Обращение 2:
Я, Айтжан Данануль Ержановна обращаюсь к Вам относительно сына Жокенбай Жомарт Максатулы. Он родился 13 апреля 2020 года. После рождения ему поставили диагноз врожденная артериовенозная мальформация обеих нижних конечностей. Но к сожалению, у нас не хватает денежных средств, для дальнейшего продолжения его лечения, в связи с его диагнозом нам предстоит долгое лечение. Муж один работает, но его заработка не хватает. Я не работаю так, как ребенку нужен особый уход. Ранее мы обращались в фонд «Милосердие», благодаря фонду прошли один курс терапий в медицинском центре «Mediterra". Для дальнейшего лечения и поддержания его состояния нам необходима Ваша помощь. Учитывая вышестоящие обстоятельства очень прошу Вас о помощи. В свою очередь, для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документ, в том числе медицинские фотографии.
Обращение:
Я, Айтжан Данагуль Ержановна мама Жокенбай Жомарт Максатулы, пишу письмо с просьбой о помощи моему ребенку в фонду «Милосердие». На сроке беременности 20-21 нед. после внутриутробного УЗИ обследования обнаружили у ребенка отеки на обеих стопах. Сдавала анализ на биопсию. В результате не обнаружили никаких генетических заболеваний. Беременность проходила очень легко и без осложнений. Ребенок родился 13 апреля 2020 года. 25 мая 2020 года были на осмотре у хирурга. После проведенных исследований по данным УЗИ мягких тканей обеих стоп хирург поставил предварительный диагноз- наследственная лимфедема. Хирург- ортопед рекомендовал общий и лимфодренажный массаж с 2-х месяцев и постоянное ношение ортопедической обуви. И направил к генетику.
27.05.2020 были на приеме у генетика. В результате цитогенетического исследования (ГЦРЧ) - хромосомной патологии не выявлено. С 2-х месяцев до года мы получали лимфодренажный массаж. В связи с тем, что не было никаких изменений мы были направлены в научный центр педиатрии и детской хирургии. В ходе обследования детский хирург подтвердил диагноз лимфедема и направил к врачу лимфологу. 28.05.2020 года мы на осмотре у врача лимфолога. Ержан Кусманович врач лимфолог осмотрел ребенка и сказал что нужно сделать ангиографию через 3-4 месяца, когда ребенок наберет 20 килограммов. Но ребенок не набрал этот вес за 3-4 месяца. Потом мы были на приеме у лимфолога только через год, потому что вес не достиг и 15 килограммов. Врач лимфолог, массажист повторно осмотрел ребенка и назначил нам препараты которых нет в наличии в Казахстане. За эти два года, мы никак не смогли встать на учет в местной поликлинике из-за того что по словам нашего хирурга этот диагноз не точный. По словам хирурга точный диагноз смог бы поставить только детский сосудистый хирург. Мы самостоятельно искали детского сосудистого хирурга, но не нашли в своем городе. В итоге через гор. Здравоохранения мы нашли главного врача сосудистых хирургов в той больнице в которой мы были год назад у врача лимфолога. Глав, врач осмотрел моего ребенка и по его направлению мы открыли портал на госпитализацию ребенка в клинику Mediterra.
С 7-го по 12 апреля 2022 года ребенка обследовали и сделали ангиографию с масочным наркозом. И поставили точный диагноз-Лимфостаз. Ребенку назначили плавание, массаж, комплекс специализированных упражнений, компрессионные трикотаж. Поэтому поводу мы обращаемся в фонд «Милосердие» в надежде на помощь в лечении моего ребенка, так как у нас нет средств для получения этих назначений. Мы снимаем квартиру в частном секторе без каких-либо условий. Работает только муж, но не официально. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Жомарт госпитализирован в клинику 10 ноября 2024 г.
№1
Я Айтжан Данагуль мама Жокенбай Жомарт Максатулы, от всего сердца хочу выразить огромную благодарность всему коллективу общественного Фонда "Добровольное Общество Милосердие". И за лечение в медицинском центре "Медитерра". Огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые оказывают нам помощь в борьбе с заболеванием. Мы очень счастливы, что нам предоставили такую возможность Огромное спасибо медицинскому центру "Медитерра". а также отдельное спасибо нашему лечащему врачу-лимфологу Ильяс Маликовичу, который проводит лечение моему сыну. Наша надежда укрепляется, мы верим в лучшее. Здоровья вам всем!
С благодарностью и уважением Данагуль.
О том что, что-то может быть не так со здоровьем Жомарта, родители узнали еще на 20-21 неделе беременности, но обследование не дало точный диагноз. После рождения, на втором месяце жизни, провели полное обследование у хирурга, тогда и выявили заболевание. Жомарту рекомендовано поэтапное лечение в условиях Медицинского центра «Mediterra», г.Алматы. 17 августа 2022 г. Жомарт был госпитализирован в клинику для прохождения 1-го этапа лечения. 2-й этап лечения назначен на 10 ноября 2024 г. Вы можете помочь Жомарту, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
Ориентировочная стоимость 1-го этапа лечения: 765 000 тенге
Ориентировочная стоимость 2-го этапа лечения: 1 125 000 тенге
Жомарт госпитализирован в клинику 10 ноября 2024 г.