наши и российские гематологи, особо не разбирая наши анализы, на протяжении трех лет ставили диагноз ИТП. Однако, все дело оказалось в генетической поломке, которая нарушает деятельность тромбоцитов и иммунитета.

В Турции  был выставлен  диагноз -  болезнь Фон Виллебранда тип 2В. Назначен препарат Иммунат 1000 ед. один раз в неделю. На  препарат организм начал отзываться, но после  7 месяцев появился ингибитор к препарату. Усилились носовые кровотечения. Тромбоциты падали до критических показателей – 14-16 ед. Появилась астма, выявили мутацию в ген рецепторе витамина D, эндобронхит,  высокие титры АНФ.

С апреля месяца 2021 года по сегодняшний день ребенок постоянно лежит в больницах, но улучшение не наступает.

Больно видеть страдания своего ребенка, когда вокруг дети наслаждаются жизнью, а мой ребенок видит только больницы, капельницы, уколы, различные процедуры.

В связи с этим, так как в Казахстане нет некоторых видов обследования, прошу оказать помощь для поездки в «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» г.Минск, Республика Беларусь для прохождения дообследования и постановки окончательного диагноза и назначения соответствующего лечения.

Помогите нам пожалуйста. Так хочется, чтобы  наконец мой ребёнок перестал страдать и вернулся к обычной жизни, к своим друзьям, одноклассникам.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Макпал госпитализирована в клинику 29 января 2022 г. Лечение проведено успешно, Макпал уже вернулась домой. 

Благодарности

Я, Ислямова Алия, выражаю огромную благодарность и признательность фонду «Милосердие» и лично Селюниной Светлане. Я обратилась в фонд за помощью моему ребенку – Хабибулла Макпал Жалгаскызы, 2009 года рождения.

Долгих четыре года мы ведем борьбу с болезнью. В конце ноября 2017 года у ребенка открылось сильное носовое кровотечение, которое продолжалось с 8 часов вечера до 6 часов утра следующего дня. В срочном порядке скорая помощь отвезла нас в  ГКБ 5 на глубокую тампонаду, после направили в ДГКБ 2 на госпитализацию. При поступлении взяли анализы, которые показали, что тромбоциты упали до критических показателей – 26 тысяч. Взяли биопсию костного мозга и по результатам был выставлен диагноз – Имунная тромбоцитопеническая пурпура (ИТП).  Было назначено соответствующее лечение. Лечение дало временный эффект. После  тромбоциты снова падали до  критических показателей. Мы прошли все протокола лечения при ИТП, но эффект был временный.

За эти долгие четыре года мой ребенок прошел множество исследований и обследований – уколы, капельницы, бесконечные больницы, дорогостоящие препараты, неоднократную трепанобиопсию, аспирацию костного мозга,  биопсию, цитометрию. удаление аппендицита, скарлатина, ветрянка, герпес, вирус Эпштейна-Барра, бесконечные простуды и ангины. Все процедуры проводились под общим наркозом.

 Из-за нехватки тромбоцитов, стала появляться геморрагическая сыпь, кожа стала сохнуть, из-за постоянных капельниц вены стали воспаляться, во слизистой стали появляться язвы, появились жалобы на боли в суставах, сердце. Регулярные анализы показывали низкие тромбоциты. Организм уже перестал справляться и сопротивляться различным инфекциям.

После многочисленных исследований был выставлен диагноз - болезнь Фон Виллебранда тип 2В. Назначен препарат Иммунат 1000 ед. один раз в неделю. На  препарат организм начал отзываться, но после  7 месяцев появился ингибитор к препарату. Тромбоциты падали до критических показателей – 14-16 ед. Появилась астма, выявили мутацию в ген рецепторе витамина D, эндобронхит,  высокие титры АНФ.

В связи с тем, что в Казахстане нет некоторых видов обследования, «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» г.Минск, Республика Беларусь согласился принять нас для прохождения дообследования и постановки окончательного диагноза и назначения соответствующего лечения. Была озвучена примерная сумма, которая для меня была неподъемной и я обратилась в фонд «Милосерие». Фонд принял мою заявку и оказал помощь для поездки в Республику Беларусь.

Я не перестану благодарить работников фонда и лично Селюнину Светлану. Светлана с самого начала вела нас, оказывала всяческую помощь, консультировала по всем вопросам. Ни один мой вопрос не остался без ответа. Светлана очень чуткий, добрый и отзывчивый человек. Она поддерживала и поддерживает нас морально, постоянно на связи с нами.

Отдельная  благодарность и низкий поклон основателю фонда – человеку с большим сердцем и доброй душой – Аружан Саин.  Фонд для многих деток стал последней надеждой на выздоровление. Хочу пожелать всем сотрудникам фонда крепкого здоровья, успехов в их нелегком, но таком благородном деле. Родителям всех больных детей желаю терпения и веры в лучшее. Пусть ни один ребенок на свете не страдает и не болеет.

История болезни

Долгих четыре года семья ведет борьбу с болезнью своей доченьки Макпал. В конце ноября 2017 года у Макпал открылось сильное носовое кровотечение, которое продолжалось с 8 часов вечера до 6 часов утра следующего дня. С тех пор было проведено множество обследований, долгое время из за неверно установленного диагноза, девочку лечили неправильно. Макпал необходимо дообследование и постановка окончательного диагноза и назначение соответствующего лечения. Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии, г.Минск готовы госпитализировать Макпал 29 января 2022 г. 

* В рамках акции "Один пакет - одно доброе дело" с ТОО "Magnum Cash&Carry" часть перечисленной суммы за декабрь 2021 г. в размере 2 110 700 тенге направлена на лечение Макпал. Выражаем благодарность.