Обращение 2:

Я, Мырзадиярова Гулбала Жарылкасыновна мать Султанбек Әдемі Сеитқызы 29.12.2017 г.р. диагноз: врожденная капиллярная ангиодисплазия левой половины лица, правой половины туловища и спины, пигментные невусы кожи конечностей. Нейрофиброматоз? Артерио-венозная мальформация правой и левой н/к. Врожденное пятно всего тела. Меланоз кожи и тела. Сейчас ей семь лет, у нее на лице пятно, изменение кожи, непереносимость солнечных лучей, носовое кровотечение. Мы раньше обращались в Фонд «Милосердие» они нам помогли мы за это очень благодарны, и просим у Фонда еще помочь нам так как этот анализы очень догорие и только могут сделать их в г. Москве в клинике «Геномед», в нашей стране нету таких анализов. Анализ называется: полногеномное секвенирование ДНК человека с использованием NGS технологий. Финансовое положение нашей семьи не позволяет самостоятельно оплатить этот анализ. Мы очень просим Фонд «Милосердие» чтобы помогли нашей дочке! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии

Обращение:

Я, Мырзадиярова Г. Ж. мать ребенка Султанбек Әдемі Сеитқызы, 29/09/2017 г.р. Порок развития наружных покровов не уточненный. Наследственная эритропоэтическая порфирия. Невус Ота? Я, имею свой дом, у нас четверо детей, не работаю и не работала, отец - пенсионер. Сама стою на учете по бронхиальной астме и сердечной недостаточности. Анализ очень дорогой для нас мы не можем такую сумму найти, по этому обращаемся в ваш фонд. Просим вас оказать нам помощь, нам необходимо Полноэкзомное клиническое секвенирование венозной крови молекулярно - генетическое исследование (FECH, ALAS, CDKNIC, HI9, IGF2, RCNQIOTI). Данный вид обследования не проводится в РК. У ребенка врожденная капиллярная ангиодисплазия левой половины лица, правой половины туловища и спины. Пигментные невусы кожи конечностей. Диагноз не можем уточнить. С рождения имеется пятно и не увеличивается. После нахождения на солнце пятна становятся яркими. Дерматологом по месту жительства рекомендовано воздерживаться от солнечного излучения. Она у нас четвертый ребенок в семье. Она очень общительная, умная девочка, растет и развивается соответственно полу и возраста. Прививка - не привита с рождения. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Мырзадиярова Гулбала Жарылкасыновна