Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
70 607 533.00
Помочь

Елизар Баранов. Дата госпитализации: 11 апреля 2022 г.

Возраст
3 года
Город
Алматы
Диагноз
ВПР ЖКТ, концевая илеостомия, болезнь Гиршпрунга
Ориентировочная сумма
1 566 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Прошу оказать материальную помощь на лечение моего ребенка - инвалида Баранова Елизара Дмитриевича 14.01.2019 г.р. (Диагноз: Врожденный порок развития желудочно-кишечного тракта, атрезия тонкой кишки 1 типа, острая низкая кишечная непроходимость. Концевая илеостомия. Состояние после лапоротомии. Болезнь Гиршпрунга. Врожденный порок сердца, аневризма межпредсердной перегородки. Открытый аортальный проток. Открытое овальное окно. Врожденный порок развития костно-мышечной системы. Двусторонняя пяточно-варусная косолапость) на проведение операций в Детской городской больнице №2 святой Марии Магдалины, город Санкт- Петербург, Россия.

Ребенок болен с рождения. 14.01.2019г. было проведено экстренное кесарево-сечение на 33 недели беременности. Ребенок на второй день жизни, переведен из родильного дома ГКП на ПХВ «ЦПиДКХ» в Детскую городскую клиническую больницу №1, г. Алматы, в связи с резким вздутием живота, угнетением сознания, бледностью, вялостью. Доставлен в сопровождении реанимационной бригады без родителей, в крайне тяжелом состоянии, на аппаратной ИВЛ, с периферическим катетером на левой кисти, дренажной трубкой брюшной полости в околопупочной области, желудочным зондом и госпитализирован в отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных где была проведена операция по устранению непроходимости кишечника: лалоротомия, ревизия, резекция тонкой кишки, терминальная илеостомия, санация и дренирование брюшной полости.

01.02.2019г. ребенок выписан домой в удовлетворительном состоянии, в сознании, дыхание самостоятельное. Стул самостоятельный, желтого цвета через илеостому, в герметичный калоприемник. Находясь дома, ребенок потихоньку набирал вес, кормили смесью Nutrilon, но по достижению пяти месячного возраста вес остановился, ребенок весил 4500гр. При обращении к гастроэнтерологам общего профиля не было результативных рекомендаций. Так продолжалось до 10 месячного возраста, пока мы не вышли на Институт Педиатрии, где после консультации с диетологом и гастроэнтерологом было принято решение госпитализировать ребенка в НЦПиДХ (по порталу) в связи с дефицитом веса 46,5% и тяжелой БЭН, для проведения лечения по улучшению набора веса, повышению белково- энергетической недостаточности путем введения парентерального и энтерального питания. После проведенного лечения в течении 16 дней состояние ребенка улучшилось, в весе прибавил 100 г.р. Так же во время этого периода в возрасте трех месяцев при весе трех килограмм, было начато лечение по исправлению косолапости обоих конечностей в Ортопедическом центре «Экстра Комфорт», по методу Понсети, путем поэтапного гипсования, проведена закрытая ахиллотомия с обоих сторон. После 30 дневного ношения финального гипса надета специальная ортопедическая обувь брейсы «Mitchell» с планкой «Понсети», с режимом ношения до пяти лет.

По достижению ребенком возраста год и три месяца с весом 5,5кг мы обратились к хирургу в НИИ Педиатрии по поводу закрытия илеостомы, на что был получен ответ с рекомендацией обращаться к своему лечащему врачу, то есть к тому, кто открывал стому.Мы обратились к хирургу, который изначально вывел ребенку илеостому, в ГКП на ПХВ «Центр детской неотложной медицинской помощи» УЗ г.Алматы, по поводу закрытия илеостомы. Нас одобрили и дали направление на госпитализацию в РДКБ№1 по порталу за счет государства.

26.03.2020г. ребенок был планово госпитализирован в ГКП на ПХВ «Центр детской неотложной медицинской помощи» УЗ г. Алматы.31.03.2020г. была проведена первая операция, лапаротомия, энтеролиз, ревизия, устранение концевой илеостомы, тонко - кишечный анастамоз «конец в конец», аппендикостомия, интубация.

06.04.2020г. проведена вторая операция релапаротомия, ревизия, тотальный энтеролиз, ушивание перфорации тонкой кишки, трансанальная интубация кишечника. 14.04.2020г. проведена третья операция ререлапаротомия, ревизия, тотальный энтеролиз, концевая энтеростомия, интубация кишечника.

Послеоперационный диагноз: Ранняя спаечная низкая кишечная непроходимость. Прикрытая перфорация тонкой кишки. Вялотекущий перитонит. Парез кишечника 2-3 стадии. Состояние после лапаротомия и релапаротомии закрытия энтеростомы, тонкокишечного анастамоза.Дыхательная недостаточность II степени. Сердечно - сосудистая недостаточность II степени. Недостаточность кровообращения II степени.

