Обращение 2:

Мы, родители ребёнка Аманкелді Жасмин Амантайқызы, 02.04.2013 г/р. Диагноз: Спондилоэпифизарная дисплазия. Коксартроз двухсторонний. Просим Вас оказать нам помощь в оплате. Мой ребёнок заболел 11 января 2024 года. В школе стала резко плохо, начал сильно болеть тазобедренный сустав, в левой стороне. Вынесли ребенка на руках, экстренно увезли в Караганду, поступили в ОДКБ в Неврологию с диагнозом «Защемление седалищного нерва», пролежали 5 дней, выписали нас с диагнозом Другие уточненные поражения головного мозга Астенический синдром, Коксартроз неуточненный, гонартроз неуточненный. Передвигалась с сильными болями, в основном ездила на инвалидной коляске. 17.01.2024 г. На скорой помощи перевезли в другую больницу ГДБ в Кардиоревматологию по договоренности с зав.отделением. Получали витамины В12 +электофарез. Стало немного лучше, начала немного ходить, но с поддержкой. Боли были сильные но обходились без обезболивающего, через 3 дня резко поднялась температура 39.9. Врачи должны были выйти на Телемедицину, но не дождались, экстренно нас перевозят в Астану ННЦМД. 02.02.2024 Мы в ННЦМД, сдали анализы, анализы в норме. Но ребенку хуже. Снова боли, начинает плохо ходить. Записались на Лфк и бассейн, стало немного лучше. Сказали сдать анализ генетический на соединительные ткани стоимостью 196 тысяч. Результат будет через 3 месяца. Была получена консультация генетика Рекомендации: 1) полное секвенирование экзома в лабораториях ближнего /дальнего зарубежья. 2) Повторная консультация через 3 месяца. Помочь не можем нам так сказали.

До этого мы обращались в ННЦМД к ортопеду и травматологу, с проблемой что ребенок не мог сгибать колени (в июне-июле) но тогда боли не было, ничего не беспокоило. Ребенок ходил, бегал, танцевал. И вот 11 января мы в тяжелом состоянии увезли ребенка в Караганду в ОДКБ. Итог: 30 ноябри мы поехали на приём в г.Санкт-Петербург, ребенка привезли на руках, т.к. Казахстан нам помочь не смог. Привезли в институт Турнера, где нам сообщили что нужно срочно ребенка оперировать, сначала 1 тазобедренный сустав, затем через пару месяцев второй. 12 декабря ребенка прооперировали, заменили тазобедренный сустав на эндопротезированный протез. Вызов на вторую операцию на руках 17 марта 2025 г. Оперировать надо обязательно. Специально посчитали промежуток между операциями. В данный момент ребенок лежит, находиться надо в лежачем положении до второй операции. Я папа 2-х детей. Старшая Жасмин 11 лет, младшему сыну 6 лет. Работаю один, т.к. супруга в данный момент в декрете. Живем в квартире которая взята в ипотеку. Нa первую операцию был взят кредит. На вторую просим помощи у фонда т.к. банк не одобряет, потому что была взята максимальная сумма на первую операцию. Такую операцию детям до 18 лет в РК не делают, просим Вас оказать нам финансовую помощь в оплате так как на руках нет данной суммы. Если надо предоставить чеки об оплате кредитов, я предоставлю. Около 300 тысяч уходит на кредиты. Помимо их есть ком. услуги, питания. Обратились за помощью в фонд Казахстан халкына, в местные мечети, к блогерам, к сожалению не получили ответа. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернете, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Мы, родители ребёнка Аманкелді Жасмин Амантайқызы, 02.04.2013 г/р. Диагноз основной: Остеопороз неуточненный, Юношеский артрит неуточненный, Спондилоэпифизарная дисплазия. Просим Вас оказать нам помощь в оплате анализа "Полное секвенирование экзома" в лабораториях ближнего/дальнего зарубежья. Данного обследования в РК нет. Мой ребёнок заболел 11 января 2024 года. В школе стала резко плохо, начал сильно болеть тазобедренный сустав, в левой стороне. Вынесли ребенка на руках, экстренно увезли в Караганду, поступили в ОДКБ в Неврологию с диагнозом «Защемление седалищного нерва», пролежали 5 дней, выписали нас с диагнозом Другие уточненные поражения головного мозга Астенический синдром, Коксартроз неуточненный, гонартроз неуточненный. Передвигалась с сильными болями, в основном ездила на инвалидной коляске. 17.01.2024 г. На скорой помощи перевезли в другую больницу в Кардиоревматологию по договоренности с зав.отделением. Получали витамины В12 +электофарез. Стало немного лучше, начала немного ходить, но с поддержкой. Боли были сильные но обходились без обезболивающего, через 3 дня резко поднялась температура 39.9. Врачи должны были выйти на Телемедицину, но не дождались, экстренно нас перевозят в Астану ННЦМД. 02.02.2024 мы в ННЦМД, сдали анализы, анализы в норме. Но ребенку хуже. Снова боли, начинает плохо ходить. Записались на ЛФК и бассейн, стало немного лучше. Сказали сдать анализ генетический на соединительные ткани стоимостью 196 тысяч. Результат будет через 3 месяца. 

