Обращение 2:

Уважаемый фонд "Милосердие" здравствуйте! Меня зовут Жолаева Алия, я, мама  Бауыржановой Айару прошу у вас помощи! У нашей Айаруши очень редкий и серьезный диагноз Мукополисахаридоз 1 типа синдром Гурлера. Это очень коварная болезнь, которая поражает все органы, как внешние, так и внутренние, так же страдает и развитие ребенка. Эта болезнь протекает с различными клиническими проявлениями: умственной отсталостью, поражением нервной системы, сердечно-легочными нарушениями, гепато-спленомегалией, задержкой роста, множественным дизостозом, помутнением роговицы. 

Этот страшный диагноз нам поставили в далеком 2016 году, когда нашей дочери был год и восемь месяцев. С 2016 года Айаруша принимает ферменто-заместительную терапию, раз в неделю получает жизненно важный фермент, ларонидаза. Но к сожалению этот фермент не доходит до костного мозга, и неврологические отклонения увы, уже не обратимы.  Наша инфузия длится четыре часа, и так мы будем капаться всегда, всю ее жизнь. Это такой диагноз который не пожелаешь даже врагу. И самое обидное это то что ты понимаешь, что по сути ты не можешь помочь ничем, кроме как ухаживать за ребенком и постоянно быть рядом. Вот так вот и прошло время, нам сейчас уже почти восемь лет. 

С рождения у Айаруши было помутнение роговицы глаз, из за того что, мукополисахариды откладываются в глазах,  ее зрение стало совсем плохим,  она перестала практически видеть. 23 января 2023 года в Стамбуле нам сделали пересадку роговицы левого глаза, операция прошла успешно,  7 апреля 2023 года нам сделали пересадку роговицы правого глаза, по началу вроде все было хорошо, но спустя месяц у нас начал краснеть правый глаз, и сразу же глаз загноился, мы с мужем забили тревогу, сразу по месту жительства обратились к офтальмологам, они назначив нам антибиотики и успокаивающие капли для глаз направили в Алматы, в Алматы нам сказали что у нас идет отторжение роговицы и из за загноения глаза разорвались швы, что если мы в срочном порядке не сделаем операцию на глаз, мы можем его потерять. Мы в безвыходной ситуации, важен каждый день, нам очень нужна ваша помощь, у меня просто крик о помощи! У нас в семье работает только наш папа и средств на операцию у нас не хватит. Очень просим ваш фонд о помощи, помогите нашей дочери! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Уважаемый фонд "Милосердие" здравствуйте! Меня зовут Жолаева Алия, я, мама  Бауыржановой Айару прошу у вас помощи! У нашей Айаруши очень редкий и серьезный диагноз Мукополисахаридоз 1 типа синдром Гурлера. Это очень коварная болезнь, которая поражает все органы, как внешние, так и внутренние, так же страдает и развитие ребенка. Эта болезнь протекает с различными клиническими проявлениями: умственной отсталостью, поражением нервной системы, сердечно-легочными нарушениями, гепато-спленомегалией, задержкой роста, множественным дизостозом, помутнением роговицы. Этот страшный диагноз нам поставили в далеком 2016 году, когда нашей дочери был год и восемь месяцев. С 2016 года Айаруша принимает ферменто-заместительную терапию, раз в неделю получает жизненно важный фермент, ларонидаза. Но к сожалению этот фермент не доходит до костного мозга, и неврологические отклонения увы, уже не обратимы. Наша инфузия длится четыре часа, и так мы будем капаться всегда, всю ее жизнь. Это такой диагноз который не пожелаешь даже врагу. И самое обидное это то что ты понимаешь что по сути ты не можешь помочь ничем, кроме как ухаживать за ребенком и постоянно быть рядом. Вот так вот и прошло время, нам сейчас уже почти восемь лет. С рождения у Айаруши было помутнение роговицы глаз, из за того что, мукополисахариды откладываются в глазах, ее зрение совсем ухудшилось, сейчас она совсем не видит, реагирует только на свет. У нас есть только одна надежда что бы вернуть ей зрение, она нуждается в пересадке роговицы глаза. У нас в семье работает только наш папа и средств на операцию у нас не хватит. Очень просим ваш фонд о помощи, помогите нашей дочери! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.