В итоге проведено три оперативных вмешательства, но илеостому так и не закрыли. 05.05.2020г. ребенок выписывается домой в удовлетворительном состоянии, с наличием илеостомы. По прошествии года по восстановлению ребенка после данных операций, мы обратились в НЦПиДХ к хирургу, для проведения дополнительного обследования по выявлению причины непроходимости желудочно - кишечного тракта. 06.04.2021г. была проведена операция: открытая (трансанальная) биопсия прямой кишки, по результатам которой поставлен диагноз Болезнь Гиршпрунга, субтотальная форма под вопросом.. 23.04.2021г. Экстренная госпитализация в ДИБ №2 с диагнозом обструктивный бронхит, ОРВИ. Во время нахождения в отделении фильтра больницы в 21:00 мною была замечена эвагинация (выпадение) тонкой кишки через энтеростому, длиной около 20,0см., вывернутой слизистой стороной. После осмотра дежурного хирурга, ребенка забрали в реанимацию, где была проведена попытка консервативного устранения эвагинации, но безуспешно. После чего меня и ребенка на служебном легковом автотранспорте без согласия администрации, доставили в ГКП на ПХВ «Центр детской неотложной медицинской помощи» УЗ г. Алматы. В связи с тем, что тонкая кишка была отечная, инфильтрированная, темно багрового цвета и кровоточила, было принято решение оперативного лечения путем лапоротомии в экстренном порядке по жизненным показаниям.

Всё лечение по исправлению косолапости проводилось за свой счет, вплоть до приобретения специальной ортопедической обуви брейсы «Mitchell» с планкой «Понсети» по мере роста стопы, согласно размерной линейки. На сегодняшний день ребенку надеваем брейсы «Mitchell» №6 с планкой «Понсети» на ночной сон. Всего на лечение до сегодняшнего дня потрачено 325 000 тг, при том, что брейсы приходится покупать у мамочек косолапиков в Б\У состоянии, так как мы не можем себе позволить купить новые брейсы.Так же за свой счет мы покупали калоприемники и гигиенические средства по уходу за стомой до того момента пока ребенку не исполнилось 4 месяца и по закону мы смогли оформить инвалидность и получать данные средства бесплатно.

Пособие по инвалидности уходит на покупку специальной смеси Peptamen Junior, средняя цена которой составляет 8 500 тг за банку. Одной банки хватает на три дня. Остальные деньги с пособия уходят на добавки к пище такие как белок и специальные жиры, которые продаются только в России. На данный момент работает только муж, ежемесячная заработная плата составляет 170 000тг. Еще у нас есть пятилетняя дочь, которую мы не можем обделять вниманием. Вещи мы не покупаем, а берем у знакомых, либо у волонтеров. В итоге ребенок перенес шесть оперативных вмешательств.. По предположению врачей лучшим исходом дальнейших операций в пределах нашей страны, будет пожизненное ношение илеостомы. С чем мы не согласились и начали поиски вариантов лечения ребенка в ближнем зарубежье, так же это официальная рекомендация с ДИБ №2.

После онлайн консультаций с хирургами г. Москвы и г. Санкт-Петербург, мы решили лечить ребенка в Детской городской больнице №2 святой Марии Магдалины, город Санкт-Петербург. Россия. Данная больница сделала расчет стоимости лечения, который составил 1,066,630.00 рублей. Для нашей семьи данная сумма не подъёмная, поэтому мы обращаемся за помощью к добрым и отзывчивым людям и будем благодарны каждому и вас! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии, но с учетом нанесения водного знака для защиты документов от возможных мошенников.

Новости

Елизар госпитализирован в клинику 11 апреля 2022 г. Операция проведена успешно. 

Благодарности

Дорогие наши спасители! 

Я Рашидова Эльвира, мама Елизара Баранова, от всего сердца выражаю огромную благодарность всем сотрудникам Общественного фонда "Милосердие" и лично руководителю фонда Аружан Саин, и всем неравнодушным людям, которые не остались в стороне и оказали помощь в исцелении нашего сыночка. Безмерно благодарна всем и каждому лично. Благодарю Аллаха за то, что направил нас обратиться в фонд "Милосердие" и послал нам добрых и отзывчивых людей. Елизару было проделано три операции в г. Санкт-Петербург, Россия, в больнице святой Марии Магдалины. Первый этап - взятие биопсии в нескольких участках кишечника для постановки точного диагноза. Второй этап - это самая основная и очень сложная операция по удалению неработающей части толстой кишки и сшиванию с тонкой кишкой, выведена двойная энтеростома. Третий этап - это закрытие энтеростомы. Лечение было долгим и сложным. К сожалению в Казахстане такие операции не проводят. Слава Аллаху всё прошло успешно. Сейчас Елизар находится на стадии реабилитации и строгой диете. Через пол года предстоит полететь в ту же больницу в г. Санкт-Петербург для контрольного обследования кишечника. Спасибо всем за то, что подарили моему сыночку счастливое детство и надежду на светлое будущее. Пусть Аллах воздаст вам в стократном размере за ваши благие дела!!!

История болезни

На второй день после рождения, Елизар в крайне тяжелом состоянии, подключенный к аппарату ИВЛ, с периферическим катетером на левой кисти, дренажной трубкой брюшной полости в околопупочной области, желудочным зондом был госпитализирован в Детскую городскую клиническую больницу №1, г. Алматы в отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных, где была проведена операция по устранению непроходимости кишечника. С тех пор, стены различных больниц стали как дом... По предположению врачей лучшим исходом дальнейших операций в пределах нашей страны, будет пожизненное ношение илеостомы, поэтому Елизару рекомендована операция в ближнем зарубежье. Поиски родителей остановились на Детской городской больнице №2 святой Марии Магдалины, г.Санкт-Петербург, которые готовы госпитализировать Елизара 11 апреля 2022 г. 

* 7 087 459 тенге на операцию Елизара перечислила компания Tezco Trade! Выражаем искреннюю благодарность за помощь!