Была получена консультация генетика Рекомендации: 1) полное секвенирование экзома в лабораториях ближнего /дальнего зарубежья. 2) Повторная консультация через 3 месяца. Помочь не можем нам так сказали. Рекомендации: «Д» учет у ортопеда, генетика, реабилитолога, педиатра. Повторная консультация через 6 месяцев в ННЦМД. До этого мы обращались в ННЦМД к ортопеду и травматологу, с проблемой что ребенок не мог сгибать колени (в июне-июле) но тогда боли не было, ничего не беспокоило. Ребенок ходил, бегал, танцевал. И вот 11 января мы в тяжелом состоянии увезли ребенка в Караганду в ОДКБ. 

Итог: на данный момент на 09.03.2024 г. Ребенок с болями передвигается по дому. Самостоятельно одеть носки, колготки, брюки не может, только с помощью взрослого. Ходим в бассейн, носим ребенка на руках. Назначили лечение ЛФК, бассейн ДЗ и всё, но результата пока я не вижу. До этого с такой проблемой не сталкивались. Искала платно ортопедов в Караганде, в Астане принимать отказываются, после того как просмотрят рентген. Всем нужен результат полного секвенирования экзома в лабораториях ближнего/дальнего зарубежья. Я мама 2-х детей. Старшая Жасмин 10 лет, младшему сыну 5 лет. Работаем с супругом. Супруг начал работать с января, до этого не работал. Живем в квартире которая взята в ипотеку. 

После выписки ребенка с Астаны начали ездить по врачам, где было по пусто потрачено на дорогу очень много денег, понабрали кредитов чтобы найти специалистов. Мы живем в Агадыре, у нас даже нет ортопеда, ревматолога, офтальмолога, надо ездить в город, а чтобы довести ребенка до города нужна пересадка, т.к ребенок в дороге не может ни лежать, ни сидеть. Чтобы добраться с Астаны до Агадыря останавливались 2 раза на съемных квартирах. Кроме ежемесячной зарплаты не имеем других доходов. С 9.03.2024 года мы были заняты обследованием, очень много было потрачено на расходы по билетам, съемным квартирам, платными бассейнами, массажам и лфк. Онлайн обращались в Россию. Нужен тоже результат секвенирования экзома. Мы каждую неделю ездим в Караганду т.к. у нас в Агадыре нет массажиста с мед.образованием, каждую пятницу мы ездим в Караганду на платный массаж (пятница, суббота, воскресенье). С 12 января по 2 февраля я была на больничном, находилась рядом с ребенком. Так как ребенок самостоятельно даже не мог кушать, нужна была помощь во всём. В Караганде у нас никого нет и в Астане тоже, каждый день надо было что то покупать необходимое. В Астане в первый же день надо было сдать анализ, пришлось брать кредит т.к. 196 тысяч у нас не было.

Все врачи единогласно рекомендуют Полное секвенирование экзома в лабораториях ближнего/дальнего зарубежья. Данного обследования в РК нет, просим Вас оказать нам финансовую помощь в оплате так как на руках нет данной суммы. Если надо предоставить чеки об оплате кредитов, я предоставлю. Около 300 тысяч уходит на кредиты. Помимо их есть ком. услуги, питание. Обратились за помощью в фонд Казахстан халкына, в местные мечети, к блогерам, к сожалению не получили ответа. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернете, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.